Jessica, la bambina «farfalla» Convive con una malattia rarissima

Jessica, la bambina «farfalla»
Convive con una malattia rarissima

Li chiamano bambini farfalla, perché la loro pelle è delicata come quelle ali colorate. Ogni piccolo gesto, per loro è pericoloso. Per Jessica un urto, una botta, si trasformano in ferite dolorose.

Tanto che quando era piccina anche i gesti più semplici, come un abbraccio e un pizzico alle guance, le erano ostili. Jessica è colpita da una malattia rara, rarissima. In Italia i casi sono un migliaio. È l’epidermolisi bollosa, è genetica, non contagiosa. E nel suo caso è nella forma più grave, poiché non colpisce solamente lo strato superiore della pelle e quello più profondo del derma, come capita a volte, ma arriva anche dentro, nella bocca e nell’esofago.

Jessica e la sua famiglia convivono con questa patologia da sempre, da quando la secondogenita di casa è venuta al mondo 11 anni fa: «I medici se ne sono resi conto subito durante il parto - racconta la mamma, Maria Teresa Biava, per tutti Terry - perché la pelle della bambina era delicatissima». Ci sono voluti mesi prima della diagnosi definitiva, quella di una patologia che provoca continue lesioni cutanee, che producono infezioni, dolore, cicatrici, fino a intaccare gli occhi, l’intestino. Proprio come nel caso della bambina di Gavarno a Scanzorosciate.

Jessica Pezzotta  con la mamma e la nonna sempre che le fanno compagnia

Jessica Pezzotta con la mamma e la nonna sempre che le fanno compagnia
(Foto by FotoBerg)

«Periodicamente dobbiamo andare a Catania, dove c’è l’unico medico che pratica l’operazione di allungamento delle dita», prosegue la mamma. Sono viaggi stressanti, a oggi già cinque, a cui si aggiungono altrettante operazioni all’esofago. E altri ne verranno tanto che la madre ha dovuto lasciare il lavoro. Ma per lei c’è un’altra ferita, profonda, quella del cuore: «Ora che è più grandicella ha iniziato a fare delle domande. In un tema ha scritto di sentirsi triste, di voler guarire». Poi con l’inizio della prima media temeva di essere osservata. «Così le ho risposto che doveva presentarsi. E lo ha fatto con una lettera». Jessica ora, oltre alla mamma, al papà, al fratello che la adora, e alla vicina di casa, ha nuove amiche nate proprio sui banchi di scuola. E con tutti loro, quella ferita potrà rimarginarsi.


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