«Insieme ce la facciamo». Alessia, due trapianti, ora dà voce alla speranza

Il «Piccolo Principe» di Saint Exupéry, prima di tornare sul suo pianeta, lascia all’aviatore un dono invisibile: «Quando guarderai il cielo, la notte, e vedrai le stelle, visto che io abiterò in una di esse, sarà per te come se tutte ridessero». Alessia Misirocchi, 25 anni, di Faenza, ha trovato una di quelle stelle all’ospedale di Bergamo, dove nel 2010, a 9 anni, ha subito un doppio trapianto di fegato e rene. Aveva il volto di una ragazzina poco più grande di lei, Giulia Gabrieli, e l’ha aiutata a ritrovare la speranza: «Mi ricordo la sua forza, il suo coraggio, la ammiravo moltissimo. Mi ha insegnato che a volte basta un sorriso per cambiare prospettiva e ritrovare fiducia nel futuro».

La patologia congenita

Alessia è nata con una grave patologia congenita, il rene policistico: «Mia madre l’ha scoperto quando era incinta di quattro mesi, durante un controllo di routine, e per lei è stato un grave colpo. Pochi anni prima, infatti, aveva già perso mio fratello maggiore per la stessa malattia, morto poco dopo la nascita». Anche per lei la prognosi non era favorevole: «Alla nascita i medici mi avevano dato poche settimane di vita - spiega -. Eppure sono ancora qui». I genitori sono entrambi portatori sani, e su quattro figli la malattia ne ha colpiti due. Il percorso è stato lungo: è stata presa in carico al Gaslini di Genova, dove i genitori l’hanno portata per farle ottenere le cure migliori. «Mia madre mi è sempre stata accanto - racconta - e le sono profondamente grata per questo. La mia infanzia non è stata facile, entravo e uscivo dagli ospedali, e lei mi seguiva dappertutto, mentre mio padre restava a casa con le mie sorelle. Avere una famiglia unita, affettuosa, che mi ha circondato di attenzioni e sostegno è stata la mia arma segreta. Così come il mio ragazzo Nicolò e le mie amiche Beatrice, Alessia, Michela e Giada».

Asportazione, dialisi, trapianto

Nel 2003, ancora piccolissima, ha subito l’asportazione dei reni malati, e dopo un anno di dialisi, nel 2004, è arrivato il primo trapianto. In seguito la malattia ha cominciato a minacciare anche il fegato. Per questo poi si è reso necessario il trasferimento a Bergamo, struttura all’avanguardia per i trapianti pediatrici, per un nuovo, doppio trapianto. Oggi Alessia racconta la sua storia nelle scuole e sui giornali, per creare informazione e sensibilizzazione sul tema della donazione degli organi e mostrare quale impatto straordinario possa avere un «sì». «Senza i trapianti - osserva con semplicità - oggi non ci sarei più. Del primo non ricordo nulla. Del secondo, invece, ho ricordi molto chiari: ero abbastanza grande da capire quello che mi stava succedendo attorno». Dopo l’intervento c’è stato un lungo periodo in terapia intensiva, la prima settimana con il casco per aiutarla a respirare. Poi il reparto, per dieci giorni in totale isolamento per dare il tempo alle difese immunitarie di ricostituirsi. Per qualche mese si è trasferita con la sua famiglia in una casa di accoglienza vicina all’ospedale, per sottoporsi ai controlli: prima molto ravvicinati, poi più rari, finché ha potuto tornare a una vita «normale».

Socialità addio

Fuori dalle mura dell’ospedale, intanto, la vita degli altri bambini correva: «La malattia mi ha tolto tanto a livello di socialità, e ho frequentato le scuole elementari sempre in ospedale - ricorda -. Vivendo in questi ambienti, affrontando la mia sofferenza e conoscendo quella degli altri, sicuramente sono cresciuta più in fretta». Eppure da quell’infanzia strappata ha ricavato molto, una forza che oggi le è preziosa. E i legami con la famiglia, nonostante i periodi di lontananza, non si sono allentati, al contrario: «Grazie all’impegno dei miei genitori, ci siamo uniti ancora di più, e non era scontato». Considera preziose, aggiunge, le amicizie nate in ospedale: «Sono quelle più vere, perché in certe dinamiche sono le più sincere». A Bergamo, nel vecchio ospedale, Alessia ha frequentato costantemente la scuola, e gli insegnanti del reparto restavano in contatto con quelli della sua classe per non restare troppo indietro. La sera i bambini si ritrovavano in una saletta per giocare, ed è lì che ha passato tante serate con Giulia, alle prese con un sarcoma, e con un altro ragazzo, reduce come Alessia da un trapianto: entrambi oggi non ci sono più, ma allora ascoltavano musica insieme, coloravano, chiacchieravano. Un contesto sereno, per quanto dentro un ospedale. «Mi hanno insegnato tanto: a non perdere mai il sorriso e il coraggio».

«Insieme ce la facciamo»

C’è un episodio che ricorda in modo particolare. I medici non sapevano come dire a Giulia che la malattia era tornata. Lei li ha prevenuti, ha sorriso e ha detto: «Insieme ce la facciamo». Alessia ci ha ripensato più volte, in seguito, soprattutto nei momenti più difficili: «Il modo in cui reagisci in tante situazioni può fare la differenza. Mai abbattersi».Da quell’esperienza è nato in lei il desiderio di fare qualcosa per gli altri: anche per questo ha raccontato la sua storia come «testimonial» per l’Aido. Ha lavorato per anni con la Caritas di Faenza accanto ai ragazzi, portando incontri di sensibilizzazione nelle scuole, offrendo la sua testimonianza. Sa che una coetanea può arrivare più vicina al cuore di un adulto, magari un medico che usa un linguaggio specialistico. Le domande che i più giovani le pongono, a volte, sono ingenue e proprio per questo preziose. Ai ragazzi chiede solo una maggiore sensibilità sulla donazione degli organi. «È importante - prosegue Alessia - non dire di no a priori. Informarsi è già fondamentale. Poi come ci si comporta è una scelta soggettiva, e non dev’essere mai un obbligo. Mi auguro però che dopo avermi ascoltato ne parlino con i genitori, con gli amici, per scegliere insieme consapevolmente». Lei ci è passata, sa cosa significa rimanere a lungo in sospeso, in attesa che arrivi il donatore giusto: «Non abbiamo idea di quante persone aspettino, di quanti bambini vivano anche oggi la mia stessa situazione, e molti purtroppo perdono la vita, perché non ci sono donatori compatibili».

Godersi ogni istante

La salute, oggi, è la sua priorità: «Ho imparato a non dare mai niente per scontato e a prendermi cura di me stessa. Sono molto grata ai medici che mi hanno salvato e a chi mi ha donato gli organi, facendo una scelta generosa e mai scontata». Le piace uscire, stare con gli altri, portare a spasso Ugo, il suo pastore maremmano. Da un anno sta affrontando con la stessa tenacia una nuova prova, la fibromialgia, che le causa stanchezza cronica e dolori, e per ora ha dovuto mettere in pausa il volontariato. «Ho imparato a prendere la vita com’è, ad affrontare una difficoltà per volta. Continuo a sottopormi a visite e controlli, ma non rinuncio a fare progetti». Vuole «godersi ogni istante» con le persone che ama, «come fosse l’ultimo, ma non perché debba esserlo: perché mi piace proprio vivere». Quando guarda il cielo, la notte, Alessia pensa ancora alla sua stella che sorride. E ogni volta che qualcuno le chiede perché aderire alla donazione, risponde prendendo in prestito le parole di Giulia: «Possiamo farcela solo insieme, solo se ce la mettiamo tutta, e siamo disposti a donare un po’ di noi stessi».