Perde la vista a 17 anni: «Mi sono rialzata
e ho costruito la vita sulle opportunità»

Ha passato la vita ad ascoltare, Margherita Merlini di Seriate, lavorando come centralinista all’Ospedale Bolognini. Ha perso la vista a 17 anni a causa della retinite pigmentosa e in quel momento ha pensato che la sua vita fosse finita. Poi, però, ha trovato una strada per rinascere, ha recuperato la sua intraprendenza, e oggi, a 70 anni, aiuta altre persone ad affrontare lo stesso percorso.

Il suo lavoro l’ha portata a rispecchiarsi nelle voci e nelle storie degli altri, ha affinato la sua sensibilità fino a farle comprendere al volo l’urgenza dietro un tono concitato e il senso preciso di una richiesta d’aiuto anche quando era mascherato dall’emozione. Strada facendo ha compreso che se il destino l’aveva privata della vista, non le aveva comunque tolto la possibilità di una vita densa di incontri, idee e progetti.

«Mi ricordo com’era bello vedere»

«Mi ricordo ancora com’era bello vedere - racconta -, porto nel cuore le sensazioni che mi davano i paesaggi e i colori. Quando avevo diciassette anni vivevo a Gromo San Marino con la mia famiglia. La retinite all’inizio si è manifestata con un restringimento del campo visivo: se un oggetto cadeva accanto a me non riuscivo più a vederlo se non voltando la testa. È un sintomo caratteristico, ma allora non lo sapevo. All’inizio non avrei voluto dire niente ai miei, mia madre però se n’è accorta e mi ha accompagnato da un oculista. È arrivata subito, alla prima visita, quella diagnosi tremenda. Non volevamo rassegnarci, abbiamo deciso di consultare privatamente un altro specialista, che purtroppo ci ha dato conferma».

Nel giro di poco tempo la vita di Margherita è cambiata completamente: «Vivevo in un piccolo paese dove a quei tempi non c’erano altri non vedenti, mi sentivo diversa ed emarginata. Ho dovuto affrontare una realtà che non conoscevo e mi spaventava immensamente. All’inizio mi sono lasciata andare, ero demoralizzata, avevo la sensazione che la mia vita fosse finita».

La scuola a Padova

La svolta è arrivata grazie alla pazienza e all’incoraggiamento di sua madre e di un’amica: «Hanno scoperto grazie all’Unione ciechi che a Padova esisteva una scuola per non vedenti. Così mi hanno convinto a iscrivermi al corso di centralinista. L’ho fatto per accontentarle, ero scettica e sicura di non poter più fare nulla di buono nella vita. Quando sono arrivata lì, però, sono rimasta spiazzata e sorpresa: ho incontrato tante persone ipovedenti e cieche e ho scoperto quante abilità avessero sviluppato, quante cose fossero in grado di fare. Così ho iniziato a pensare che forse anch’io avrei potuto migliorare la mia situazione. È stato uno stimolo potente, mi ha spinto a impegnarmi con entusiasmo e a imparare velocemente».

Un nuovo inizio

Margherita ha ricominciato dai fondamenti: «Ho dovuto imparare tutto da capo, anche le azioni più semplici della vita quotidiana, usando sensi diversi dalla vista. Trovarsi accanto altri ciechi mi ha aiutato a capire che esistevano strade alternative e preziose risorse alle quali attingere. Così pian piano ho accettato la mia condizione e ho superato la fatica di quel momento. Ho trascorso due anni in quell’istituto, rientrando a casa soltanto per le vacanze. Ho imparato il mestiere di centralinista e questo, una volta tornata a casa, mi ha permesso poi di ottenere un impiego». Terminati gli studi, infatti, è stata assunta come centralinista all’ospedale di Seriate. A quei tempi, all’inizio degli anni Settanta, era normale vivere in convitto accanto all’ospedale: «Con me - spiega Margherita - c’erano tante altre ragazze che abitavano lontano e non avevano la possibilità e i mezzi per spostarsi. Col tempo ho stretto molte nuove amicizie, e ho trovato tante persone splendide, disponibili quando occorreva ad aiutarmi».

All’inizio ha dovuto affrontare tanti pregiudizi: «C’era, purtroppo, chi pensava che una persona non vedente non fosse all’altezza del compito. Ho dovuto faticare il doppio per dimostrare le mie capacità. Quando è risultato chiaro a tutti, anche ai più diffidenti, che riuscivo tranquillamente a gestire il centralino ho trascorso bei momenti in ospedale, creando relazioni di stima e amicizia, e in 31 anni ho ottenuto molte soddisfazioni. Certo il mio compito era delicato e stressante e comportava molte responsabilità. È difficile immaginare dall’esterno quante chiamate arrivino in un ospedale. In gioco c’è sempre la salute delle persone, a volte la loro stessa vita. Non sono mai riuscita a sopportare il dolore dei bambini, le emergenze più dolorose per me sono state sempre quelle che li riguardavano. Mi sono capitate richieste strane, per esempio c’era chi chiamava per chiedere un appuntamento ma non ricordava esattamente il nome del medico o l’esame a cui doveva sottoporsi. Bisognava sempre trovare un equilibrio tra la necessità di dedicare il tempo adeguato a una chiamata, per ascoltare con attenzione e porre le domande giuste, e l’importanza di rispondere a tutti».

Ascoltare in silenzio

«Amare - scrive Antoine de Saint Exupery, il celebre autore del “Piccolo principe” - vuol dire soprattutto ascoltare in silenzio». Così Margherita ha finito per portare questo «esercizio d’amore» anche al di fuori del mondo del lavoro, mettendo in moto molte attività di volontariato.

«Ho fatto parte dell’Unione italiana ciechi da quando ho scoperto la malattia - racconta - , e fin dall’inizio ho ricevuto un sostegno prezioso. Ho fatto parte per qualche anno del consiglio direttivo di questa associazione, ora mi occupo degli anziani attraverso il Telefono argento. Ho fatto parte anche del consiglio direttivo dell’associazione sportiva per disabili visivi Omero (https://omerobg.it) per diversi anni. Ho organizzato per esempio le vacanze estive dell’associazione, perché mi è sempre piaciuto molto viaggiare. Mi sono impegnata in attività di sensibilizzazione rivolte agli studenti delle scuole, predisponendo per loro laboratori e percorsi sensoriali. Ho scoperto in queste occasioni che i più giovani sono curiosi, sensibili e ricettivi, ho avuto esperienze bellissime con loro».

Movimento apostolico ciechi

Nel 1982 Margherita è entrata a far parte del Movimento apostolico ciechi, un’associazione ecclesiale che nella nostra diocesi riunisce una cinquantina di persone non vedenti, e di cui è attualmente presidente, delegata regionale della Lombardia e consigliere nazionale. È un’associazione che valorizza e stimola le persone non vedenti, perché facciano emergere i loro talenti, in un’ottica di inclusione, partecipando alle attività delle comunità parrocchiali: «C’è chi legge durante le Messe - racconta Margherita - usando i testi in Braille e chi canta nel coro oppure si impegna nelle attività di catechesi dell’iniziazione cristiana, favorendo l’inserimento dei bambini con disabilità visive. Il Movimento si occupa anche di sostenere le famiglie più fragili, con persone che hanno disabilità multiple e promuove progetti di cooperazione e aiuto dei Paesi poveri, sempre nell’ambito della sanità - con particolare attenzione alla salute della vista -, istruzione, evangelizzazione e promozione umana per le persone non vedenti». Sono tanti i fronti aperti in Africa, Asia e America Latina: «Una scuola in Etiopia, per esempio, - dice Margherita - frequentata da ragazzi non vedenti della primaria e delle medie, un centro di formazione professionale a Munithù in Kenya dove le ragazze non vedenti imparano l’arte della maglieria, in modo da avere un mezzo di sostentamento. Abbiamo promosso anche corsi di panificazione e pasticceria. Vengono offerti anche progetti di microcredito per permettere di avviare piccole attività e togliere i ragazzi non vedenti dalle strade». Dal punto di vista sanitario invece il Movimento apostolico ciechi sostiene l’attività di alcuni ambulatori specialistici in Africa, in chiave di prevenzione, l’acquisto di strumenti, di farmaci e di occhiali da vista: «Raccogliamo per esempio montature usate qui in Italia e forniamo occhiali completi graduati, che lì costano moltissimo. In Congo abbiamo invece sostenuto la formazione di un medico oculista e di due infermieri specializzati in ambito oftalmico».

La famiglia, le amiche, i viaggi

La famiglia di Margherita, che è la maggiore di cinque fratelli, è rimasta a Gromo San Marino, dove anche lei torna spesso: «Da quando sono andata in pensione - spiega - mi fermo lì per due mesi ogni estate». Certo ha fatto molta strada, lasciandosi alle spalle l’idea di aver terminato la sua vita subito dopo aver perso la vista. Il suo cammino le ha dimostrato proprio l’opposto. Ora ai suoi sette nipoti, sei maschi e una femmina, e ai suoi due pronipoti ripete sorridendo che «se non ho niente da fare me lo invento». Non può ammirare i tramonti infuocati sul Mar Rosso, ma le piace comunque sentire il profumo del vento e dell’acqua salata sulle spiagge di Marsa Alam, dove ha trascorso l’ultima vacanza prima dell’inizio della pandemia: «Sono tornata il giorno prima che chiudessero gli aeroporti - ricorda con una punta di malinconia -, alla fine di febbraio 2020. Qui poi quei mesi sono stati molto duri, ogni telefonata portava una brutta notizia, ho perso tante persone che conoscevo. Ora mi sono già vaccinata e spero di poter riprendere presto tutte le attività della nostra associazione e ricominciare a viaggiare». Margherita, infatti, non ha rinunciato a girare il mondo in compagnia delle amiche, da Cuba all’Egitto, da Santo Domingo alle Maldive: «Quest’anno, però, ho scelto Cesenatico e a settembre partirò con Omero». Come dice Nelson Mandela, «un vincitore è un sognatore che non si è mai arreso». Così è per Margherita: «Perdere la vista non mi ha tolto la possibilità di essere felice. Si può sempre crescere e imparare. Anche la tecnologia ci aiuta molto, a partire dalle piccole cose di ogni giorno. Ci si può rialzare e avere comunque una bella vita. L’importante è non arrendersi alla tristezza, non pensare a ciò che si è perso, ma concentrarsi sulle opportunità»