Domenica 29 Settembre 2013

Adrara, «Ho la Sla e amo la vita»
Il sogno di Beba diventa un libro

Un colpo di palpebra per dire sì, due per dire no, un movimento degli occhi per ogni singola lettera presente sulla tastiera ottica del video che le sta davanti. Anche se il suo corpo è immobile, la sua persona è in continuo movimento, sorretta dal suo «spirito da combattente». Le sue mani e la sua voce sono sostituite da un programma di sintesi vocale con un puntatore ottico che le permette di comunicare. Il computer, quello che amiamo e odiamo allo stesso tempo, viene in soccorso per tornare a parlare, a vivere e sperare. Roberta Scappaticcio «Beba», come viene chiamata, ha 39 anni.

Sposata con Eros Piccioli Capelli e mamma di Simone, un bambino simpaticissimo di 10 anni, si è ammalata di Sclerosi laterale amiotrofica subito dopo il parto. Anche se da tempo è immobile, tenuta in vita da un ventilatore polmonare, grazie al sofisticato software è riuscita a scrivere una «sorprendente storia» raccontata in una raccolta di 34 poesie. «Il piccolo grande sogno di Beba» è un libro che porta dritti a toccare con mano come una dolorosa realtà possa incredibilmente essere comunque vissuta. Una silloge di liriche che, come dice Nino Rosalia nella sua prefazione, «compendia tutti i suoi sentimenti, le emozioni e soprattutto la sua sensibilità verso i problemi universali. La sofferenza, confortata dall'amicizia e supportata dalla lotta contro ogni malvagità umana e naturale impernia la maggior parte dei suoi versi». Una raccolta di poesie di Roberta ma che, di fatto, apre uno squarcio su cosa vuol dire dividere ogni attimo della propria vita con «il ciclone Sla» che colpisce le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale, privando una persona di qualsiasi movimento.

Una malattia degenerativa progressiva del sistema nervoso di cui sono vittime ogni anno in Italia oltre 1.500 persone. Persone di cui conosciamo veramente troppo poco. «Grazie di essere venuto, mi chieda tutto quello che vuole sapere, ma non mi chieda soldi» dice Roberta che, senza esitare, ha aderito a un'intervista senza parole. Una breve conversazione priva del «colore» dei suoni, ma ricca di emozioni dell'anima. «Ho scritto questo libro perché amo la vita - prosegue - sorretta da una forte voglia di far leggere le mie poesie per aiutare persone e bambini colpiti dalle malattie neurologiche e a questo proposito ho un sogno: fare una festa di beneficenza al Lido Nettuno di Sarnico». Dalla sua immobile postazione riesce comunque ad amare la vita e viverla. «Anche se sono così, sono felice perché ho vicino la mia famiglia: Eros e Simone». Il pomeriggio al centro sportivo Oggi dalle 15,30 al centro sportivo comunale, nell'ambito della giornata nazionale Sla, la popolazione di Adrara San Rocco aderirà alla raccolta fondi proposta dalla biblioteca comunale con un pomeriggio durante il quale verrà presentato il libro di poesie di Roberta (Beba) Scappaticcio «Il piccolo grande sogno di Beba». Saranno presenti personalità mediche e letterarie che commenteranno il libro e introdurranno riflessioni in ambito Sla. Tra gli ospiti presenti, Christian Lunetta, neurologo al centro Nemo che illustrerà la situazione attuale della ricerca sulla Sla, con accenni alle recenti scoperte nell'ambito delle cellule staminali. In preparazione alla giornata sono state avviate diverse attività di sensibilizzazione alla scuola primaria di Adrara San Rocco per accompagnare i bambini verso una partecipazione attiva all'evento. Il pomeriggio proseguirà con un rinfresco arricchito da prodotti tipici.

A rendere più stimolante l'evento, una band di medici e infermieri accompagnerà l'intrattenimento finale con originali musiche di sottofondo. L'evento è stato realizzato grazie alla collaborazione dell'amministrazione comunale, della parrocchia, dell'Unione sportiva, dell'associazione «Adrara San Rocco in festa» e di realtà commerciali della zona, in collaborazione con l'Aisla.

Mario Dometti

e.roncalli

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