Gran Galà della Fondazione A.R.M.R.
I fondi per finanziare borse di studio

Si rinnova anche quest'anno l'invito della Fondazione A.R.M.R. per la nuova edizione del Gran Galà con l'obiettivo di raccogliere, quanto necessario per finanziare una borsa di studio attorno ai temi delle malattie rare.

L'invito per l'edizione 2011, in programma per il 27 maggio dalle 20.15 presso la Cantalupa da Vittorio, viene direttamente da Silvio Garattini e dalla presidente Daniela Guadalupi che spiega le importanti motivazioni legate a questo evento: “Il Gran Galà è per noi una grande opportunità per sensibilizzare l'opinione pubblica su quanto sia necessario dare un aiuto concreto alla ricerca. In questa occasione riusciamo a dare visibilità alla problematica delle Malattie Rare oggi conosciute e che sono circa 5.000 e rappresentano il 10% di tutte le patologie diagnosticate. Si tratta di malattie molto differenti tra loro, che colpiscono organi diversi, e poiché ciò avviene in circa cinque soggetti ogni 10 mila, ognuna di esse non risulta statisticamente rilevante. L'obiettivo della serata sarà quello di raccogliere quanto necessario per finanziare intera Borsa di Studio”.

Per l'anno 2010/2011 sono state assegnate 6 borse di studio e 6 grant di ricerca volti a sostenere la partecipazione a convegni ad alcuni selezionati brillanti ricercatori italiani per incontrare la comunità scientifica internazionale. In quest'ottica è certo da ricordare il premio che l'anno scorso Cinzia Rota, borsista ARMR, ha ricevuto a Seoul il “Young investigator arward 2010” della rivista scientifica Stem Cell per le sue ricerche sulle cellule staminali.

La Fondazione Aiuti alle Malattie Rare è però tenacemente sempre impegnata nell'attività di fundraising : “Nonostante la crisi economica - continua la presidente Guadalupi - l'anno passato siamo riusciti a mantenre i livelli delle precedenti annualità. Per il 2011 confidiamo di poter raggiungere entrate tali da consentirci di erogare un numero di Borse di Studio adeguato alle aspettative di Ricerca degli ammalati di malattie rare”.

La Fondazione A.R.M.R. lavora inoltre per diffondere informazioni e documentazioni relative ai servizi offerti ai malati, ai familiari e ai medici: “Ci impegniamo per far conoscere l'esistenza e le attività del Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare “Aldo e Cele Daccò” di Ranica dell'Istituto Mario Negri. Il Centro di Ricerche Cliniche per le malattie Rare ha svolto per anni un ruolo pionieristico nel campo delle malattie rare. Quando ancora nessuno – o quasi – si occupava di malattie rare, il Centro ha fornito ai pazienti e ai loro parenti informazioni su tanti aspetti di queste patologie poco conosciute. Oggi che trovare informazioni è molto più facile di un tempo e che esistono molte iniziative nel campo delle malattie rare, il Centro ha dato maggior risalto alla vocazione alla ricerca (che è la missione dell'Istituto Negri), con progetti e iniziative di studio su specifiche malattie rare. Il Centro comunque rimane un punto di riferimento per i pazienti soprattutto nella nostra Regione: il Negri infatti coordina la rete dei Centri di Riferimento per le malattie rare della Lombardia.”.

Informazioni e prenotazioni
Fondazione Aiuti per la Ricerca sulle Malattie Rare
035 671906 - [email protected] /