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Sono disabile e devo anche rispondere alle vostre (stupide) domande

Articolo. Oggi vi racconto cosa significa convivere con una disabilità e dover dissipare ogni giorno i dubbi e le perplessità rispetto alla triste vita di una giovane donna che ha capito nel fiorire dei suoi anni che c’è qualcosa di ancora più avvilente delle sofferenze che ne derivano: le interrogazioni non richieste

Lettura 5 min.
(Zamurovic Brothers)

Quando sono nata non piangevo, così mi è stato raccontato. Mia madre lo ricorda come un momento tristissimo, stava dando alla luce una bambina alla ventisettesima settimana di gestazione, al termine di una gravidanza a rischio. E una donna lo avverte subito: c’era qualcosa che non andava.

Ho trovato la risposta negli anni. Probabilmente la paraparesi spastica è il lascito di un’eternità molto più importante della disfunzione fisica che si materializza in un camminare incerto. La verità è che ero già conscia di quello che mi sarebbe aspettato dopo e così ne ho concluso che se non piangevo era perché stavo solo prendendo fiato.

Ho accumulato in silenzio per anni. Le domande, soprattutto quelle dei bambini (ma anche degli adulti), ti arrivano dritte in faccia e ti prendono a schiaffi e tu non ti senti mai abbastanza pronta, neanche quando di anni ne hai venti.

Qualche anno fa avevo preso l’abitudine di entrare in una chat anonima. Mi nascondevo dietro alla mia curiosità “sociologica” di voler analizzare le persone che popolano questi non-luoghi. In realtà, col senno di poi, mi sono resa conto che mi piaceva rapportarmi a persone sconosciute avendo come unico strumento di comunicazione e di valutazione la scrittura. Il paradosso era che credevo di alleggerirmi dal peso di essere me stessa “Carmen la ragazza disabile”. Ero una ragazza che sapeva scrivere bene e sostenere conversazioni tutto sommato interessanti, ma poi non mi sentivo mai completamente a mio agio finché non confessavo la mia seconda identità: ero disabile.

(Foto Zamurovic Brothers)

Così un giorno un po’ per gioco, un po’ provocatoriamente, decisi di entrare con un nickname diverso da quello che usavo solitamente, scelsi claudicante. Cominciarono a insultarmi, mi scrivevano dicendomi che mi sarei dovuta vergognare, c’era anche chi sosteneva che fossi un uomo sotto mentite spoglie. Poi arrivo il genio che mi chiese: Sei zoppa? E subito mi è sembrato di tornare a quando frequentavo le scuole elementari.

Ma sei zoppa? E partiva la risatina. Ho sempre fatto fatica a descrivere a parole la mia andatura. Spesso inciampo perché nel movimento che scandisce ogni passo, le mie gambe non si distendono ma rimangono piegate. Gli effetti della rieducazione motoria svaniscono non appena il mio corpo avverte fatica e quindi si riadatta come può. E così finisce sempre che dopo un paio di metri, facciamo dieci, inizio a strascicare i piedi.

Proprio oggi, mentre osservavo i miei amici muoversi a passo svelto in lontananza mi chiedevo d ove mi troverei se non avessi perso tantissimo tempo a causa della mia lentezza. Ho subito scacciato via la tristezza di quel dilemma interiore, pensando che anche se fossi stata una velocista, sicuramente non avrei resistito alla tentazione di fermarmi di fronte ad una pasticceria o ad un ristorante.

Chi sta con lo zoppo…non impara a zoppicare

Non so se definirla una zoppia a dire il vero e non penso che trovare una definizione di questo mio insolito incedere mi sollevi dall’ impiccio fastidioso del mio cervello che funziona male. Dunque, ho deciso di adottare la filosofia “se non puoi sconfiggere il nemico, alleati con lui”. Ero stanca di fagocitare tutto, di quel quieto vivere che si materializzava in un sonoro silenzio, di fronte a tutte quelle domande alle quali non rispondevo per pudore o per decenza.

(Foto Zamurovic Brothers)

Bisognava reagire. L’ho capito già quando a otto anni, mi ribellai improvvisamente alla mia compagna di classe che continuava a prendersi gioco di me. C’era questo rituale in base al quale, vista la mia condizione di bambina “speciale”, mi era concesso di andare in bagno accompagnata da una amichetta. Non si trattava di una reale necessità, ma più che altro di una scusa per i miei compagni di uscire dalla classe ed evadere dalla lezione. Quindi tutti facevano a gara a chi dovesse accompagnarmi e io mi sentivo felice di avere il potere, seppur indirettamente, di regalargli i loro cinque minuti d’aria. Quella volta toccò a lei. Quando la maestra la scelse, avevo già l’ansia. Appena entrai in bagno, cominciò ad aprire e chiudere la porta. E così quando la minacciai dicendole che se non avesse smesso con le sue angherie avrei confessato tutto alla maestra, lei mi si avvicinò ad un centimetro dal viso e mi disse con fare autoritario che no, non avrei detto proprio niente. Le diedi uno schiaffo, d’istinto. Fu shoccante anche per me che non avevo mai reagito a parole, figuriamoci con i fatti.

Scappò subito in aula e quando finalmente riuscii a rientrare anche io, aveva già confessato. Mi sentivo gli occhi di tutti puntati addosso, come un assassino di fronte ad una giuria popolare. Fui costretta a scusarmi con lei di fronte ai miei compagni, ma nessuno mi chiese perché avessi avuto quella reazione. Solo mia madre che fu convocata per il mio ignobile gesto e che ovviamente non mi diede mai ragione. Del resto, era mia madre e mi disse che la violenza non è mai una soluzione efficace, soprattutto perché le prese in giro continuarono fino a quando non cambiai città, alla fine delle scuole medie.

Fammi una domanda (senza farmi capire che mi stai facendo una domanda)

Il mio amico Norbert ha una disabilità visiva dovuta ad una malattia degenerativa. E lui a differenza mia dice che la disabilità non è un dono. E che se proprio lo è, si tratta di uno di quei regali inutili che ti fanno i parenti per arrogarsi il diritto di chiederti: “Ma quando ti sposi?

(Foto Zamurovic Brothers)

Fino all’anno scorso, quando raccontava di essere ipovedente e di riuscire a distinguere solo luci e ombre, la domanda che gli ponevano più spesso era: “Ah, ma quindi ci vedi?” oppure “Quanti sono questi?” mimando il numero con le dita. Immaginate di arrivare a vent’anni e perdere la vista: come vi sentireste? Provate a chiedervi questo.

Lo scienziato statunitense Charles Steinmetz diceva che non esistono domande stupide e nessuno diventa stupido, fino a che non smette di fare domande. Mi permetto umilmente di dissentire. La verità è che preferiamo gli interrogativi semplici, perché le domande complesse ci spaventano. Ci sono cose che preferiamo non vedere, allontaniamo il dolore e siamo una specie visiva, facciamo tutto con gli occhi e viviamo di contraddizioni.
Anche io che percepisco i suoi cambiamenti, a volte preferisco non sapere. E quando nei momenti di sconforto mi dice “Non riesco a distinguere i volti delle persone, lo sai cosa significa?” Io gli rispondo che va bene così, perché tanto abbiamo tutti delle facce terribili.

Poi ci sono quelli che addirittura le domande non te le pongono proprio, anche se sei tu il destinatario.Firma lei?” o “Lui cosa prende?” perché se sei cieco presuppongono che tu non possa scrivere o scegliere cosa mangiare. “Ma viaggia da sola?” e si rivolgono a chi mi accompagna, perché se hai una disabilità motoria, sicuramente avrai un deficit cognitivo che non solo non ti permette di viaggiare automaticamente ma anche di capire quello che ti stanno chiedendo. Confesso che a volte vorrei che fosse così.

(Foto Zamurovic Brothers)

Ci sono anche quelli che poi se sei disabile o di bassa statura (o entrambe le cose nel mio caso), ti si rivolgono come se avessi perennemente due anni. “Piccolina”, “cucciolina”, “lo zainetto”, “le gambette”. A essere offensivo non è l’appellativo in sé, ma il tono benevolo e accondiscendente. E tu un cucciolo vorresti esserlo davvero, ma di Rottweiler, per abbaiargli in faccia e farli scappare via.

Il film sulla mia vita è un corto

Quando cammino per strada a Bergamo, ascolto sempre musica ad alto volume. È un modo per sentire i miei pensieri e per non fare caso alle persone che mi fissano mentre passo. Immagino che quella sia la colonna sonora di un film che racconta la storia di una ragazza che ce l’ha fatta.

In realtà stai salendo in università in un bus così pieno che l’unica scelta che hai è quella di rimanere in piedi e aggrapparti a qualcosa. Alzi lo sguardo e di fronte a te vedi la docente della lezione a cui devi partecipare, respiri, non sei in ritardo. L’autobus frena bruscamente e la tua presa non è abbastanza salda, finisci a terra. Nella confusione generale è la professoressa stessa che ti aiuta a rialzarti e quando l’autista le chiede “Ma come ha fatto?” rimangono entrambi in silenzio. Sono passati cinque minuti ma a te sembrano un’eternità, Calcutta ti urla nell’unica cuffia rimasta sull’orecchio che se prendi due tachipirine 500 diventano 1000. Intanto sei scesa e alla prof che ti guarda imbarazzata devi spiegare che sei caduta perché hai una disabilità motoria. Lei ti fa i complimenti, perché proprio non se n’era accorta e tu la ringrazi e le dici che ti alleni da tutta la vita per sembrare normale.

Zamurovic Brothers

Poi vai in mensa e senza pensarci prendi l’ascensore, suscitando lo stupore di un nuovo inquilino della residenza che si chiede perché lo abbiano predisposto per salire una sola rampa di scale. G li spieghi che anche i disabili hanno il diritto di nutrirsi e lui prima rimane in silenzio a cercare qualcosa di intelligente da dire e poi si scusa, peggiorando la situazione.

Ti rassegni, Tiziano Ferro dice che l’amore è una cosa semplice mentre tu stai pensando che se la tua vita fosse un film, sarebbe un corto in cui tutti ridono, anche i personaggi secondari. E tu sei il protagonista ma non riesci a smettere di piangere.

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