Cesare, il piccolo che sceglie a occhi chiusi la felicità

«Scegliere a occhi chiusi la felicità»: ove l’espressione è da intendersi in modo un po’ «speciale». Il libro cui fa da sottotitolo è «La storia di Cesare» (De Agostini, 2023, euro 16,90), un bambino di 5 anni cieco a causa di una rara patologia genetica, la neurofibromatosi di tipo 1, che predispone allo sviluppo di tumori, e lo accompagna da quando aveva 18 mesi.

La presentazione

L’autrice è la mamma, Valentina Mastroianni, che ha presentato questa sua prima uscita editoriale martedì sera, al Centro Congressi, in dialogo con il Segretario generale della Curia di Bergamo, monsignor Giulio Dellavite. Grande sala piena di pubblico, fatto inconsueto, di media, per la presentazione di un libro: l’autrice pubblica, da anni, su Fb e Instagram, con ampio seguito, storie quotidiane di Cesare e della famiglia, composta, anche, dal marito Federico e dagli altri figli Alessandro e Teresa.

L’intenzione, spiega Valentina, è «arrivare a persone che non frequentano i social», uscire dalla dimensione del video-pillola, della visione istantanea, magari frettolosa, di momenti di vita, ma rivolgersi a un pubblico disposto a investire molto più tempo, con diversa continuità. «Ho voluto raccontare cose più intime, che sui social non racconto e non racconterò mai». L’idea del libro nasce «in un momento terribile, il peggiore della mia vita con Cesare. Mi ha aiutato a capire tanto di me, di noi».

«Cesare vede più di noi»

«Tu hai dato alla luce Cesare, ma ho la sensazione che sia Cesare a dare luce a te», suggerisce monsignor Dellavite. «In un certo senso, Cesare vede più di noi, anche se non con gli occhi», risponde la madre. «È un bambino dotato di una sensibilità particolare, sempre, come noi, alla ricerca di cose belle. Riempie ciò che non vede con le mani, la curiosità, le domande. Quando non trovo qualcosa nel frigo mi dice: “Guarda bene, guarda con le mani”». Sente anche, infallibilmente, «la bellezza femminile: ha come un sesto senso». E un altro senso particolarmente sviluppato è «l’autoironia, la capacità di prendersi gioco del proprio limite, spiazzare l’altro, riuscire inatteso. Quando ho saputo che non avrebbe più potuto vedere, ricordo una grande tristezza. Ma Cesare è tutto, tranne che triste». Come famiglia, «abbiamo scelto di non piangerci addosso, di reagire. La cecità non deve farci paura. Ci si sofferma sempre su ciò che non si può fare, ma quello che si può fare è molto di più».

La forza che tanto cerchiamo «nasce da noi. Quando sono caduta, mi sono trovata vicina alla depressione, al senso di non farcela, la voce che mi diceva “Valentina, devi reagire” è venuta da me. Mi sono resa conto che, se non c’ero io a fare la mamma, a trovare la forza di essere un esempio per i miei figli, nessuno avrebbe potuto farlo al mio posto. La mamma non la può sostituire nessuno. Non volevo e non potevo farmi vedere in certi stati dai miei figli. Si comincia dalle piccole cose, come riprendere a truccarsi, e ci si può dire: “Ce la sto facendo”. Ognuno di noi sa la propria fatica. Solo noi possiamo dirci che siamo fortunati. Una fortuna faticata, costata un grande lavoro».

Tutto questo nonostante Valentina sappia bene che il cervello tende a focalizzarsi su quello che non va bene, dimenticando le molte cose che funzionano. «Continui a pensare a quell’unica persona che ci ha offeso sui social e non alle moltissime che ci hanno incoraggiato e rivolto parole d’affetto». Tre le parole che, su tutte, definiscono il percorso: «Resilienza, nostra e di Cesare; Coraggio, e ce ne vuole per affrontare la vita col sorriso, nonostante tutto; Speranza, anche nei momenti più tragici, perché siamo ancora qui a raccontare qualcosa di bello e di buono». «Il quinto Vangelo, che continua ad essere scritto», commenta Dellavite, che annuncia: «dal 1° dicembre 2023 al 21 gennaio 2024», in prossimità dell’Avvento, «sarà visitabile, alla chiesa delle Grazie, la mostra “Divine Creature”, immagini e storie di disabilità». Un progetto fotografico a cura di Adamo Antonacci, con scatti di Leonardo Baldini. «Dalla scorsa estate», ricorda ancora mons. Dellavite, «è attivo presso la Diocesi un Ufficio per la pastorale delle persone con disabilità: un fenomeno che ci interpella».