«Ho la sclerosi multipla, una fragilità che mi ha riportato sul binario della vita»

«Vorrei ricordassi tra i drammi più brutti – dice una canzone di Tiziano Ferro – che il sole esiste per tutti». Marco Paietta, 27 anni, che da tre convive con la sclerosi multipla, sembra averlo imparato davvero: l’insicurezza, l’inquietudine, la paura che la diagnosi ha insinuato in lui non sono sparite, ma ha scelto di affrontarle a viso aperto, senza smettere di cercare una luce.

Per trovare un nuovo equilibrio Marco si è lasciato alle spalle i ritmi forsennati della quotidianità milanese, rinunciando a rincorrere una vita che non gli apparteneva più. Ha scelto di vivere a Cerete, in Valle Seriana, in mezzo al verde, come un luogo in cui tornare a respirare.

Non è stato un ripiego per lui, piuttosto un nuovo inizio, da ogni punto di vista: più lento, essenziale, umano. Dopo la diagnosi, «la mia vita è completamente cambiata» osserva, e lui si è adattato, con fatica, ma senza rinunciare ai suoi sogni. Fino a qualche anno fa le sue giornate erano così piene che a volte perdeva la cognizione del tempo. Lavorava fino a 18 ore al giorno: «Mi sono sempre impegnato moltissimo - spiega -,cambiando diversi ruoli, settori e mansioni. Non mi piaceva studiare, quindi ho iniziato presto: sono passato dalla ristorazione alle spedizioni, ma ovunque andassi ce la mettevo tutta, e quando potevo facevo molti straordinari per guadagnarmi la possibilità di costruirmi il futuro che desideravo. I sacrifici non mi pesavano».

Il sogno di un bar

A un certo punto è riuscito a realizzare un piccolo sogno: «Ho aperto un bar, e lo desideravo da tanto. Sono una persona solare e socievole, mi piaceva molto l’idea di avere un posto tutto mio dove poter accogliere tutti, conversare, offrire momenti piacevoli. Disporre di un locale che potesse diventare anche un punto d’incontro e di riferimento per le persone». Ha messo tante energie in questo progetto, come un piccolo orizzonte da costruire con le sue mani, a cui dare il suo stile.

Poco dopo l’apertura, però, il suo corpo ha iniziato a mandargli segnali d’allarme: prima un mal di schiena insistente, poi una stanchezza che non se ne andava, a volte una strana e improvvisa debolezza, che lo faceva sentire come se fosse sul punto di svenire. «Ho fatto degli esami - osserva Marco -, ma non emergeva niente di significativo. Non riuscivo a venirne a capo, eppure sentivo che quei continui malesseri non potevano essere sottovalutati». A un certo punto si è reso conto di non riuscire più a continuare la sua vita abituale, e ha deciso, a malincuore, di chiudere il bar: «Pensavo che fosse una sospensione temporanea, e che una volta sistemati i miei problemi di salute avrei potuto riaprire».

«Non ho preso malissimo la malattia - sorride -. Mi sono addirittura ricordato di averla studiata a scuola. Poi, però, ho dovuto fare i conti con ciò che comportava, ed è innegabile che abbia avuto l’impatto di un uragano nella mia vita»

Una mattina si è svegliato con la sensazione di avere metà della faccia insensibile e paralizzata: «All’inizio ho pensato di aver preso un colpo d’aria, poi però sono andato dal medico, che mi ha prescritto una risonanza magnetica». A quel punto si è rivolto al «Besta» di Milano: «L’esito ha fatto emergere riscontri compatibili con la sclerosi multipla, e mi hanno ricoverato per approfondire. Così, alla fine, tutti i miei dubbi hanno avuto un nome, ed era proprio quello della sclerosi multipla».

«La sclerosi multipla è una presenza con cui fare i conti ogni giorno, una compagna scomoda ma sempre presente. Come una soglia da attraversare cercando di non farsi travolgere. Da allora ha cercato di rendere la sua vita più semplice, più essenziale, rimodulando la sua scala delle priorità»

Marco lo racconta con serenità e schiettezza, lasciando comunque intravedere quanto sia stata dura questa esperienza: non tanto l’arrivo della diagnosi, quanto le sue conseguenze. «Non ho preso malissimo la malattia - sorride -. Mi sono addirittura ricordato di averla studiata a scuola. Poi, però, ho dovuto fare i conti con ciò che comportava, ed è innegabile che abbia avuto l’impatto di un uragano nella mia vita».

Ed è proprio lì che si è misurata la sua forza: nell’aver capito che la sclerosi multipla è una presenza con cui fare i conti ogni giorno, una compagna scomoda ma sempre presente. Come una soglia da attraversare cercando di non farsi travolgere. Da allora ha cercato di rendere la sua vita più semplice, più essenziale, rimodulando la sua scala delle priorità.

«Ho sempre cercato di dare il massimo, ma dopo la diagnosi mi sono accorto che a volte non riuscivo a superare neanche il 50% di quello che facevo prima, e ho dovuto accettare il mio nuovo limite». Un grande cambiamento, una sfida continua a rivedere traguardi e aspettative, ma col tempo questa consapevolezza è diventata la sua forma migliore di resistenza.

Via da Milano

Milano gli stava diventando troppo stretta: la sua vita lì scorreva veloce, gli dava la sensazione di essere troppo superficiale, troppo rumorosa, in contrasto con una fase nuova del suo percorso, in cui sentiva di aver bisogno di rallentare e ricominciare ad ascoltarsi.

«Quel clima competitivo mi metteva ansia, non mi sentivo mai all’altezza, non mi corrispondeva più - spiega -. Quel contesto che per me non funzionava più come prima». Ha valutato diverse possibilità, cercando un posto nuovo dove ricominciare, «ma non troppo lontano dalla mia famiglia». Così, su consiglio del padre, si è ritrovato a Cerete. «Mi ha colpito fin dall’inizio per la bellezza del paesaggio: mi sono innamorato dei monti, della luce, del verde, del silenzio».

Così ha fatto le valigie ed è partito: «Ho pensato di iniziare da turista, in una casa vacanze, per cercare con calma riferimenti più stabili. Non è stato immediato né semplice, in particolare ho faticato molto a trovare casa, e alla fine ci sono riuscito grazie all’aiuto della proprietaria di quella dove ero già ospitato». Ha trovato nuovi amici e una compagna di vita, Ludovica: «La sua presenza nella mia vita illumina tutto il resto: è come una piccola medicina». Si è ricostruito una quotidianità, una vita piena, anche se gli manca ancora qualche tassello per sentirsi davvero soddisfatto: «Non è facile trovare lavoro, non basta essere inseriti nelle categorie protette. Spero di trovare qualcuno che sia disposto a darmi una possibilità, valorizzando ciò che so fare».

Il lavoro e le fatiche della quotidianità

Marco non lo nasconde: il problema del lavoro è uno degli aspetti che gli pesa di più, dopo che per tanti anni l’ha messo al centro della sua vita, dedicandogli tutto il suo tempo e le sue energie. Continua a cercare il posto giusto, con il desiderio di mettersi in gioco, imparando cose nuove: «Di recente ho seguito un corso di contabilità aziendale, un po’ diverso dalle mie esperienze precedenti, mi è piaciuto».

A Cerete ha trovato la possibilità di immaginare un futuro che si espande oltre gli stereotipi e i pregiudizi sulla sclerosi multipla

A Cerete ha trovato la possibilità di immaginare un futuro che si espande oltre gli stereotipi e i pregiudizi sulla sclerosi multipla: «Seguo una terapia che funziona - sottolinea Marco -, anche se a volte causa qualche effetto collaterale, e mi permette di avere una buona qualità di vita. Spero che la ricerca faccia progressi, e che sia possibile migliorare ancora le possibilità di cura, non solo per la sclerosi multipla, ma anche per altre malattie degenerative ancora più temibili, come la sclerosi laterale amiotrofica».

Nel frattempo attinge gioia alle piccole cose di ogni giorno, alla quotidianità che condivide con Ludovica, con la sua famiglia, con gli amici, compresi quelli dell’Aism: «Non ero mai stato ad un concerto - sorride - e ho scoperto che mi piace molto andarci. Il primo è stato quello dei Pinguini Tattici Nucleari, di recente siamo andati a quello di Tiziano Ferro».

La relazione con gli altri

Uscire, fare una passeggiata, ragionare su nuovi progetti: sono gesti normali, ma per chi, come lui, ha subito una battuta d’arresto e ha dovuto riorientare la sua vita e ripartire, acquistano un significato diverso, più profondo. Marco dice che la malattia, in qualche modo, l’ha riportato «sul binario della vita», costringendolo a guardarsi dentro, a scoprire risorse insperate. La diagnosi ha cambiato anche il suo modo di stare con gli altri. Lo ha reso più attento, sensibile, esigente, più consapevole del valore dell’amicizia, della solidarietà, del sostegno reciproco. Ha capito che non tutte le relazioni resistono di fronte a una difficoltà.

«Mi ritengo ancora molto fortunato - dice -, perché la malattia è stata presa in tempo e perché sono ancora in piedi, a differenza di altri malati di sclerosi multipla»

L’assenza e il silenzio di persone che in passato considerava vicine lo ha ferito, gli ha fatto sperimentare quanto sia importante la presenza di qualcuno disposto ad ascoltarti, riconoscerti, cercarti, soprattutto nei momenti più bui. Ha lasciato da parte il rancore, scoprendo che da quelle sofferenze poteva nascere uno sguardo più limpido sulla vita. Marco oggi sa che non può lasciare niente al caso, che è essenziale custodire le energie, le relazioni, perfino il tempo. «Mi ritengo ancora molto fortunato - dice -, perché la malattia è stata presa in tempo e perché sono ancora in piedi, a differenza di altri malati di sclerosi multipla».

In questo cammino ha avuto un ruolo importante l’incontro con l’Aism (Associazione italiana sclerosi multipla, www.aism.it) di Bergamo. L’associazione gli ha dato informazioni, ascolto e orientamento dopo la diagnosi. «Ho ancora molta strada da fare - ammette - ma il confronto con altri malati e con chi conosce bene necessità, diritti e adempimenti burocratici mi ha aiutato molto». Marco non vuole tenere per sé ciò che ha imparato, anziché ripiegarsi su se stesso ha trasformato la sua fragilità in un’occasione per aprirsi agli altri e, se possibile, anche per dare una mano. Per il futuro sogna in grande: vorrebbe organizzare un concerto benefico per sostenere diverse realtà, da Aism ad Aisla, fino ad alcune associazioni che si occupano di malattie pediatriche ancora senza cura. «Quando ero in ospedale - ricorda -, ho condiviso la stanza con una persona che ha avuto la diagnosi di Sla, con il suo carico di sofferenza e paura. Sono rimasto molto colpito e coinvolto da questo incontro, avrei voluto fare qualcosa. Anche per questo ho capito l’importanza di sostenere la ricerca. Vorrei poter donare un po’ di serenità e di speranza».