«Bassa marea», la passione per la vela
come strumento di solidarietà

Coniugare la passione per la vela e le regate con un impegno sociale, di notevole rilievo, a favore dei bambini affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Questo l'obiettivo che l'associazione Bassa Marea – con sede a Spirano - si è posta per l'anno in corso e per quello a venire essendosi impegnata quale testimonial per l'associazione Parent Project Onlus.

E se i risultati sportivi devono servire da amplificatore, bisogna dire che l'attività di testimonial è cominciata nel migliore dei modi. La regata di rientro (da Monaco a Genova) della prima edizione del Tropheè Grimaldi, organizzata dagli Yacht Club Sanremo e Monaco, ha visto infatti primeggiare Aki Sports 3, un Class 40 dello Yacht Club Porto San Rocco che è risultato l'imbarcazione più veloce con 1 ora e 59 minuti.

A bordo di Aki Sports 3, insieme all'armatore Andrea Bonini, i velisti dell'Associazione Sportiva Bassa Marea di Bergamo che nel 2011 parteciperanno, sempre su questo Class 40 (modello di barca famoso perché utilizzato anche da Soldini), ad alcune delle più importanti regate del Mediterraneo (Roma per tutti, Giraglia, Palermo-Montecarlo, Middle Sea Race). Il prossimo impegno sportivo dei soci della Bassa Marea è quello del campionato invernale 2010/2011 cui parteciperà, a partire dal 13 novembre, la barca Grand Soleil 37.

La partecipazione alle gare è stata garantita dalla sponsorizzazione di Unoprima (azienda bergamasca che si occupa di sabbiatura, idrosabbiatura, pitturazioni industriale, rivestimenti speciali, pavimentazioni in resina e lavaggi ad alta pressione), di Omnia (azienda che si occupa di servizi di outsourcing) e di Welflex (azienda che propone soluzioni tecnologiche innovative per il mondo della logistica).

Fondata poco più di un anno fa da 11 bergamaschi, l'associazione sportiva dilettantistica «Bassa Marea» è formata da armatori e non di imbarcazioni di diverso tipo e categoria (Melges 24, Catamarani F18, Soling, GS37, Contender, Laser 5000) che hanno deciso di collaborare per conseguire risultati di carattere non solo sportivo ma anche sociale. Oltre a promuovere e diffondere la navigazione da diporto e l'attività sportiva dilettantistica della vela anche mediante la preparazione di equipaggi e la partecipazione a regate e campionati, l'associazione Bassa Marea nel 2011 intende dare un concreto aiuto all'associazione dei genitori dei bambini affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

L'attività di Parent Project Onlus promuove infatti la diffusione delle corrette procedure di terapia e collabora nel finanziare la ricerca scientifica finalizzata alla diagnosi preventiva e al miglioramento della qualità della vita dei ragazzi affetti da tale distrofia muscolare. In particolare Parent Project realizza corsi di formazione e di aggiornamento sull'avanzamento della ricerca scientifica e delle nuove tecniche terapeutiche multidisciplinari rivolti ai fisioterapisti, fisiatri, pneumologi, ortopedici, neurologi e, più in generale, ai pediatri.

Promuove campagne di raccolta fondi e di sensibilizzazione in tutto il territorio nazionale destinando i proventi a programmi specifici che vengono individuati sia in Italia che all'estero. In questi anni, Parent Project ha contribuito al finanziamento di oltre 50 progetti di ricerca.

La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara e colpisce circa un bambino su 3.500. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette da questa malattia ma non esistono dati ufficiali in quanto manca un database dedicato. Ad esserne colpiti sono esclusivamente i maschi; la causa è un'alterazione di un gene localizzato sul cromosoma X che contiene le informazioni per la produzione di una proteina: la distrofina.

La mancanza di distrofina induce la membrana cellulare a diventare permeabile ad alcune sostanze che in questo modo causano una sorta di esplosione della cellula e, quindi, la sua morte. Il contenuto di queste cellule morte viene riversato all'esterno, stimolando il sistema immunitario che provvede alla "ripulitura" di una zona del muscolo anche più estesa di quanto necessario, con la conseguenza di generare un danno ancor più grave di quello iniziale. Tale processo si ripete in maniera costante fino a che tutte le fibre muscolari non sono morte. I primi sintomi si manifestano, generalmente, tra i 2 e i 6 anni; la malattia colpisce inizialmente i muscoli profondi delle cosce e delle anche, provocando un'andatura dondolante.

I bambini tendono a camminare sulle punte, hanno difficoltà a rialzarsi da terra, a saltare, a salire le scale, camminando si stancano con facilità e, di solito, non riescono ad andare in bicicletta. Verso gli 11 anni, generalmente il ragazzo è costretto a muoversi su una sedia a rotelle. Progressivamente, la degenerazione colpisce il cuore e anche i muscoli respiratori - diaframma e intercostali - fino a rendere necessaria la ventilazione assistita. Il modo particolare con cui il bambino distrofico si alza da terra o dalla posizione seduta, il cosiddetto segno di Gowers, può aiutare il medico a riconoscere presto questa malattia. La diagnosi utilizza la valutazione della quantità di creatin-chinasi (CPK), l'enzima che normalmente è presente solo nel muscolo, ma che viene trovato nel sangue quando esiste un danno muscolare.

Due accertamenti più precisi sono: la biopsia muscolare, che verifica la presenza di fibre danneggiate e consente di valutare la distrofina, e la diagnosi molecolare che, con un semplice prelievo di sangue, permette di stabilire con esattezza se e dove esistano alterazioni del gene per la distrofina.