Ottobre è per eccellenza il mese della prevenzione, anche detto il mese in rosa, dedicato ad avvicinare e sensibilizzare giovani donne e adulte nella prevenzione del tumore al seno. In particolare, però nella giornata di oggi, 13 ottobre, si celebra la Giornata Nazionale per la sensibilizzazione del tumore al seno metastatico. Una ricorrenza che è stata istituita per la prima volta nel 2020. Quest’anno ricorre anche il decimo anniversario della fondazione dell’associazione Amiche per Mano che ha tra gli obiettivi quello di sostenere le donne unite dalla diagnosi di tumore al seno, sostenerle e non farle sentire sole nella malattia. Il tumore al seno metastatico è una particolare declinazione del carcinoma mammario: il nucleo tumorale, inizialmente circoscritto al seno, si estende in altre regioni del corpo e sviluppa metastasi. Il rischio maggiore per chi lo contrae è la possibilità concreta della recidiva della malattia che, inizialmente curata, si ripresenta dopo un tempo che può variare da pochi mesi a molti anni.
Sebbene il tumore al seno sia la neoplasia più frequente nella popolazione femminile (colpisce 1 donna su 8) e se opportunamente diagnosticato, maggiormente curabile, quello metastatico è una malattia tuttora non guaribile – ma curabile, cioè con la quale è possibile convivere. Ciononostante, secondo quanto riportato dall’Associazione Italiana Malati di Cancro (AIMAC) gli avanzamenti della ricerca sui trattamenti, quali chemioterapie, terapie ormonali e a bersaglio molecolare, consentono di cronicizzare la malattia per molti anni, permettendo alle pazienti di recuperare una buona qualità della vita. Tuttavia, quando si parla di tumore metastatico, non si può considerare solo l’aspetto fisico della malattia, ma bisogna tenere conto di quello psicologico e sociale. Mara Viti, vicepresidente di Amiche per Mano, utilizza questa immagine per descrivere che cosa può provare una donna: «vivere con la paura di una diagnosi metastatica è vivere costantemente sotto una spada di Damocle, in quella che diventa la più logorante delle attese».
È anche da questo spiraglio che si è formata la consapevolezza, da parte di donne malate di tumore al seno, della necessità di una cura e di un sostegno capaci di andare oltre il solo referto. E che nel 2016 ha portato alla nascita dell’associazione Amiche per Mano. «Una delle componenti più importanti è il volontariato – spiega Viti – perché solamente restando a contatto diretto con le pazienti si colgono i loro bisogni e le necessità quotidiane». La politica di Amiche per Mano prevede che tutte le volontarie, che hanno svolto la formazione insieme a infermieri, medici e psicologi, siano state a loro volta pazienti: il tumore si trasforma da nemico a comun denominatore di una rete femminile che permette a tutte le pazienti di sentirsi realmente comprese.
L’associazione – che ha raggiunto lo status di Associazione di Promozione Sociale (Aps) – in sinergia con la Breast Unit di Humanitas Gavazzeni di Bergamo, organizza e sostiene iniziative per accompagnare donne colpite dal tumore al seno nella fase di recupero fisico e psicologico. «Si parla ancora poco delle “Breast Unit” (centri multidisciplinari di senologia, ndr): da dieci anni Amiche per Mano, come molte altre realtà, cerca di evidenziarne l’importanza e l’efficacia», sottolinea la vicepresidente.
Che cosa è una Breast Unit?
Una spiegazione efficace di che cosa è una Breast Unit la si può trovare sul sito di Europa Donna, punto di riferimento per le associazioni che si occupano di tumore al seno metastatico: «Le Breast unit rappresentano lo stato dell’arte nella cura e assistenza di chi affronta un tumore al seno». Queste unità permettono un percorso unitario e su più livelli, capace di affiancare le pazienti a tutto tondo, dalla diagnosi alla riabilitazione post-operatoria. «Per legge, in ogni Breast Unit deve essere presente un’associazione di volontariato – riferisce Mara Viti – ed è anche questo uno dei motivi per cui è nata, un decennio fa, Amiche per Mano».
I centri multidisciplinari di senologia sono specializzati nella diagnosi precoce e nella cura del tumore al seno. Oltre a garantire un’équipe esperta di radiologi, chirurghi, infermieri e oncologi, la presenza di uno psico-oncologo permette alle pazienti di avere un supporto emotivo che, seppur fondamentale, è stato spesso posto in secondo piano. Sono diversi gli studi che affermano il solo fatto di essere seguito in una di queste unità aumenta la percentuale di sopravvivenza delle donne fino al 20% in più rispetto alle cure tradizionali. «In quanto associazione, oltre al volontariato è per noi centrale la sensibilizzazione. Permettere a tutte le donne di conoscere questa possibilità e lottare affinché i medici spingano le pazienti ad accedere alle Breast Unit sono per noi alcune delle vittorie più importanti».
Ma le battaglie non si fermano qui. Amiche per Mano si è impegnata, durante gli ultimi 10 anni, nel garantire la gratuità per alcuni servizi dedicati alle pazienti, come l’estetica oncologica e il «progetto parrucche», per aiutare le pazienti durante il periodo della terapia chemioterapica. I punti nevralgici del loro operare pongono le pazienti al centro, attraverso campagne di sensibilizzazione della popolazione, durante la malattia e anche grazie alla continua ricerca di nuove terapie e soluzioni. È forte e continua a crescere la collaborazione con le altre associazioni presenti sul territorio, come OTI estetica oncologica, Europa Donna e la Croce Rossa Italiana. «Grazie alla collaborazione con le associazioni e al dialogo con le istituzioni abbiamo raggiunto traguardi importanti – prosegue Viti – Un esempio è il test genomico, un test personalizzato molto utile per capire se la cura chemioterapica può o non può avere benefici. Un test genomico costa migliaia di euro, ma oggi, attraverso Europa Donna, questi test sono gratuiti se richiesti dalla Breast Unit».
Il ricordo di Paola Cornero
Il 13 ottobre, come da tradizione, molte città italiane dipingeranno di fucsia, il colore simbolo del tumore al seno metastatico, alcuni palazzi e monumenti. A Bergamo sarà il marmo bianco della porta di San Giacomo a cambiare colore, a Roma la facciata del Campidoglio. Quest’anno, per i 535 soci di Amiche per Mano il colore fucsia non ricorderà solo le circa 60 mila donne che riceveranno una diagnosi di tumore al seno (dato Lilt), ma anche il primo 13 ottobre senza Paola Cornero, storica presidente dell’associazione, venuta a mancare lo scorso 16 settembre, proprio nell’anniversario di fondazione del sodalizio.
Impegnata e sempre schierata a favore della vita contro la malattia, su l’inserto «La Domenica» de «L’Eco di Bergamo» aveva scritto che « non potendo più contare sulla speranza della guarigione, ne ho dovuta creare una diversa, più intima e profonda: vivere appieno il tempo concesso ».
La grandezza di Paola ha sicuramente lasciato un vuoto nelle persone che hanno avuto modo di conoscerla e incontrarla, nell’associazione e tra i banchi di scuola dove era professoressa di lettere. Lascia un’eredità importante da portare avanti: un mosaico di progetti, di iniziative e soprattutto tante amiche volontarie. Paola e la sua Amiche per Mano continuano a vincere il potere divisivo di una malattia, consegnando con una stretta di mano, il valore della solidarietà.