Carla e Luca, un amore inesauribile che continua oltre malattia e morte

L’amore, come la felicità, si moltiplica quando viene condiviso, come scrive Paulo Coelho, e non finisce mai, nemmeno con la morte. È questa la linea di luce che illumina la storia di Luca Tilli, di sua moglie Carla che oggi non c’è più, e dei suoi figli minori Natan e Grazia (nome di fantasia).

Un percorso che è stato segnato in molti modi dalla malattia, e che ruota intorno a un luogo speciale, la Casa Amoris Laetitia della Fondazione Angelo Custode, luogo di accoglienza per bambini con gravi disabilità o malattie terminali. Tutto inizia con una scena che Luca si porta nel cuore, un’istantanea piena di tenerezza in cui Carla, sua moglie, è seduta accanto a una culla e dà il biberon a una bambina minuscola che ancora non le appartiene. Era il 2020, in piena pandemia, e in quella stanza stava nascendo un legame che nessuno aveva programmato: «È stato un grande regalo, del tutto inaspettato» commenta Luca.

Lui e la sua famiglia abitano a Valleve, un paese di montagna in Val Brembana. Con Carla aveva già un figlio, Natan, sette anni, nato con una malattia rara e degenerativa, una fragilità che li aveva portati fino alla Casa Amoris Laetitia per dei periodi di sollievo, iniziati nel 2019. Durante uno di questi sollievi, Carla aveva incontrato Grazia, una bambina nata nel 2020, l’anno della pandemia: «È stata abbandonata alla nascita – racconta Maria Luisa Galli, responsabile della struttura –. Il tribunale dei minori sapeva che per la sua disabilità sarebbe stato difficile trovare una famiglia disposta ad accoglierla, perciò ha proposto a noi di farcene carico».

Carla le si è avvicinata in modo molto spontaneo, catturata dalla sua vitalità. Tra loro era scattata una naturale sintonia, qualcosa di difficile da spiegare, ma impossibile da ignorare. «La mattina Carla scendeva con Natan in salone – dice Maria Luisa –, e noi le dicevamo: tienila tu un po’, Grazia. E lei la portava in giardino con Natan. E si vedeva che si divertivano insieme, con molta naturalezza. In modo sorprendente qui accade spesso che siano i bimbi a scegliere la loro famiglia. Secondo me loro due si sono scelte reciprocamente».

L’arrivo di Grazia

È stata Maria Luisa, un giorno, a fare la mossa decisiva. Ha detto a Carla che Grazia aveva bisogno di una famiglia affidataria, le ha chiesto se potesse essere una buona idea accoglierla a casa loro. A quel punto sembravano già madre e figlia, con una somiglianza che inspiegabilmente si estendeva al sorriso, al modo di muoversi, legate com’erano da quella corrente invisibile che a volte unisce le persone prima ancora che la ragione e la legge possano intervenire.

«Carla – spiega Luca – aveva sempre sognato di diventare mamma, e di sentirselo dire proprio con quella parola. Natan le apparteneva in ogni respiro, ma non poteva parlare, si esprimeva e la chiamava a modo suo, con gesti che solo lei sapeva leggere. Grazia invece poteva offrirle questa possibilità».

Luca, all’inizio, era perplesso sull’affido, le aveva chiesto di pensarci bene: «Non ero contrario – chiarisce – solo preoccupato, perché avevamo già Natan di cui occuparci, con una situazione non semplice, e tenere con noi anche Grazia richiedeva tempo, cure e attenzioni intense. Non conoscevo la bimba perché durante il giorno lavoravo e quindi non potevo trascorrere così tanto tempo alla Casa Amoris Laetitia con Carla e Natan. Ci ho pensato su, mi sono preso qualche giorno di tempo per far sedimentare l’idea. Le ho guardate con attenzione, ho notato come interagivano. E poi non ho più avuto dubbi».

Il battesimo di Grazia è stato celebrato a maggio del 2020, con Maria Luisa come madrina e Sabino come padrino: «Per noi questo ha avuto e continua ad avere un significato molto importante. Maria Luisa e tutta Casa Amoris Laetitia ci sono sempre stati vicini, sono diventati un punto di riferimento preziosissimo, e ora ci sentiamo di far parte di questa grande famiglia allargata » sottolinea Luca. Poi la bambina è andata a casa con loro, a Valleve. Luca e Carla hanno affrontato i ricoveri di entrambi i figli potendo contare sempre sull’aiuto e l’accoglienza in Casa Amoris Laetitia. Una catena di cura che reggeva tutto.

Poi Carla ha incominciato a non sentirsi bene. Si è ammalata di Covid, poi le sono rimasti incollati addosso stanchezza e malessere. Con alcuni accertamenti ha scoperto un tumore allo stomaco, già in metastasi. Era una donna precisa e si sottoponeva a tutti gli screening, attenta e costante nella prevenzione, ma questo non è bastato per salvarla.

«Aveva uno spirito forte – ricorda Maria Luisa – che è rimasto intatto per tutto il periodo della malattia e fino alla fine. Grazia le dava moltissima gioia, vedeva che quello che faceva per lei produceva un cambiamento reale». La bambina infatti cresceva, migliorava e sbocciava, nutrita dall’amore della sua famiglia, sostenuta in ogni passaggio, coraggiosa e tenace di fronte alle difficoltà.

Quando Carla è morta, la prima preoccupazione di tutti è stata Grazia. Luca ha dovuto rispondere a una domanda che era necessario porgli, nonostante la fatica e il dolore della sua situazione: sei sicuro di voler tenere Grazia con te e di proseguire con l’adozione? «Non ho avuto nemmeno il più piccolo dubbio – sorride Luca –. Non mi sono neppure posto il problema: da quando Grazia è entrata con l’affido nella nostra casa, avevo già iniziato a considerarla mia figlia. Aveva già subito l’abbandono alla nascita in ospedale, la vita le aveva già presentato un conto molto salato. Non c’era alcun motivo di abbandonarla una seconda volta».

Luca ha portato avanti l’iter di adozione con la stessa determinazione silenziosa con cui ha affrontato tutto il resto. «Il giudice – ricorda – non mi ha fatto pressione, mi ha assicurato che qualsiasi decisione avessi preso, sarebbe stata compresa e accettata. Ma io gli ho risposto che Grazia per me era già una figlia, e che questo non sarebbe cambiato, anche se ero rimasto solo. Non vedevo alcun motivo per cambiare direzione». Ora Luca si sta impegnando perché la bambina porti Carla con sé nel secondo nome, che la accompagni come il silenzioso abbraccio della madre.

Oggi Natan ha quattordici anni. A dicembre ha avuto una crisi respiratoria grave, è arrivata la tracheotomia, e si è trasferito stabilmente in Casa Amoris Laetitia, per poter avere tutte le cure di cui ha bisogno. Non è stata una scelta facile per Luca: «Ho messo da parte il lavoro per stare vicino ai miei figli da quando Carla non c’è più – racconta –. Ma Natan adesso ha bisogno di un’assistenza più intensa, che io non posso dargli. Continuo a stare con lui più che posso, e nel frattempo sono molto sereno, perché so che è circondato da cure assidue e competenti, e da persone che gli stanno vicino con amore».

La patologia di Natan è ingravescente, e purtroppo non prevede miglioramenti o guarigione: «Ogni volta che si presenta una nuova crisi – spiega la dottoressa Chiara Barboni, responsabile sanitaria di Casa Amoris Laetitia – la sua capacità di reagire e le sue autonomie vengono intaccate, e il suo percorso di vita diventa sempre più accidentato e precario». Luca ha imparato ad accogliere la bellezza delle piccole cose, di ogni giornata e momento felice che vivono insieme: «Cerchiamo di trarre il meglio da ciò che abbiamo, dalla nostra vicinanza, da un gesto, un sorriso».

Ali di farfalla

Grazia, anche in questo, è molto preziosa. È curiosa e vivace, non sta mai ferma, le piace scherzare, stare con i fratelli più grandi e con le cugine. Ma sa anche stare vicina a Natan in ogni modo possibile, è protettiva con lui, si preoccupa che abbia le cure che gli occorrono, lo cerca e gli racconta le sue giornate, inventa piccole storie e giochi, gli misura la febbre.

Casa Amoris Laetitia è un posto familiare per lei, dove può giocare con altri bambini, si ritrova con i fratelli e sorelle degli altri ospiti, intreccia amicizie, corre, salta, ride. «La domenica pomeriggio qui sembra di essere al parco giochi», scherza Maria Luisa. E Grazia non vive la diversità degli altri bambini come una distanza: spinge le carrozzine degli amici, li considera fratelli. Questa casa è anche la sua.

«La malattia e la morte di Carla mi hanno cambiato – aggiunge Luca –. E così mi ha influenzato anche la presenza di Grazia. Ero diverso prima, più chiuso, il lavoro spesso finiva per portarmi via tutte le energie. Adesso ho imparato a dosare meglio il tempo, a mettere prima la mia famiglia, il rapporto con i miei figli, e in questo ho trovato moltissime soddisfazioni. Ho imparato a sorridere di più, mi prendo il tempo per giocare. Sono contento della vita che sto conducendo, nonostante tutte le difficoltà. Penso che neanche Carla mi riconoscerebbe in questa mia nuova “veste”: per la mia pazienza, la capacità di ascoltare e stare vicino e gestire visite, controllo, forniture, tutto ciò che serve per la nostra vita. Ma sento che lei mi dona forza ogni giorno».

A Valleve, quando Luca torna a casa con Grazia il venerdì sera, c’è un libro che attende sul comodino, che la bimba leggeva spesso con Carla: in ogni pagina ci sono farfalle colorate, ritratte in situazioni diverse. Una meraviglia per gli occhi e per il cuore. Grazia lo conosce a memoria, ma non lo molla mai: è un incanto condiviso, che oggi sfoglia insieme al papà. Una storia che le dimostra ancora una volta - se ce ne fosse bisogno - che l’amore dura per sempre, supera la lontananza, la perdita, la mancanza, e dona ali grandi per crescere e volare in alto.