«Quel dono immenso da mia figlia Lisa. La gratitudine da allora guida la mia vita»

«Meraviglioso amore mio, meraviglioso come un quadro che ha dipinto Dio, con dentro i nostri nomi». Sono le parole di una canzone di Arisa che Elena D’Amico, 57 anni, di Mornico al Serio, dedica con gratitudine a sua figlia Lisa, 28 anni, che 5 anni fa le ha donato il midollo osseo permettendole di sconfiggere una grave malattia genetica e di riconquistare la serenità e la vita. «Se io le ho donato la vita mettendola al mondo – dice sorridendo – lei me l’ha restituita con il suo dono».

Il 19 maggio, giorno in cui è avvenuto il trapianto, festeggiano con qualcosa di speciale il «complemidollo» di Elena. Quest’anno, in occasione del quinto anniversario, sono andate insieme proprio al concerto di Arisa. Hanno cantato a squarciagola la canzone che celebra un legame, che, nonostante la malattia, è diventato ancora più forte: «Bisogna averne cura», come dice il testo della canzone.

Per Elena, che da qualche mese ha avuto dai medici la certezza di una completa guarigione, è un cerchio che si chiude, per riaprire finalmente il libro della vita, tirando fuori dal cassetto tutto ciò che per un po’ ha dovuto mettere da parte.

I primi segnali

Il suo calvario è iniziato nel 2000, sul posto di lavoro. Elena aveva trentatré anni e una figlia piccola: «Mi sono sentita male – racconta – ho incominciato ad avere dei dolori fortissimi». Portata d’urgenza al Pronto soccorso di Calcinate, i medici avevano scoperto una trombosi della vena porta, individuata in modo tempestivo da un ecografista che ricorda ancora con gratitudine. «Da lì – racconta – è iniziato un pellegrinaggio tra ospedali»: prima Treviglio, poi Bergamo, quando erano ancora gli Ospedali Riuniti. Ne è uscita dopo quaranta giorni, sulle proprie gambe, ma quella trombosi è stata solo un segnale: l’inizio di un percorso che i medici non sono riusciti a decifrare subito. Mancavano ancora gli esami genetici che le hanno permesso in seguito di ottenere una diagnosi precisa, ed Elena è diventata, suo malgrado, un caso di studio.

In cerca di risposte

La malattia ha cambiato volto più volte negli anni: dalla trombosi venosa profonda dell’esordio, alla trombocitemia, per arrivare alla mielofibrosi primaria, rara neoplasia cronica del midollo osseo in cui la normale produzione di cellule ematiche viene alterata dalla formazione di tessuto cicatriziale. Elena continuava a stare male, e ha girato l’Italia in cerca di risposte, tra Bergamo, Milano e Firenze. Si è documentata ed è riuscita a entrare in uno studio clinico sperimentale, insieme ad altri 27 pazienti che soffrivano della stessa patologia. Quella terapia è diventata un’ancora di salvezza: «Qualcosa che mi ha permesso di convivere con la malattia, che ho sempre considerato un’ospite scomoda e indesiderata, per poterla rallentare e cercare di mantenere un ritmo quotidiano più vicino possibile a quello normale».

Ricoveri e terapia

Nonostante tutto, Elena ha continuato per un po’ a lavorare, a occuparsi della famiglia, a cercare – dice – «lo spirito giusto, guardando sempre il lato positivo». C’è un aspetto che considera decisivo quanto le terapie, il rapporto con i medici: «È importantissimo riuscire a creare un legame di empatia, poi viene tutto il resto».

Quando la malattia è esplosa, Lisa aveva tre anni: «Era troppo piccola per capire – prosegue Elisa –, ma comunque soffriva per la mia assenza; ero spesso assente per i ricoveri in ospedale, e questo ha avuto sicuramente un peso sulla sua crescita. Quando si ammala una persona della famiglia, tutta la situazione poi si riflette sulle persone che le sono vicine: il marito, i genitori, tutti coloro insomma che sono vicini e coinvolti». Negli anni dei suoi primi ricoveri non erano ancora così diffusi i supporti psicologici, che oggi affiancano abitualmente pazienti e familiari nei reparti ospedalieri: «C’erano, e ci sono anche oggi, incertezze e pudori nell’ammettere di averne bisogno. Eppure, sono terapie necessarie e possono essere di grandissimo aiuto». Fabrizio, il marito, è rimasto al suo fianco per tutto il percorso, abbracciando senza paura il ruolo del caregiver, una parola che è diventata poi il cuore di un libro che lui stesso ha scritto, «Tu sei la mia medicina». «Per me, in realtà, anche lui è stato una medicina - dice Elena -. E il libro è stato importante per tutti noi, perché scrivendo ha elaborato e approfondito quello che abbiamo vissuto».

Lisa e il trapianto

Nel 2020 la malattia ha raggiunto un punto critico: la terapia che per anni aveva funzionato bene aveva perso efficacia, non sembrava risolutiva. I medici hanno quindi proposto il trapianto di midollo. Nessun familiare era risultato compatibile e la ricerca di un donatore esterno non aveva dato esito positivo. L’unica donatrice possibile era Lisa, sua figlia.

Elena aveva deciso inizialmente di non dirle nulla: «Da mamma non me la sentivo di investirla di una responsabilità così grande per la sua giovane età, prima abbiamo esplorato altre possibilità». Quando però è arrivato il momento, Lisa è stata coinvolta, ha ascoltato, ha posto tante domande su cosa comportasse la donazione. Poi ha accettato. «È stato un grande gesto d’amore, che ha portato fino in fondo con maturità e consapevolezza, sapendo che per me, come ricevente, una volta iniziato tutto il processo preparatorio, c’erano molti rischi».

Il prelievo delle cellule staminali è avvenuto ad aprile 2021. Lisa, minuta, un po’ sottopeso per i parametri richiesti, è stata seguita passo passo dal centro trasfusionale di Brescia. Il risultato, nonostante i timori iniziali, ha sorpreso tutti positivamente, così Elena ha potuto ricevere il trapianto in una giornata che per lei continua ad avere un significato speciale, il 19 maggio 2021.

Novanta giorni di isolamento

Non è stata una passeggiata, come ricorda Elena: «Ci sono stati novanta giorni di isolamento, non facili da attraversare, tra complicanze e le restrizioni imposte in quel periodo dal Covid. Fabrizio poteva vedermi solo attraverso una piccola finestra, quando mi portava i cambi di vestiario, per il resto ci affidavamo alle videochiamate». Un momento complesso, che hanno vissuto come una sfida. «È stato un po’ come quando si parte per scalare una montagna: bisogna allenarsi, procurarsi tutti gli strumenti necessari, e poi tenere duro e sopportare la fatica per potercela fare e arrivare in cima». È finalmente uscita dall’isolamento a luglio, nel pieno del caldo dell’estate, e ha riabbracciato con molta commozione la famiglia che è venuta a riprenderla: «Ero veramente felice ed emozionata, è un giorno che ricorderò per sempre».

La notizia più bella

Nel maggio scorso è arrivata la notizia più bella: i medici hanno riscontrato la guarigione clinica, non c’è più nessun segno della malattia, nessun bisogno di ulteriori esami invasivi. Così, per festeggiare, madre e figlia sono andate insieme al concerto di Arisa, un regalo di Lisa. E lì hanno ascoltato quella canzone che Elena considera una celebrazione del legame che le unisce, «Meraviglioso amore mio»: «Sapere che dentro di me ci sono delle cellule che non sono mie, e che mi hanno guarito, è una cosa che non si può descrivere a parole. So solo che sento che c’è questo filo rosso che ci unisce».

Elena non nasconde la durezza degli anni di malattia, ma sceglie di ripercorrerli a partire da ciò che le hanno lasciato di buono: «La malattia ha fatto emergere nuovi sentimenti, riflessioni, possibilità. Mi ha cambiata, ma in meglio. Prima ero più chiusa, piena di paure. Adesso se posso tendere la mano a una persona, soprattutto se malata e fragile com’è capitato a me, lo faccio volentieri».

Il volontariato

Da questa trasformazione nasce il suo impegno costante nel volontariato, cominciato alla Casa del Sole dell’associazione Paolo Belli, accanto all’ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo. «Non auguro a nessuno di sentirsi solo come è capitato a me in alcuni momenti, soprattutto all’inizio, nell’incertezza del futuro. Anche per questo offro volentieri la mia testimonianza». Ha partecipato a banchetti, raccolte fondi, e facendolo ha stretto tante nuove amicizie: «Volontariato significa generosità, altruismo, avere la possibilità di costruire relazioni con altre persone con storie simili alla tua». Alla Casa del Sole, ormai, si sente a casa.

Più di recente, Elena, Lisa e Fabrizio hanno affiancato all’impegno per l’Ail (Associazione Italiana Leucemia) quello per l’Admo, l’associazione che promuove la donazione del midollo osseo. Insieme portano la loro testimonianza nelle scuole superiori del territorio. Lisa si dedica in particolare alla sensibilizzazione sui social, dove è più a suo agio della madre, con appelli rivolti ai coetanei, perché si iscrivano al registro nazionale dei donatori di midollo. E da un incontro nato quasi per caso - con una telefonata a Carmen Pugliese, responsabile di Admo Bergamo, conosciuta sui social proprio nei giorni in cui si preparava al trapianto - è nata una collaborazione che oggi Elena e Fabrizio portano avanti anche nel loro paese, cercando di allargare la rete di sensibilizzazione fino alla zona di Romano di Lombardia.

Elena pensa al futuro con un’immagine precisa, quella di un libro che si può finalmente decidere di chiudere. «Voglio lasciarmi alle spalle il capitolo della malattia, arrivare alla fine di questa pagina e riaprire veramente quella della vita». È un gesto che compie ogni giorno, a partire dalle piccole cose, come un sorriso: «Basta veramente poco, anche una parola gentile o un abbraccio, per offrire sollievo a qualcuno. Per me la sorgente di ogni azione è la gratitudine che provo per Lisa, e per un dono senza misura, che ci ha unite ancora più di prima».