Quando una malattia ha un’incidenza inferiore a cinque casi ogni 10 mila abitanti viene definita «rara». In base a questo criterio ne sono state classificate circa cinquemila e rappresentano il 10% di tutte le patologie. Nell’80% dei casi hanno origine genetica e colpiscono in prevalenza i bambini. Tuttavia quanto si fa per questo settore, sia sul fronte della ricerca che su quello della cura, è troppo poco. Mancano infatti le informazioni, mentre i fondi per la ricerca sono scarsi.
«È un principio di equità aiutare chi ha malattie rare, perché tutti hanno diritto alla salute e a veder risolti i loro problemi» ha affermato Silvio Garattini direttore dell’Istituto Mario Negri alla conferenza stampa di presentazione del convegno sulla ricerca delle malattie rare a Sirmione per iniziativa della neocostituita Delegazione del Garda della Fondazione Armr (Aiuto alla Ricerca sulle Malattie Rare). L’Armr é stata fondata una decina di anni fa da Daniela Guadalupi con l’obiettivo di diffondere la conoscenza del Centro ricerche cliniche sulle malattie rare «Aldo e Cele Dacco» dell’Istituto Mario Negri a Ranica (Bergamo) e raccogliere fondi per la ricerca.
«C’é bisogno di sviluppare questa ricerca - ha proseguito Silvio Garattini - e c’é bisogno di tutti perché le malattie rare muovono poche persone e le case farmaceutiche non sono interessate economicamente a sviluppare lo studio su questi farmaci. Negli Stati Uniti dal 1983 lo Stato aiuta anche con sovvenzioni e detassazioni chi studia le malattie rare mentre in Europa è solo dal 2000 che una legge promuove la realizzazione di farmaci, ma non sono state attivate sovvenzioni per la ricerca. Le malattie rare sono condizioni estreme che, se approfondite, aiutano la conoscenza di malattie più comuni»
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