La vita con un figlio speciale
Una battaglia contro la burocrazia

Troppo grave per recuperare le sue abilità nascoste e aver diritto a nuove terapie, non abbastanza grave per vedersi riconoscere subito il «cartellino» dei disabili, arrivato una settimana fa, dopo sei anni di continue peregrinazioni da una commissione all'altra.

Si gioca sul filo di questa forbice la storia di Thomas Mistri, bambino speciale di Orezzo, frazione di Gazzaniga, venuto al mondo sei anni e mezzo fa all'ospedale di Clusone. Qualcosa però, quella notte del 28 novembre 2004, durante il parto è andato storto.

Stava per nascere un bimbo sano, ma per inspiegabili tempi morti o attese si ammala irreparabilmente, così da sei anni Maria Cristina Ruggeri e William Mistri, genitori di Thomas, oltre al dolore di doversi rivolgere a un giudice per vedersi riconosciuto un risarcimento, devono affrontare una battaglia quotidiana per loro figlio.

«Il grosso handicap non è quello di nostro figlio, ma dover gestire tutto ciò che gli ruota intorno - spiega Maria Cristina -. In questi anni abbiamo dovuto fare i medici, gli avvocati e assistenti sociali». Disguidi e problemi che per i Mistri si riassumono in una parola: burocrazia, «che limitano e impediscono a Thomas di ottenere le migliori cure - sostengono -. Poca informazione, regole e tabelle dentro le quali entrare, visite a cui sottoporsi e un peregrinare di commissione in commissione dove raramente chi viene dopo legge ciò che ha scritto chi l'ha preceduto» aggiunge la mamma di Thomas.

Ma Thomas se lo guardi è uno splendido bambino biondo di sei anni e mezzo. Non c'è nessuna etichetta con cui «catalogarlo», tranne quella della sordità. «Thomas è asindromico - spiega il papà, operaio di 36 anni -. Fu dimesso dopo un mese dalla patologia neonatale con una diagnosi di encefalopatia ipossico ischemica. Era messo malissimo, ci avevano dato poche speranze».

Invece Thomas sboccia come un fiore nella sua disarmante bellezza e affronta i suoi limiti con immensa caparbietà e serenità. Quel blackout di ossigeno durante il parto gli provoca, sostengono i suoi genitori, cartelle cliniche alla mano, una sordità centrale, l'emiparesi di braccio e gamba sinistra, problemi visivi e crisi epilettiche.

Oggi Thomas ancora non parla, ha una retrazione del tendine della gamba che non gli permette una giusta deambulazione e «per l'apprendimento è tutto da vedere». «Eppure è migliorato tantissimo - spiega la mamma -. Ci piace pensare che nostro figlio sia migliorato anche grazie a noi, alla tenacia di sottoporlo alle terapie, anche quelle che chi lo segue non ha preso in considerazione».

Se i Mistri non smettono di ringraziare la Patologia neonatale, l'asilo «Briolini» di Gazzaniga (che Thomas ha frequentato fino a giugno, un anno in più per le sue difficoltà), il dottor Zelaschi, pediatra di famiglia e il Comune che ha sempre dato il suo sostegno, allargano le braccia quando parlano di terapie e sistema sanitario.

Ed elencano una serie di cure che audiofonologo, ortopedico e fisiatra hanno loro consigliato per Thomas. «Siamo consapevoli che nostro figlio non sarà mai una Ferrari - aggiungono -, ma una Panda. Ma ci sembra che non vogliano mettere la benzina nemmeno nella Panda. Se può recuperare l'80% non è giusto fermarsi al 30%, almeno non senza averci provato».

Marta Todeschini