Giovedì 01 Aprile 2010

«La mia famiglia spazzata via
dalla Còrea di Huntington»

«Vede questa fotografia? Qui ci sono mio figlio Andrea e mio marito Claudio. Era un momento felice, una piccola famiglia al mare. Mio marito aveva un buon lavoro, io anche. Lavoravo al Pam, ho lavorato al Pam una vita, dalla fine degli anni Sessanta, in via Camozzi. E Andrea era un bel bambino che cresceva bene». Jonne Gamba vive a Petosino, in una villetta, una delle tante di questa zona, le villette che sono spuntate come i funghi negli anni Sessanta ai piedi del colle di Sorisole.

Jonne sorride, ha spento la televisione, un grande schermo piatto al centro della sala. Era per Andrea. La televisione grande era per Andrea perché negli ultimi anni faceva sempre più fatica a muoversi, a uscire di casa. Della famigliola felice al mare, oggi resta soltanto Jonne, mamma e moglie. Claudio e Andrea sono morti, a causa della stessa malattia, la «Còrea di Huntington».

Una patologia genetica che si trasmette di generazione in generazione, ma in maniera casuale. Puoi averla ereditata e puoi esserne immune.

Dice Jonne: «Claudio è morto nel 1996, aveva quarantasette anni. Andrea è morto il 3 febbraio scorso. Quando mio marito si è ammalato, Andrea aveva sei anni e stava bene. Andrea si è ammalato attorno ai quindici anni, quando Claudio era ancora vivo. Era un ragazzo bello, pieno di vita come tutti i ragazzi della sua età, alto, molto alto. Gli piaceva sciare, gli piaceva andare al mare, fare le immersioni».

Un incubo. La malattia ha ucciso anche il fratello di Claudio e anche il padre. Ma un tempo non era semplice ricondurre i sintomi a quel preciso morbo. Spiega Jonne seduta nel tinello, alle spalle gli scaffali con le fotografie.

«E c'era vergogna, c'era paura. Anche oggi ci sono famiglie che si chiudono nel loro dolore, quasi nella vergogna perché colpite da una malattia che si accanisce contro il cervello, contro i neuroni, il sistema nervoso. Io speravo di salvarlo, Andrea. Speravo che i ricercatori medici che sono al lavoro arrivassero a una medicina, a una terapia che perlomeno rallentasse il decorso, magari lo bloccasse. Invece non è stato possibile».

Leggi tutta la storia di Jonne su L'Eco in edicola oggi

a.ceresoli

© riproduzione riservata