Due sorelline con una malattia rarissima «Ci aiutano ad apprezzare l’essenziale»

Due sorelline con una malattia rarissima
«Ci aiutano ad apprezzare l’essenziale»

Lucia e Gloria Micheletti, affette entrambe da Atassia-telangetacsia. Otto pastiglie al giorno e tanto amore.

La bicicletta di Lucia è speciale: ha un portapacchi fatto apposta per portare la bombola di ossigeno che la aiuta a respirare. Lei ha sei anni e ha trascorso l’ultimo quasi interamente in ospedale lottando contro un linfoma, ma spinge sui pedali con una grinta da leonessa. Sua sorella Gloria, di quasi tre anni, con i capelli scompigliati e il pigiama delle principesse, si arrampica sullo sgabello del pianoforte e si mette allegramente a pigiare sui tasti. Il salotto di casa Micheletti è allegro e pieno di giocattoli.

Come scrive Alessandro D’Avenia, «l’arte da imparare in questa vita non è quella di essere invincibili e perfetti, ma quella di saper essere come si è, invincibilmente fragili e imperfetti». Questa famiglia negli ultimi tre anni ha imparato a convivere con l’Atassia-telangectasia (At), una malattia genetica rara e progressiva che provoca perdita di coordinazione dei movimenti e immunodeficienza, condizione favorevole allo sviluppo d’infezioni ricorrenti e di tumori del sistema immunitario.

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