Giovedì 18 Marzo 2010

I Riuniti centro di riferimento
per le cure palliative pediatriche

Gli Ospedali Riuniti di Bergamo sono stati individuati dalla Regione Lombardia come centro di riferimento regionale per lo sviluppo di una rete per le cure palliative pediatriche in Lombardia, in virtù dell'esperienza praticamente unica in Italia che l'ospedale cittadino ha maturato in questo settore.

«Si tratta di un riconoscimento per il grande lavoro svolto fin qui dalla nostra équipe - ha commentato il direttore sanitario Claudio Sileo - che è una delle poche in Italia in grado di assistere anche pazienti pediatrici, che hanno bisogni peculiari e diversi dagli adulti. Le cure palliative pediatriche interessano piccoli numeri di pazienti ma sottendono situazioni con pochi paragoni in termini di drammaticità e di complessità. Il progetto della Regione Lombardia riconosce e fa chiarezza su un problema reale, definendo con precisione i percorsi organizzativi e di cura di questi pazienti».

Il progetto, recentemente approvato dalla Regione Lombardia, si pone l'obiettivo di assicurare su tutto il territorio regionale un sistema di cure palliative pediatriche qualificato e in grado di fornire continuità assistenziale. Per realizzarlo, la Regione ha recepito un documento tecnico e un documento di indirizzo per la formazione: il primo definisce percorsi organizzativi differenziati per assicurare una risposta integrata e globale ai bisogni dei pazienti, il secondo fornisce linee di indirizzo per la crescita delle conoscenze e delle competenze necessarie alla gestione dei bambini con malattie croniche inguaribili.

Entrambi sono il frutto del lavoro del Gruppo di approfondimento tecnico per le cure palliative pediatriche, di cui Gianbattista Cossolini, primario del reparto di Cure Palliative degli Ospedali Riuniti, fa parte e in cui ha portato la sua pluriennale esperienza in questo settore. Il programma di cure palliative in ambito pediatrico degli Ospedali Riuniti, infatti, è iniziato nel maggio del 2005.

In media in provincia di Bergamo ogni anno vengono assistiti 10 bambini che hanno bisogno di cure palliative specialistiche a causa, per esempio, di malattie oncologiche, patologie congenite, malformazioni, o gravi patologie degenerative genetiche o metaboliche. In quasi 5 anni sono 52 i bambini che sono stati assistiti dagli Ospedali Riuniti, provenienti dalla sezione oncologica del reparto di Pediatria, dalla Terapia intensiva pediatrica o dalla Neuropsichiatria infantile.

«Otto di loro sono morti in Hospice - ha spiegato Cossolini -, ma il nostro obiettivo rimane quello, se possibile, di evitare il ricovero in questa struttura, che, seppur appropriata, non potrà mai sostituire la loro casa. Proprio per potenziare e supportare la domiciliazione dove possibile abbiamo avviato due anni fa il progetto Caterina, in ricordo di una bimba morta a due anni per una malattia incurabile».

È proprio l'ospedalizzazione domiciliare nucleo fondamentale del documento tecnico sulle cure palliative pediatriche approvato recentemente dalla Regione Lombardia. L'ospedalizzazione domiciliare per gli adulti è realtà a Bergamo da oltre un anno, quando, alla fine del 2008, in alternativa al ricovero in Hospice, il paziente può usufruire al proprio domicilio dell'assistenza dell'équipe dell'Unità di Cure Palliative degli Ospedali Riuniti, reperibile 24 ore su 24.

«Abbiamo già assistito bambini terminali a casa grazie all'Assistenza domiciliare integrata - ha proseguito Cossolini -. Ora vogliamo rafforzare l'ospedalizzazione domiciliare, estendendola anche ai bambini. Gli schemi organizzativi esistono già. Ora si tratta di potenziare la già vivace collaborazione con gli altri reparti coinvolti nella gestione di queste problematiche, soprattutto la Pediatria e la Terapia intensiva. È fondamentale anche avviare una formazione specifica su questi temi, sia in ambito medico che infermieristico, perché le cure palliative pediatriche hanno peculiarità diverse da quelle dell'adulto che gli operatori non possono ignorare».

Accanto ai Riuniti la Regione Lombardia ha nominato altri 7 centri di riferimento in altrettanti ospedali lombardi. Gli Spedali Civili di Brescia, gli Istituti Clinici di Perfezionamento di Milano, il San Gerardo di Monza, l'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, l'Istituto Neurologico Besta di Milano, il San Matteo di Pavia e l'Istituto «Eugenio Medea» di Bosisio Parini.

Tre i compiti fondamentali affidati agli otto centri di riferimento: assicurare una presa in carico multidisciplinare del bambino, modulata in base alla patologia e all'età, prediligere l'assistenza domiciliare del ricovero e, se non è possibile, prevedere il ricovero in ambienti dedicati e protetti, valorizzare tutte le figure professionali coinvolte, prevedendo anche una formazione specifica.

m.sanfilippo

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