«All’Hospice ho ritrovato una voglia di vivere che non ho sentito altrove»

Capita di dare per scontati i compleanni, di non avere neppure voglia di festeggiarli. Per Diego Guerini il numero 49 è quello che ha cambiato tutto: lo ha festeggiato all’Hospice «Arnaldo Minetti e Kika Mamoli», dopo aver ballato un pericoloso tango con la morte. Circondato da tanti amici, dai volontari dell’Associazione Cure Palliative Odv-ets, medici e infermieri, ha festeggiato ogni respiro, con la piena consapevolezza che, come scriveva Seneca: «L’importante non è quanto tempo vivi, ma come vivi il tempo che hai».

Diego, programmatore informatico, nato e cresciuto a Gazzaniga, lo ha capito in un modo che nessun libro avrebbe potuto insegnargli: attraversando l’inferno, dopo un infarto devastante, chiuso in una bolla in cui il tempo aveva smesso di scorrere normalmente e aveva cominciato a cadere, goccia dopo goccia, come la dobutamina nel tubo che faceva battere il suo cuore.

Erano passati poco più di due mesi dalla morte del padre, e Diego stava cercando di rimettersi in sesto, quando si è sentito male, il 9 ottobre scorso: «Ho avvertito un dolore che non somigliava a nulla di conosciuto. Tranne un braccio, praticamente tutto il resto del corpo mi faceva male». Lo hanno portato di corsa in ospedale, in codice rosso, è stato ricoverato, e da quel momento tutto si è svolto in modo molto veloce. «Mi ricordo tre persone intorno alla barella - racconta -: una chiedeva le generalità, una mi faceva firmare il consenso, la terza spiegava cosa stava per accadere. Subito dopo mi hanno messo il primo stent».

A tenerlo in vita era la dobutamina, lo stesso farmaco che somministrano a chi aspetta un trapianto. Le amputazioni di entrambe le gambe — conseguenza di un diabete severo aggravato da piastrinosi e arterite — lo escludevano però da quella possibilità. Sono passati quaranta giorni senza che comparissero segni di ripresa. «Una mattina ho messo alle strette la dottoressa e le ho detto: parliamoci chiaro, cosa sta succedendo?». La risposta era stata cruda ma onesta: il cuore aveva smesso di rispondere. La prognosi era disastrosa: ogni giorno, gli avevano spiegato, poteva essere l’ultimo. A metà novembre era tornato a casa. Parenti e amici si erano dati i turni, giorno e notte, finché il 29 novembre era arrivata la telefonata dall’Hospice: c’era un posto.

Il ricovero all’Hospice

Hospice è una parola che fa paura. Evoca corridoi silenziosi, porte chiuse sul buio, invece è un posto accogliente, sereno: «Tu arrivi - ricorda Diego - e la prima cosa che pensi è: quelli che entrano qui, muoiono. È proprio la fine. Poi, invece, scopri che è un mondo completamente diverso. Qui ho trovato una voglia di vivere, cura, vicinanza, coraggio che non ho sentito altrove».

Le peculiarità dell’Hospice

Pallium in latino vuol dire «mantello» ed è così che si comportano le cure palliative, avvolgono e abbracciano il paziente, come spiega Aurora Minetti, presidente dell’Associazione cure palliative: «Mettono al centro la persona, non la malattia: con i desideri, le paure, il suo modo di stare al mondo». Aurora, figlia di Arnaldo, fondatore di questo luogo speciale, lo spiega con chiarezza: «Qui si applica un mix di competenze trasversali, che insieme guardano alla persona, con un forte lavoro di squadra. E vanno ben oltre il fine vita.»

«Ho imparato ad apprezzare ogni risveglio»

Nell’Hospice non ci sono orari di visita. I familiari possono stare accanto ai loro cari giorno e notte, mangiare insieme, dormire vicini. Si organizzano feste di compleanno, com’è avvenuto per Diego. Grazie alle attività proposte dall’Associazione c’è la possibilità di dedicarsi a laboratori creativi, musicoterapia, cucina. C’è un giardino per passeggiare. Si ride molto, e si piange, certo. «Ho imparato - osserva Diego - ad apprezzare ogni risveglio, ogni giorno».

Ci sono stati passaggi difficili, disperati: «Mi è capitato di guardare i macchinari a cui ero attaccato e pensare di staccare tutto per farla finita. In quel momento, però, è subentrata quella vocina che non si può comandare - chiamiamola coscienza - che mi diceva: ma che cosa fai? E fortunatamente le ho sempre dato retta. Mi sono sentito amato, sostenuto, e ho ritrovato la fede, da cui mi ero un po’ allontanato».

Le cure palliative hanno fatto la differenza: «Troppo spesso - osserva Aurora Minetti - vengono associate solo all’ultimo tratto della vita, quando invece il loro senso più profondo è un altro: controllare il dolore prima che diventi disperazione, isolamento, perdita totale di sé. Anticipare le cure palliative non vuol dire smettere di curare, ma farlo meglio, non lasciare sola una persona quando la malattia cambia il rapporto con il corpo, con la paura, il tempo, gli altri. Significa prendere in carico il dolore fisico ma anche quello psicologico, relazionale, spirituale, esistenziale. Anticipando le cure a volte si riesce perfino ad allontanare quel confine mentale in cui una persona pensa di non farcela più, riaccendendo la speranza di una vita buona».

Diego ha avuto persone che lo hanno ascoltato, accolto come qualcuno di casa. Prima di tutto la psicologa: «Mi ha suggerito di vivere alla giornata - racconta -, e da quel momento l’ho fatto, e mi sono sentito più leggero, più centrato su me stesso». Fondamentale la presenza di Bruno Bodini, l’assistente spirituale laico. Con lui ha aperto una finestra sulle grandi domande che si affacciavano nelle sue giornate. Ha parlato di fede, di morte, del senso di ciò che stava vivendo. Quando si è spento un compagno di corridoio - che aveva 55 anni, una moglie, una figlia - Diego si è trovato a chiedersi perché: «Lui aveva una bella famiglia, invece io sono solo. Mi è sembrato quasi ingiusto essere ancora vivo». Bruno allora lo ha spinto a cambiare punto di vista: «Mi ha sollecitato a non chiedermi perché, ma per chi, facendomi capire che sono ancora qui perché ho qualcosa da fare». Parole che hanno acceso una scintilla dentro di lui, spingendolo a sperare, a ritrovare energie e interessi.

Un giorno il cuore è ripartito

A metà febbraio, un giorno l’infermiera è entrata nella stanza e lo ha avvisato che avrebbe staccato la pompa della dobutamina. Diego lo sapeva, ne aveva parlato con il medico, ma per arrivare a quel punto ha dovuto affrontare le sue peggiori paure: «Sapevo che era quel farmaco a tenermi in vita, perciò mi sono spaventato, per diverse notti non sono più riuscito a dormire. Poi ho iniziato a recuperare fiducia, quando è arrivato il momento ho voluto essere io stesso a spingere il fatidico pulsante. E il mio cuore è davvero ripartito».

È arrivato il momento bellissimo di celebrare il suo compleanno con parenti e amici, e tutto l’Hospice si è mobilitato perché fosse una vera festa. Aurora Minetti era lì, e con lei tanti altri volontari, operatori, medici, infermieri: una comunità stretta intorno a lui.

A marzo è arrivato il momento della fisioterapia all’ospedale di Gazzaniga, e il 22 aprile, finalmente, Diego è tornato a casa, nel suo paese, e la sera stessa era sul sagrato della sua parrocchia per la festa del patrono. Nei giorni seguenti aveva già programmato una prova con il suo coro.

Un concerto all’Hospice

Una delle grandi passioni di Diego, infatti, è la musica, che gli ha tenuto molta compagnia durante i mesi in Hospice, e da quando è tornato a casa sua continua a coltivarla. Martina, musicoterapeuta dell’Hospice, lo ha convinto a tornare alla tastiera nonostante dopo l’infarto sia sopraggiunta anche la cecità. «Mi ha fatto scattare la voglia di provare a rimettermi in gioco, nonostante tutto». Suonare lo ha fatto sentire di nuovo a casa, come se la musica fosse un rifugio accogliente e morbido. E poi, un giorno, ha chiesto perfino di provare un nuovo strumento, l’arpa celtica. Sono partiti da «Fra Martino», un brano molto semplice, cercando il do nell’oscurità delle dita: «È stata un’emozione». Prima del rientro a casa, hanno tenuto un piccolo concerto nel reparto: lui alle tastiere, Martina all’arpa.

La musica, la sua passione

Oggi Diego suona ogni giorno: «Lo faccio - scherza - quando il gatto mi lascia libero». Martina, che abita vicina, passa a trovarlo e suonano ancora insieme. Per una mattina alla settimana partecipa alle attività musicali con il coro della cooperativa Sottosopra di Parre, composto da una quarantina di persone tra volontari, animatori e ragazzi con disabilità. «Ci interessa che i ragazzi possano incontrarsi ed esprimersi pienamente, la musica è una bella occasione».

Diego comprende a fondo la condizione dei ragazzi che segue, condivide con loro la fatica di affrontare la disabilità, ma anche per questo riesce ad aiutarli a trovare slancio ed entusiasmo.

A casa la definitiva rinascita

Una volta tornato a casa gli è sembrato di rinascere, di imparare tutto da capo, «come un neonato di pochi mesi nel corpo di un cinquantenne». Lo dice con quella sua ironia leggera e garbata, il modo che ha trovato per abitare la meraviglia senza esserne travolto. Ha ripreso la sua casa, i suoi spazi, l’autonomia: «Pensavo che ci volesse molto più tempo - racconta -. Ero pronto a un ritorno graduale, invece nel giro di un mese riuscivo già a gestire quasi tutto da solo».

Ha deciso di tenere fuori tutto ciò che avverte come pesante e crea condizionamenti negativi. Sta scrivendo un libro. Una raccolta di pensieri, per ora: «Quando mi viene in mente qualcosa lo metto giù, aggiungo, scrivo, e mi piacerebbe che qualcuno, leggendolo, riuscisse a trarne anche solo un piccolo beneficio, una briciola di speranza». È già successo: Lina, arrivata in Hospice il giorno prima di lui, se ne è andata qualche mese dopo aver saputo che Diego era tornato a casa. Continuava a ripetere: se ce l’ha fatta lui, perché non devo farcela io? «Il mio obiettivo - afferma - è regalare qualche frammento di serenità a qualcuno che stia soffrendo». Lo slogan che ama di più è scritto sulla porta dell’Hospice: «Non aggiungiamo giorni alla vita, ma vita ai giorni».

Ed è quello che è gli è successo: «Chiamiamola voglia di vivere, resilienza, positività, miracolo, in base a quello in cui ognuno crede. Però sono ancora qua, pieno di speranza e di gratitudine verso la vita».