In silenzio per la sindrome di Angelman ma a parlare sono i suoi occhi e il cuore

In silenzio per la sindrome di Angelman
ma a parlare sono i suoi occhi e il cuore

Se è vero che «tutto il potere del mondo è contenuto negli occhi», come dice l’attore canadese Michael Wincott, quelli di Emma, otto anni e mezzo, sono così colmi di entusiasmo e di sorrisi che è impossibile non volerle bene all’istante.

Lei non riesce a tradurre i pensieri in parole, perché ha una rara malattia genetica, la sindrome di Angelman, ma se la mamma le mostra il suo album da disegno può indicare con sicurezza quali colori vuole usare. Può dirle come si sente e cosa desidera e seguire lo sviluppo di una fiaba usando speciali figure raccolte in un quaderno dei simboli: si chiama «comunicazione aumentativa alternativa». Il potere dei suoi occhi è fatto di dolcezza e di slanci inaspettati che si riflettono come piccole luci nello sguardo dei suoi genitori, Luca Patelli e Roberta Martinelli: arrivare fino a qui è stata per loro una grande avventura, che è partita dalla loro famiglia e dalla loro vita, ma si è allargata per abbracciarne molte di più.

«Quando Emma aveva circa un anno – racconta Luca – ci siamo accorti che qualcosa non andava. Aveva difficoltà ad alimentarsi, non riusciva a camminare staccandosi dal box, non faceva progressi nel linguaggio. È stata dura arrivare alla diagnosi, ci sono volute più di sessanta visite specialistiche, mesi di incertezza e preoccupazione».

«Nel frattempo – continua Luca – ci eravamo comunque resi conto che la nostra bimba aveva dei problemi che l’avrebbero accompagnata per sempre, e che la nostra vita sarebbe cambiata profondamente». Un giorno, dopo un breve ricovero di Emma nella neuropsichiatria dell’Ospedale Civile di Brescia, una serie di test ha dato esito positivo.

Quelle parole scritte su un foglio, «sindrome di Angelman», hanno rappresentato una risposta molto attesa ma durissima: «Non esiste una cura per questa malattia – sottolinea Luca –. I bambini vanno tenuti sotto osservazione per attenuare i sintomi che manifestano. Soprattutto è importante individuare terapisti ed educatori validi e l’approccio più corretto per accompagnare la loro crescita e aiutarli a esprimere al meglio le loro potenzialità».

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