Poche settimane fa, alludendo alla longevità dell’attuale governo, così si è espresso Massimo Giannini a «Dimartedì»: «Tutti siamo contenti se un essere umano vive fino a cento, centodieci anni, ma [...] se passa gli ultimi venti anni della sua esistenza immobile, su una sedia a rotelle, a non fare nulla, è inutile che è vissuto così tanto». Parole per le quali il noto giornalista e opinionista ha poi chiesto scusa ma che, inevitabilmente, hanno suscitato scalpore e amarezza. La stessa amarezza provata da Claudio Tombolini, presidente dell’associazione Disabili Bergamaschi, che, da anni, si batte affinché, nella nostra società, ci possa essere un’evoluzione culturale, affinché la disabilità non venga percepita come uno stigma e affinché le parole possano essere scelte con più cura e sensibilità. Lo abbiamo intervistato.
F.R: Secondo lei, quelle di Massimo Giannini, sono solo le parole incaute di una persona che non possiede una disabilità o celano altro?
C.T: Sono piuttosto indulgente nel dare giudizi e voglio credere, quindi, che quella di Giannini sia esclusivamente un’affermazione infelice, per la quale si sia poi pentito, causata dalla fretta e dalla frenesia dei tempi televisivi. Detto ciò, mi ha dato molto fastidio l’applauso del pubblico e l’indifferenza di Giovanni Floris e di Walter Veltroni, che, evidentemente, non hanno avvertito la necessità di riprendere e correggere il giornalista.
F.R: Non trova che, pian pianino, nella nostra società, si stia diffondendo il pensiero per il quale la vita venga giudicata degna o non degna di essere vissuta in base alla sua efficienza e alla sua funzionalità?
C.T: Sì, quel tipo di pensiero è sicuramente presente e cerchiamo di combatterlo tutti i giorni. Per sconfiggerlo definitivamente, però, serve un cambio di passo culturale. Si può far fronte alla disfunzionale percezione della disabilità, del resto, solo se l’ambiente che ci circonda ci mette nelle condizioni di poterlo fare.
F.R: Cosa ha provato quando ha sentito le parole di Giannini?
C.T: Sinceramente, non le ho sentite in diretta. Me le hanno segnalate e, successivamente, sono andato a recuperare la puntata. Ho provato amarezza, tanta amarezza. Il nostro lavoro è delicato e faticoso: a volte basta davvero un niente, come una frase proferita senza pensare, per far crollare tutto quel che si è costruito nel tempo. Sconvolge il fatto che, in questo caso, è stata formulata da una persona dalla quale mai ce la si sarebbe aspettata.
F.R: Quali sono i danni che affermazioni come quelle dell’ex direttore de La Stampa possono causare in una persona con disabilità?
C.T: Quando una persona, a seguito di un incidente o per altro motivo, si trova ad avere una disabilità, deve intraprendere un percorso di recupero per far sì che possa riabbracciare serenamente il proprio quotidiano, così da ricominciare a fare quel che faceva prima. Come già accennato, è un cammino lungo e impegnativo, che, di solito, dura circa un anno, condotto da stupendi professionisti che, in termini umani, spendono molto per far comprendere a una donna o un uomo con disabilità che la vita che si prospetta loro può comunque essere qualitativamente buona se non ottima. Il danno è, a livello emotivo, molto pesante ed è quello di andare a logorare, come detto, tutto il lavoro svolto per superare il trauma.
F.R: In una società come la nostra, permeata dall’edonismo, la vita di una persona con disabilità è degna di poter essere vissuta?
C.T: La vita è un bene troppo importante: credo valga sempre la pena di essere preservata e vissuta, in qualsiasi tipo di situazione ci si trovi. Certo, ognuno di noi affronta dolore e cambiamento in maniera differente. Inoltre, bisognerebbe prendere in considerazione i vari gradi di disabilità e, anche per questo, onestamente, non me la sento di giudicare chi la pensa in maniera diversa da me. Per quanto mi riguarda, però, ritengo che, anche con una disabilità, si possa essere felici. Quel che si è fatto prima non va perduto e quello che si farà potrà addirittura rendere ancor più ricca l’esistenza. Sicuramente, il contesto influisce molto: se si è circondati da una famiglia disfunzionale o da amicizie tossiche e se, magari, si ha pure un brutto carattere, negativo, che vede nero ovunque, risulta tutto più complicato.
F.R: Alcuni giorni fa, riferendosi a quanto successo a Modena, Il Fatto Quotidiano titolava: «2 milioni di psicopatici in giro» e, nell’occhiello, definiva El Koudri (il 31enne arrestato con le accuse di strage e lesioni aggravate, ndr) come «il disagiato». C’è un problema nel linguaggio con cui i media si riferiscono alla disabilità?
C.T: Spesso sì ed è sconcertante dato che, sull’home page del sito dell’Ordine dei giornalisti, è possibile consultare e scaricare «Comunicare la disabilità. Prima la persona», ovvero la guida per una comunicazione adeguata e rispettosa delle persone con disabilità. Chi si occupa di comunicazione dovrebbe leggere questa dispensa. Ad ogni modo, questa problematica assume diverse sfumature e non riguarda solo i giornalisti.
F.R: Può essere più chiaro?
C.T: Per esempio, quando un bambino della scuola primaria dà dell’handicappato a un suo coetaneo, solo perché quest’ultimo, magari, ha commesso uno sbaglio, permane l’idea, nella testa di entrambi, che una persona con disabilità non sia in grado di fare certe cose. Non è così. Gli atleti olimpici con disabilità compiono le stesse imprese di coloro che la disabilità non la possiedono. Né più né meno. Allo stesso modo, una persona con disabilità non deve pretendere di andare al cinema o in altri luoghi senza pagare il biglietto. Non gli è dovuto niente di più che non sia il giusto.
F.R: Quali sono le parole corrette da usare?
C.T: Al centro, va posta sempre la persona che, in quanto tale, non può essere definita in base alla sua disabilità. Si eviti, dunque, di usare parole come «handicappato», ma anche «disabile» e «diversamente abile». «Persona con disabilità» va più che bene.
F.R: C’è una fascia d’età o una categoria che fa più fatica a convivere con la propria disabilità?
C.T: In base alla mia esperienza, le persone che acquisiscono una disabilità in un’età che va dai 20 ai 40 anni; e poi chi proviene da una situazione economicamente agiata. Non so dire perché, ma quest’ultimi fanno davvero fatica. Probabilmente, perché meno abituati al sacrificio.
F.R: Qual è l’attività dell’associazione Disabili Bergamaschi?
C.T: La nostra associazione si è formata nel 1988 per volere di persone paraplegiche e tetraplegiche, per far nascere, in seno all’ospedale di Bergamo, l’Unità Spinale, un luogo in cui ci si potesse prendere cura delle persone affette da lesione midollare e dal trauma ad essa collegato, psicologico ma anche fisico: incontinenza, gestione dell’intestino, piaghe, problemi circolatori e sessuali. Oggi, lavoriamo a stretto contatto con l’Unità Spinale e seguiamo il reinserimento sociale della persona con disabilità: l’accompagnamento a casa, l’abbattimento delle barriere architettoniche, il ritorno al lavoro, le domande di idoneità e il trasporto. A breve, presso la nostra sede in Borgo Palazzo, inaugureremo un centro (il primo in Lombardia) con due simulatori di guida a supporto della Commissione medica locale, così da valutare se una persona con disabilità possa essere in grado o meno di guidare. Un simulatore consentirà anche di fare le prime ore di scuola guida non direttamente in auto.
F.R: Quanto e cosa c’è ancora da fare, in provincia di Bergamo e in Italia?
C.T: Nella nostra provincia, rispetto ad altre zone metropolitane, siamo messi bene. Ma di lavoro da fare ce n’è tanto: barriere architettoniche da abbattere, per esempio, ma anche problematiche relative all’inserimento lavorativo e al trasporto. E poi bisogna vegliare, in modo che le conquiste legislative non vengano disattese.
F.R: A cosa si riferisce?
C.T: Se, per esempio, si apre un’attività commerciale, le norme di abbattimento architettoniche devono essere rispettate. A volte, non è così. Anche la legge 68/1999, quella che garantisce il diritto al lavoro per le persone con disabilità, non sempre è fatta rispettare. Certi imprenditori preferiscono prendere multe piuttosto che assumere persone con disabilità. Faccio una proposta: che si usino i soldi delle multe per formare le persone con disabilità e inserirle nel mondo del lavoro.
F.R: Cosa direbbe a Massimo Giannini?
C.T: Studia e informati, perché il dovere del giornalista non è tanto quello di far sapere la propria opinione bensì quello di far conoscere alla gente la verità.
