«Rari, mai soli», una carovana di mezzi per la Giornata mondiale delle malattie rare

Il 28 febbraio si celebra la Giornata mondiale delle malattie rare. Per portare l’attenzione sulla realtà di chi vive queste situazioni e sui passi in avanti della ricerca scientifica, sabato 25 febbraio alle 10.30, otto associazioni di malattie rare promuoveranno una sfilata di automezzi da Ranica a Bergamo, a simboleggiare «il viaggio», tema della 16esima edizione della giornata, che le persone affette da malattie rare compiono per avere diagnosi, cure, riabilitazione e per poter esercitare i propri diritti.

Il programma

Il corteo delle auto delle associazioni sarà aperto da t re camion, che hanno partecipato al Rally Dakar, ornati da striscioni con lo slogan della Giornata «Rari, mai soli». La carovana, scortata dalla polizia locale, partirà sabato alle 10.30 dal Centro di ricerche cliniche per le malattie rare «Aldo e Cele Daccò» di Ranica, attraverserà Bergamo e compirà una sosta a Palazzo Frizzoni, in Piazza Matteotti, dove Marcella Messina, assessore alle Politiche sociali del Comune di Bergamo, si unirà alla manifestazione.

Il corteo raggiungerà quindi il parco scientifico tecnologico Kilometro Rosso dove alle 11.30, alla sala conferenze del Centro Anna Maria Astori, si terrà la conferenza «La nuova legge sulle Malattie Rare: i progressi fatti finora e cosa rimane ancora da fare». Alla conferenza interverranno: Ariela Benigni, coordinatore delle Ricerche sedi di Bergamo e Ranica dell’Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri Irccs, Marcella Messina e Erica Daina, direttore del centro di ricerche cliniche per le malattie rare «Aldo e Cele Daccò» dell’Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri Irccs. La conferenza è aperta ai partecipanti della manifestazione e ai soci delle associazioni organizzatrici fino a un massimo di 60 persone.

L’iniziativa è organizzata da «Acmt Rete per la Malattia di Charcot-Marie-Tooth», «Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica», «Associazione Angelman onlus» per la ricerca sulla sindrome di Angelman, «Associazione nazionale Atassia Telangiectasia», «Fondazione Aiuti per la Ricerca sulle Malattie Rare onlus», «Ibis onlus per la Sclerosi Laterale Amiotrofica», «Parent projects Aps» per pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, «Odv Unione italiana lotta alla distrofia muscolare» di Bergamo.