È la più diffusa tra le malattie rare ma tanto rara non è, visto che in Italia sono 2,5 milioni i portatori sani, una persona su 25. È la fibrosi cistica, poco conosciuta e molto pericolosa perché invisibile. I portatori non hanno infatti sintomi e in genere non sanno di esserlo.
«Una coppia su 600 è a rischio e ogni coppia di portatori, ad ogni gravidanza, ha una probabilità su 4 di avere un figlio malato», spiega Graziella Borgo, vicedirettore scientifico della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica, una Onlus che dal 1997 promuove progetti per migliorare durata e qualità della vita dei pazienti. Per ricordare l'importanza di investire in informazione e ricerca, ha preso il via l'XI Campagna nazionale per la raccolta fondi organizzata dalla Fondazione, che quest'anno ha un testimonial d'eccezione: Carlo Verdone, esperto di medicina con tanto di laurea honoris causa.
Nello spot video lo troviamo dietro una scrivania in versione «dottore» mentre prescrive farmaci ai pazienti. «La mia partecipazione è un atto dovuto. Non si può vivere solo di incassi», spiega l'attore. «Nella mia vita ho ricevuto tanto dal pubblico - aggiunge - e ho il dovere di dare altrettanto». «Vado spesso a trovare malati a Natale», racconta all'ANSA, «e sono loro che danno un senso al mio lavoro, quando riesco a donare un pò di leggerezza con un mio film».
Verdone chiede poi di stare «attenti a tagliare sulla sanità, sui posti letto e sulla ricerca. Prima - aggiunge - si andava in America a fare ricerca, ora addirittura nei Balcani».
Molte le iniziative in programma ad ottobre per la campagna di raccolta fondi per la fibrosi cistica. «Distribuiremo nelle principali piazza italiane 52.000 piante di ciclamini ed è partito un tour in bici in cui percorreremo 1100 km, da Milano a Palermo», spiega Matteo Marzotto, Cofondatore della Fondazione che fino ad ora ha sviluppato 238 progetti, a cui hanno preso parte 500 ricercatori. In tutto 14,6 milioni di euro investiti, 5000 i volontari coinvolti. Fondi che son serviti a far fare importanti passi avanti nella ricerca. Se fino a 20 anni fa, per i malati, diventare adulti era un'eccezione, ora l'aspettativa media di vita si attesta intorno ai 40 anni. In alcuni casi è possibile persino guarire.
«Esiste un farmaco che consente di sconfiggere la fibrosi, non solo i suoi sintomi. Per ora - spiega Graziella Borgo - è indicato solo per una delle 2000 mutazioni del gene esistenti, ma la ricerca sta cercando di ampliare il numero di mutazioni trattabili e l'Italia, in questa battaglia, gioca un ruolo fondamentale».
Livia Parisi
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