Sla, quaranta nuovi casi all’anno: «Vicini anche alle famiglie»

La cura del malato, il sostegno al familiare. Quando si parla di Sla, la sclerosi laterale amiotrofica, l’attenzione è sempre rivolta al paziente ma anche al caregiver, perché la patologia è totalizzante e stravolge la quotidianità. Si celebra oggi 18 settembre la Giornata nazionale della Sla, un’occasione per sensibilizzare e riflettere su una patologia che impegna quotidianamente scienza e medicina, ma anche il Terzo settore. «La vicinanza al malato e alla sua famiglia, specie quando ci sono dei figli piccoli, è essenziale – riflette Anna Di Landro, presidente della sezione bergamasca dell’Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica –. La Sla richiede un impegno costante». Il Centro Sla del «Papa Giovanni», riferimento provinciale in materia, segue 180 pazienti, un numero ora stabilizzatosi dopo una fase di crescita, mentre le nuove diagnosi sono circa 40 l’anno.

«La vicinanza al malato e alla sua famiglia, specie quando ci sono dei figli piccoli, è essenziale – riflette Anna Di Landro, presidente della sezione bergamasca dell’Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica –. La Sla richiede un impegno costante»

«È una malattia che si presta a una gestione multiprofessionale e multispecialistica che coinvolge tutte le unità del nostro ospedale – spiega Marcella Vedovello, neurologa dell’Asst Papa Giovanni e referente del Centro Sla –: oltre alla Neurologia, è fondamentale la figura del case manager e del case manager infermieristico per gestire a 360 gradi la persona e coordinare le attività. Il progredire della patologia, poi, comporta il contributo della Pneumologia, perché spesso i pazienti necessitano di presìdi respiratori, mentre per la gestione della nutrizione è impegnata la Dietologia; il percorso terapeutico comprende anche la Riabilitazione con i fisiatri e i terapisti occupazionali, la Rianimazione, l’Otorinolaringoiatria, la Psicologia».

Il profilo dei pazienti

È difficile tracciare il profilo dei pazienti, perché le variabili sono molteplici. «L’età di diagnosi più frequente è intorno ai 60-70 anni, ma il range di incidenza è amplissimo – precisa Vedovello – e va dalle forme giovanili, con esordio a quarant’anni, a quelle che insorgono a novant’anni. Uno dei meccanismi patogenetici è l’invecchiamento, che contribuisce alla neurodegenerazione: la demografia ci fa intendere che in futuro affronteremo un aumento dei casi». Non esiste una cura, al momento. Ma la farmacologia continua a esplorare nuovi orizzonti. «A livello terapeutico c’è una novità rilevante – segnala la neurologa –. Sino a poco tempo fa c’era un’unica terapia che rallentava la progressione: il riluzolo, un farmaco utilizzato da decenni, che aumenta la sopravvivenza anche di un anno-un anno e mezzo. Dal 2021 si è aggiunta, per una piccola percentuale di pazienti che hanno una mutazione di un gene, un’altra possibilità: il tofersen, una terapia genica che va a silenziare la proteina patologica prodotta dalle mutazioni. La buona notizia è che da luglio l’Aifa (l’Agenzia italiana del farmaco, ndr) ha dato il via libera alla rimborsabilità da parte del Servizio sanitario nazionale, mentre prima era autorizzato solo l’uso compassionevole: ora le procedure saranno più “snelle”, anche se rimane limitata la platea, proprio perché la mutazione di quel gene riguarda solo il 2-5% dei pazienti. Questo però conferma l’importanza delle indagini genetiche, da estendere a più pazienti».

Le iniziative

Come ogni anno, il 18 settembre è un momento per rafforzare la sensibilità nelle comunità. L’Aisla Bergamo dà appuntamento per oggi dalle 19,30 in Porta San Giacomo: il monumento, grazie alla collaborazione con il Comune, sarà illuminato di verde, il colore scelto per accendere i riflettori di tanti monumenti d’Italia; l’iniziativa, in videocollegamento con altre città italiane, vedrà la partecipazione di rappresentanti delle istituzioni e del mondo sanitario bergamasco. In provincia si «tingeranno» di verde anche Palazzo Visconti a Brignano, il ponte pedonale e la fontana del centro di San Pellegrino Terme, il municipio di Treviglio e la Rocca Albani di Urgnano. Domenica, infine, l’Aisla sarà al Quadriportico del Sentierone per la vendita solidale del «vino della ricerca», il cui ricavato andrà a finanziare le attività dell’associazione. «Sono momenti importanti per far conoscere le attività e sostenere malati e familiari – rimarca Anna Di Landro –. Cerchiamo soprattutto di organizzare momenti sociali che diano sollievo, prendendosi cura delle famiglie nella loro interezza».