La solidarietà si fa «di corsa» In 400 per le sorelline Lucia e Gloria

La solidarietà si fa «di corsa»
In 400 per le sorelline Lucia e Gloria

L’idea di Run to be free per aiutare le due sorelline affette da atassia teleangectasia, una malattia genetica rara.

In quattrocento hanno corso per Lucia e Gloria, due sorelline di Sombreno a Paladina, affette da una malattia genetica ereditaria rarissima: l’atassia teleangectasia. I casi conosciuti in Italia sono all’incirca settanta. Nonostante la ricerca scientifica sia impegnata nel trovare terapie sempre più efficaci, per ora non c’è cura al declino degenerativo delle cellule del cervelletto provocato dalla malattia. Lucia ha cinque anni, Gloria due e mezzo. La diagnosi per Lucia è arrivata quando Gloria era già nata. «All’inizio l’abbiamo vissuta come una sentenza implacabile – precisano i genitori Elena Beduschi e Gianluca Micheletti, portatori sani (e fino a due anni fa inconsapevoli) della malattia –. Poi, con difficoltà, ci siamo fatti forza cominciando a parlare con i parenti e gli amici di quello che ci stava capitando. Adesso facciamo parte dell’associazione “Davide De Marini” che raccoglie intorno a sé le famiglie con lo stesso problema».

Anche grazie all’interessamento della Pasticceria Bonati e di Diego Rota (presidente e allenatore dell’Atletica Valbreno) almeno quattrocento persone (tra loro anche il vicesindaco di Paladina, Stefano Galliani) sono state coinvolte in questa gara di solidarietà con l’obiettivo di raccogliere fondi per la ricerca.

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