Giocare, sorridere e crescere in ospedale con i volontari accanto a bimbi e genitori

A volte perfino il telecomando della Playstation si può trasformare in una bacchetta magica: basta un tocco e l’ospedale non è più solo un luogo di paura e sofferenza ma diventa un posto dove si può giocare, sorridere e crescere. È l’incantesimo preferito dell’associazione Amici della Pediatria che ha festeggiato in questi giorni insieme il 31° e 32° compleanno, finalmente in presenza al Monastero di Astino dopo gli incontri saltati per colpa della pandemia. Un’occasione perfetta per celebrare anche il ritorno dei volontari nei reparti. Così anche

Wisdom, dodicenne di Osio Sotto, grazie ai videogame ha ritrovato l’allegria: lui che da un anno vive da pendolare tra casa e l’ospedale Papa Giovanni XXIII mentre combatte una leucemia acuta di tipo 3. All’inizio stava sulle sue e non ne voleva sapere di parlare con i volontari. Ce l’aveva con una vita ingiusta che gli ha tolto gli allenamenti della sua squadra di calcio costringendolo a sostituirli con le sedute di chemioterapia. Poi però ha incontrato Emma Parigi, psicopedagogista dell’associazione, e Stefano Papini, volontario, che l’hanno aiutato a cambiare prospettiva partendo proprio dalle sue passioni: lo sport, i videogame e i fumetti manga.

«Mio figlio - racconta la mamma di Wisdom, Elizabeth, di origine nigeriana - ha iniziato a manifestare i primi sintomi della malattia ad aprile 2021». All’inizio non sembrava nulla di grave, un’infezione per la quale la pediatra aveva prescritto un antibiotico. «Poi, però, visto che non si riprendeva, ci siamo rivolti all’ospedale per una serie di controlli più approfonditi. Nessuno riusciva a capire che cosa avesse, finché un medico ha notato che aveva i linfonodi infiammati in tutto il corpo». Poco dopo è arrivata la diagnosi. A settembre Wisdom è stato ricoverato in ospedale: «Dopo i test è risultato positivo al Covid, così è rimasto in isolamento per un mese. Quando ci hanno spostato in reparto abbiamo incontrato l’associazione Amici della Pediatria, che per noi rappresenta un grande aiuto e un punto di riferimento davvero prezioso».

Esperienze difficili

I primi tempi sono stati molto duri. «La malattia di Wisdom - sottolinea Elizabeth - è seria, e le cure sono debilitanti. I volontari l’hanno aiutato a reagire e ad affrontarle. Lo hanno fatto alzare e sollecitato a giocare anche quando non ne aveva voglia, perché a volte aveva la tentazione di lasciarsi andare. Ora sta meglio, ma ci sono giorni in cui siamo ancora entrambi molto

abbattuti, e riusciamo a risollevarci proprio grazie all’energia di chi viene a chiacchierare, raccontare storie e a giocare con lui». Con il loro aiuto Wisdom ha riconquistato speranza nel futuro, incanalando la rabbia nella lotta alla malattia. «Anche per me - osserva Elizabeth - l’associazione è un sostegno preziosissimo, mi aiuta a mantenere il morale alto e a prendermi una piccola pausa quando ne sento il bisogno. A casa ho un’altra figlia di quindici anni, mio marito e mio fratello si occupano di lei quando noi siamo ricoverati e ci danno una mano. Gli Amici della Pediatria hanno offerto assistenza a Wisdom anche dal punto di vista scolastico, procurandogli il materiale quando ne era sprovvisto. Ha continuato a frequentare la seconda media a distanza, ed è stato promosso».

Il calcio in ospedale

Gli manca moltissimo la sua squadra di calcio, e questo lo rende triste, così Emma Parigi, pedagogista dell’associazione, ha pensato di aiutarlo inventandosi piccole attività legate allo sport che si potessero praticare anche in una stanza d’ospedale: «Mi ricordavo alcuni semplici allenamenti che ho provato a riproporgli per mantenerlo attivo. Se non sta bene oppure si sente troppo debole, invece, ci dedichiamo a piccoli lavoretti, come la realizzazione di decorazioni per il reparto di pediatria. Quando ha la possibilità di usare le console di videogiochi, invece, riesce a collegarsi online con i suoi amici, e questo lo fa sentire più vicino a casa. Ho cercato sempre di proporre attività in cui potessero essere coinvolti sia lui sia la mamma, in modo da poter sciogliere le fatiche p

rodotte nelle relazioni dalla permanenza in ospedale».

I risultati non si sono fatti attendere: «Wisdom ha migliorato la sua capacità di attenzione e concentrazione ed è più sereno. Questi interventi gli stanno sicuramente lasciando un segno importante». Ogni incontro, ogni bambino è una sfida impegnativa in un momento in cui esistono ancora delle restrizioni sulla presenza dei volontari: «Ce ne vorrebbero di più - dice Emma -, ma con le norme attuali ne può entrare solo uno per ogni reparto. Le pedagogiste hanno libero accesso, concordando gli interventi sulla base delle necessità più urgenti. Poter contare su un apporto specializzato dal punto di vista educativo è un valore aggiunto, contribuisce ad alimentare la consapevolezza che la formazione e la crescita del bambino proseguono anche in ospedale: la vita dei piccoli pazienti non rimane sospesa in attesa della guarigione. L’ospedale di Bergamo è all’avanguardia da questo punto di vista, sarebbe bello che queste attività e attenzioni si estendessero anche ad altre strutture».

Conquistare la fiducia di un pre-adolescente come Wisdom può essere complicato: «All’inizio - sorride Stefano Papini, volontario degli Amici della Pediatria dal 2016 - era diffidente e molto chiuso, teneva la testa china sul suo tablet. Poi abbiamo scoperto di condividere la passione per i manga e gli anime. Così siamo riusciti a entrare in contatto, abbiamo iniziato a scambiarci idee e proposte. È una grande soddisfazione riuscire a donare un po’ di gioia a qualcuno. Un sorriso aiuta a stare meglio, ed è questo il motivo che mi ha spinto a entrare a far parte dell’associazione nel 2016, dopo averne sentito parlare alla festa della Dea, quando i tifosi della Curva Nord, di cui faccio parte, avevano promosso una raccolta fondi». Stefano dedica al volontariato tra i bambini e ragazzi ricoverati i sabati mattina, dalle 10 alle 14: «Entro nei moduli di oncologia, cardiologia e chirurgie specialistiche. Le attività educative nei weekend, quando non c’è scuola, sono costituite da laboratori ludico-creativi. Ogni settimana propongo un indovinello, di solito molto apprezzato. Non è così importante che la risposta sia giusta, spesso premiamo anche le più divertenti. L’attività di volontariato mi ha fatto scoprire aspetti di me stesso che non conoscevo e mi ha permesso di entrare in contatto con realtà molto lontane dalla mia. Mi permette di donare una parte di me a qualcun altro, facendo dimenticare ai bambini per un po’ il loro dolore, una grandissima soddisfazione. Mi sono avvicinato per curiosità e non ho più smesso. L’anno scorso sono entrato a far parte del consiglio direttivo, spinto dal desiderio di conoscere meglio e più da vicino il funzionamento dell’associazione, con il desiderio di portare un contributo ancora più significativo».

L’associazione Amici della Pediatria si fonda prima di tutto sulle relazioni, e ha subito quindi un forte colpo quando l’ospedale ha dovuto chiudere i battenti a partire dalla prima ondata della pandemia: «Non ci siamo comunque fermati - sottolinea Stefano - anzi, abbiamo moltiplicato le iniziative per accorciare le distanze. Facevo parte del gruppo che preparava i “kit del venerdì” per portare nelle stanze materiali scelti su misura per ogni bambino, studiati per realizzare qualche piccolo sogno e sviluppare nuove abilità e competenze. Poi abbiamo creato uno spazio virtuale che ha assunto un ruolo importantissimo, permettendoci di accorciare le distanze e di trascorrere del tempo insieme».

Un mezzo utile per rendere l’ospedalizzazione «un tempo fertile», come commenta Milena Lazzaroni, presidente degli Amici della Pediatria: «Quando siamo rientrati abbiamo scoperto con piacere che i rapporti si erano rinsaldati, al punto che molti al momento delle dimissioni chiedono di poter continuare a vedersi a distanza». Seppure i volti e le voci provenivano da uno schermo, permettevano di stare per quanto possibile vicini, aggrappandosi al filo delle emozioni e dei racconti, allontanando ansia e tristezza.

Percorsi di formazione

L’associazione pone molta attenzione alla formazione dei volontari: «Quest’anno per esempio - prosegue Milena - abbiamo approfondito alcuni temi legati all’adolescenza, con l’aiuto di Gustavo Pietropolli Charmet, che ci ha offerto indicazioni illuminanti». L’associazione vive di donazioni e ci sono tanti modi per sostenerla, dall’offerta di beni, servizi e denaro alle bomboniere solidali, fino all’impegno personale. A settembre parte il corso per i nuovi volontari per potenziare il gruppo in presenza. Tutte le informazioni sul sito www.amicidellapediatria.it.

«Sia il Covid sia il rientro in ospedale - conclude Milena Lazzaroni - hanno messo in evidenza l’importanza del rapporto con i genitori dei pazienti, che si è molto amplificato. Spesso diventiamo la loro famiglia temporanea, come se li prendessimo in affido. Se un bambino va in sala operatoria per un intervento, se subisce un trapianto, se insorge una complicazione i genitori ce lo fanno sapere scrivendo al nostro numero via WhatsApp oppure confidandosi con i volontari. A volte ci raccontano che cosa succede nel loro rapporto con i figli usando un gioco o materiale didattico fornito da noi. Ragionano sulla vita, sulla fragilità, sulla morte, scrivono cose forti e bellissime che ci spingono a porci domande su noi stessi e sul mondo. Noi gli offriamo accoglienza, ascolto e supporto concreto. A volte hanno bisogno di essere affiancati per risolvere problemi pratici, come trovare un posto dove stare o fare il bucato. Più spesso, però, la miglior medicina è un abbraccio che scaccia la solitudine».