Svieta, la bambina di cristallo «Ogni giornata con lei è un regalo»

Svieta, la bambina di cristallo
«Ogni giornata con lei è un regalo»

La vita di una famiglia con Svietlana, 13enne adottata in Crimea, affetta da una rarissima malattia degenerativa (la MoyaMoya) e operata al Papa Giovanni.

Svetlana ha gli occhi azzurri, lo sguardo sognante, i capelli biondissimi e il sorriso dolce di Alice nel Paese delle Meraviglie, così come l’ha disegnata Walt Disney. Nella sua vita, però, non c’è un adorabile Bianconiglio dalle zampette paffute a ricordarle che ogni momento è prezioso (Alice: «Per quanto tempo è per sempre?», Bianconiglio: «A volte, solo un secondo» cit.). Ha solo 13 anni, ma il tempo che scorre per lei ha un suono ostile, come il ticchettìo di una bomba a orologeria, per colpa di una malattia rarissima, ancora quasi sconosciuta, con un nome giapponese: MoyaMoya. Significa «nuvola di fumo»: sembra perfino poetico, riflette bene la confusione che provoca nell’organismo, causando una progressiva occlusione delle arterie cerebrali, ma rispecchia anche la fatica dei medici nell’individuare terapie efficaci e soluzioni durature. «È come se su mia figlia avessero messo una data di scadenza», racconta con tristezza la mamma Margherita Cattabeni.

Svetlana Dinelli per la Buona Domenica

Svetlana Dinelli per la Buona Domenica

L’aggettivo più terribile che l’accompagna è «degenerativa»: «A volte ci fa sentire scoraggiati, impotenti – sottolinea Margherita –, ma abbiamo imparato a non perdere la speranza e ad assaporare ogni giornata come un regalo». A renderlo possibile è stato l’incontro con il neurochirurgo Andrea Lanterna dell’ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo, che sta diventando un centro d’eccellenza nella cura di questa patologia, e con l’associazione Amici del MoyaMoya, che ha sede a Scanzorosciate ed è un punto di riferimento preziosissimo per i malati di tutta Italia.

Svetlana Dinelli per la Buona Domenica

Svetlana Dinelli per la Buona Domenica

La vita di Svieta (come la chiamano in famiglia) è iniziata subito in salita. Ha trascorso i suoi primi quattro anni in un orfanotrofio a Yalta, in Crimea, finché i suoi genitori italiani, Margherita e Federico Dinelli, di Milano, sono andati a prenderla. Non era chiaro, allora, perché Svetlana fosse una bambina di cristallo, così delicata, così fragile da sembrare solo lievemente appoggiata alla vita: «Abbiamo pensato che potesse essere colpa degli anni passati in quell’istituto da sola, senza stimoli, senza uscire mai». Sottoporla a una lunga serie di controlli medici, appena arrivata nella sua nuova famiglia, sarebbe stato un nuovo choc: «Se tornassimo indietro, faremmo la stessa scelta: abbiamo messo al primo posto la famiglia, gli affetti, le relazioni, sperando che questo potesse aiutarla. Qualche mese dopo, però, la logopedista che stava affiancando Svetlana nello sviluppo del linguaggio ci ha sollecitato a sottoporla ad analisi mediche più approfondite».


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