La forza di Carolina, fragile guerriera
«In un diario tutte le sue conquiste»

Quando la sua guerriera ha pronunciato per la prima volta quel nome tanto sognato, «mamma», tempo un minuto e sulla sua pagina social aveva già postato il video della nuova conquista di sua figlia. Ai progressi e alle conquiste si dovrà e si vuole abituare, Gabriella Rocca.

Insieme a Marco Mostosi, il suo compagno, hanno uno scricciolo di due anni da accudire e far diventare grande, una «bambina speciale, molto speciale», nata prematura alla 29ª settimana di gravidanza, 1.027 grammi di peso sceso a 900 grammi con il calo fisiologico e tanta, troppa voglia di gridare al mondo il suo «ci sono». Carolina – questo il nome della bambina di Gabriella e Marco, di Almenno San Salvatore – è venuta al mondo all’ospedale Papa Giovanni XXIII il 18 novembre 2017 quando invece il termine era previsto per il 30 gennaio, «con un cesareo d’urgenza dovuto al distacco di placenta» spiegano i genitori. La diagnosi, paralisi cerebrale infantile determinata da leucomalacia periventricolare cistica, è arrivata presto e con mille interrogativi sul futuro della loro piccola: «Giorni, anni difficili ma con tante sorprese che vogliamo raccontare» spiegano Gabriella e Marco.

Forza e speranza
Così, quattro giorni fa su Facebook hanno creato «Il diario di Carolina», questo «perché andiamo fieri dei suoi traguardi e vogliamo condividerli con altri genitori che magari hanno figli con la sua stessa diagnosi, per dare loro forza e speranza». E da quando i loro pensieri e le fotografie di Carolina sono online, tante persone li hanno contattati, «molti genitori di bambini con paralisi cerebrale – spiega Gabriella –: una ragazza mi ha scritto che ho fatto bene ad avviare un diario, perchè anche lei ha un bambino di 17 mesi con lo stesso problema e trova sollievo a leggere di noi. In privato, poi, mi hanno messaggiato molte mamme di Bergamo, mamme di bambini prematuri nati anche 30 anni fa».

Il viaggio di Carolina per venire al mondo, mamma e papà se lo ricordano «come un film: ci siamo ritrovati catapultati in una situazione che mai avremmo immaginato – spiegano i genitori di Carolina –. Portata in terapia intensiva subito dopo il parto, dove abbiamo toccato con mano tanta professionalità ma anche grande umanità, un’organizzazione e attrezzature che ti fanno capire perchè paghiamo le tasse, all’inizio la preoccupazione erano i polmoni della bimba». Poi la diagnosi, «ma sinceramente ci è andata ancora bene – spiega Marco, disoccupato di 45 anni originario di Sorisole –, perchè solitamente la leucomalacia periventricolare cistica intacca anche vista, udito e l’aspetto cognitivo. A Carolina ha intaccato la parte motoria: non regge il tronco e parzialmente il capo». Dopo oltre due mesi di ricovero in ospedale, una battaglia quotidiana per conquistare grammi importanti («Carolina era piccola come un pacchetto di zucchero, non pensavo che bimbi così piccoli potessero sopravvivere», aggiunge Marco), le visite di mamma in reparto ogni giorno con il latte da tirare, refrigerare e portare alla loro figlia, per Gabriella e Marco si sono aperti «mesi di smarrimento: eravamo frastornati, non riuscivamo a capire come sarebbe stato il futuro».

Controlli su controlli, poi la preziosa fisioterapia a Bonate Sotto, la bimba che cresce e si fa vispa e attenta, «non parla ma sa come farci capire cosa vuole: è sempre alla ricerca di nuovi stimoli», il braccio sinistro da sempre contratto che comincia a muoversi e la testa che, quando Carolina si siede sul seggiolone posturale, riesce a reggere un poco meglio. Piccoli grandi progressi che i genitori di Carolina ora affideranno al nuovo diario «aperto non certo per cercare compassione – precisa Gabriella rispondendo ad alcuni (pochi) post dei soliti leoni da tastiera –, ma per mostrare a tanti genitori con figli con la stessa malattia di Carolina che ce la si può fare, anche perchè questi bambini hanno una forza gigantesca. Sono disabili, ma bimbi ed esseri umani come tutti noi, che meritano rispetto».

Il sogno da realizzare
In attesa di riprendere un nuovo ciclo di fisioterapia e mettersi in contatto con l’ospedale Gaslini di Genova «dove sono specializzati in questa patologia e vorremmo portare la bimba per una visita», spiega Gabriella, i pensieri, le ansie e le gioie di questa famiglia si preparano a riempire «Il diario di Carolina».

C’è una domanda che non può mancare, a questo punto. «Cosa sogno di scrivere sul diario? Che Carolina mi sta seduta – risponde la sua mamma –, che cominci a girarsi su se stessa, da pancia in su a pancia in giù: ora non ci riesce e si incavola non poco. Ma più di tutto, non vedo l’ora di vederla seduta, con le mani appoggiate. Certo, arriverà anche il momento che, guardando gli altri bambini, si chiederà “perchè io no?”: racconteremo anche questo. Racconteremo la nostra Carolina». La fatica e la gioia di esserci.