Organizzatori
Amiche per la Vita Onlus
LAssociazione nasce nel 2008 da un gruppo di amiche bergamasche che vogliono aiutare coloro che sono affetti dalla malattia di Charcot Marie Tooth.
Tra di noi cè unammalata, Marina, che già opera attivamente con lassociazione nazionale ACMT-rete, specifica per gli ammalati di CMT. Tra le due associazioni si è creata una costruttiva collaborazione.
Nel nostro intento di raccogliere fondi, oltre alle sottoscrizioni e alle donazioni, sempre ben accette, abbiamo ideato le bancarelle Bottoni che fatica!. Offriamo collane, bracciali, borse, magliette e altri oggetti che nascono dalla nostra creatività, tutti fatti o decorati con bottoni. Lidea delluso di questi, nasce dallironizzare sulle grosse difficoltà degli ammalati ad allacciarli, dato il deterioramento progressivo delle mani.
Grazie alla disponibilità e alloperosità delle Amiche, ma anche degli Amici, e alla generosità di tanti, siamo riuscite a sovvenzionare ripetutamente un assegno di ricerca allUnità Operativa di Genetica dellOspedale S. Martino di Genova, a sostenere progetti dellIstituto Neurologico Besta di Milano, entrambi allavanguardia in Italia per lo studio di questa malattia rara e, non ultimo, ad aiutare direttamente alcuni ammalati.
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