«Sofia nel cuore». Nel suo ricordo fondi alla ricerca

Sofia aveva 23 anni e sapeva che da lì a poco un rarissimo tumore, una malattia incurabile, l’avrebbe portata via. Ma Sofia è morta inneggiando allo splendore della Vita, alla ricerca e urlando – urlando a bassa voce nel più bello degli ossimori - al mondo la sua assoluta fiducia nella scienza e nella ricerca scientifica, diventando una straordinaria testimonial della vita, anche con la sua morte, che ha affidato ai social la sua battaglia per la scienza.

È una storia che colpisce al cuore quella di Sofia, e «Sofia nel cuore» è diventato quasi un marchio, un logo, che a Genova vale come quelli di altri momenti di storia della città e del Paese migliore: «Non c’è fango che tenga» per la prima alluvione del 2011 e «Ancora una volta non c’è fango che tenga» per la seconda alluvione del 2014. O come il disegno dei due tifosi con maglie e sciarpe di Genoa e Sampdoria che con le braccia collegano i due tronconi del Ponte Morandi, che sono diventati l’immagine della voglia di resistere e ripartire di Genova, senza colori sportivi o politici.

L’adesione delle squadre rivali

E la stessa cosa, il fatto che i colori non valgano per le cose vere, è capitata quando sia la Sampdoria, squadra del cuore di Sofia, sia il Genoa, sua «rivale» storica, sono scese in campo con una maglia speciale con la scritta «Sofia nel cuore» nel colletto. Ma cos’è che ha trasformato Sofia in una grande testimonial della scienza e della ricerca? Certamente, gli elementi sono moltissimi.

Era bravissima a parlare il linguaggio dei giovani, ad usare i social, a far passare il suo discorso scientifico in mondi che scientifici non sono

Sofia aveva 23 anni, era iscritta al quinto anno di Medicina che a Genova gioca in tandem con il Policlinico San Martino, Irccs, che è l’ospedale più grande d’Europa, una vera e propria città nella città. E poi Sofia era bellissima, con i suoi occhi che sono Bellezza allo stato puro, con il suo sorriso dolce e contagioso. E poi, soprattutto, Sofia era bravissima a parlare il linguaggio dei giovani, ad usare i social, a far passare il suo discorso scientifico in mondi che scientifici non sono. Ho usato l’imperfetto, ma è molto più corretto parlare al presente. Perché, con la sua scelta e la sua battaglia – portata avanti da sua sorella Ilaria, con una forza di volontà straordinaria –, Sofia vive ogni giorno.

Una via porta il suo nome

Tanto che anche la mozione, presentata in Comune di Genova dal capogruppo di Fratelli d’Italia Franco De Benedictis e appoggiata da tutti i partiti e i consiglieri per intitolarle una strada, ha fatto espresso riferimento alla ricerca scientifica: «Si impegnano sindaco e giunta ad onorare la memoria di Sofia Sacchitelli e la sua battaglia per la ricerca in tema di malattie rare intitolandole una strada nella zona degli Erzelli dove sorgerà il nuovo ospedale e il nuovo centro di ricerca biomedica».

E qui, per capire la forza, anche evocativa, di questa scelta occorre raccontare cos’è la «zona degli Erzelli». È una collina sopra Genova, dove un tempo venivano lasciati i container vuoti, e, per anni, non sono andati in porto i progetti di farne la nuova sede di qualsiasi cosa ci fosse da fare in città: dallo stadio a nuove zone residenziali. Ma, forse, la svolta decisiva è arrivata negli ultimi anni. Prima con lo sbarco degli uffici di alcune ditte dell’hi tech, ma soprattutto con la scelta di Regione Liguria di mettere lì gli uffici di Liguria Digitale, azienda in house che si occupa di tutto ciò che è digitale e proprio quassù ha creato una sorta di agorà che domina sulla città, con una splendida vista sul porto e sul mare e catalizzatrice di giovani e di incontri. E per capire il peso dell’azienda guidato dal commissario per la digitalizzazione della Liguria Enrico Castanini, uno dei top manager italiani nel settore, basti pensare al successo dei portali Prenotovaccino e Prenotosalute o del Fascicolo del cittadino, che sono modelli nazionali.

Dopo Liguria Digitale, il passaggio decisivo è stata la scelta, dopo anni ed anni in cui se ne parlava, di trasferire la sede della facoltà di ingegneria dal quartiere cittadino di Albaro agli Erzelli. Siamo ai preliminari, ma pensare che le facoltà mediche e scientifiche possano avere i loro laboratori in via Sofia Sacchitelli è un pensiero stupendo. Soprattutto, quassù dovrebbe arrivare il nuovo ospedale specializzato in ricerca, il primo progetto bandiera del Pnrr firmato da Mario Draghi e Giovanni Toti, su un’intuizione di Pino Profiti.

Progetto contro le malattie rare

Ma «Sofia nel cuore» non è solo una scelta di toponomastica, ma anche e soprattutto una storia di ricerca. Perché, nel primo anno di attività, l’associazione «Sofia nel cuore», che da Sofia è stata fortemente voluta ed è portata avanti con lo stesso cuore e lo stesso Dna, letteralmente, da sua sorella Ilaria, ha superato i 300 mila euro raccolti con l’obiettivo di promuovere un progetto di ricerca scientifica contro le malattie rare.

La raccolta fondi è stata destinata in gran parte all’Italian Sarcoma Group a favore della ricerca sull’angiosarcoma cardiaco

La raccolta fondi è stata destinata in gran parte all’Italian Sarcoma Group a favore della ricerca sull’angiosarcoma cardiaco, un tumore al cuore che a oggi è praticamente incurabile, la rara malattia che ha messo fine alla vita della studentessa genovese. «Oggi il sogno di Sofia è più vicino a diventare realtà, grazie al supporto di tante persone - spiega Ilaria Sacchitelli, che presiede l’associazione -. È per noi motivo di profonda gioia essere riusciti a finanziare un importante progetto di ricerca dell’Italian Sarcoma Group che, nel giro di pochi anni, ci consentirà di comprendere meglio questa malattia rara, la cui incidenza è di due casi su un milione di persone e la cui prognosi è ad oggi infausta».

E la storia è andata avanti. Non solo con i soldi, ma proprio con i risultati pratici: ha preso il via a dicembre uno studio osservazionale prospettico sugli angiosarcomi primitivi localizzati ed è stato acquistato e donato al Policlinico San Martino di Genova, sede dell’Università che Sofia frequentava, un elettromiografo di ultima generazione, per lo studio approfondito della funzionalità muscolare e neurologica. E ovviamente non finisce qui perché Ilaria e «Sofia nel cuore» continuano le loro raccolte e i loro eventi. Soprattutto, gli occhi e il sorriso di Sofia continuano ad arrivarci dritti al cuore.

«Sensazioni mai conosciute prima, non solo negative»

Sofia Sacchitelli è diventata un simbolo della lotta alle malattie rare. Lei stessa aveva raccontato la sua battaglia contro la malattia. «Il 10 novembre 2021 – scriveva – ho scoperto che l’atrio destro del mio cuore ospitava un’enorme massa di cellule tumorali maligne chiamata angiosarcoma cardiaco, tumore molto aggressivo e attualmente considerato a prognosi infausta. Mi ci sono voluti diversi mesi per riuscire a pronunciare quell’orrenda parola senza la voce tremolante e senza essere percossa da un brivido lungo la schiena. Dopo un iniziale momento di rabbia e sconforto ho cercato, tra un ciclo di chemioterapia e l’altro, di continuare a condurre una vita il più normale possibile, per il bene e la salute mentale mia e della mia famiglia. Già la vita è breve e se la mia lo è ancora di più, meglio godersela e fare ciò che ti rende felice».

«La malattia mi ha permesso di provare sensazioni mai conosciute prima, non solo negative; di scoprire la personalità e la profonda sensibilità di alcuni, a differenza di altri che invece si sono tirati indietro, non sapendo come affrontare la situazione, ma che comunque non condanno. Oggi non sono qui a lamentarmi di quanto il cancro faccia soffrire o quanto sia stata sfortunata ad esserne colpita perché purtroppo ogni giorno migliaia di bambini, ragazzi e giovani adulti come me combattono duramente le loro battaglie, non ho mai avuto rimpianti e grazie al sostegno e ai sacrifici dei miei genitori sono sempre riuscita a fare tutto ciò che mi rendesse felice. Il destino purtroppo mi ha impedito di realizzare tutti i progetti che avevo in mente: diventare medico, sposarmi, avere dei bambini, passare dei momenti con le persone che amo, andare a vedere la Samp con mio papà e mia sorella, viaggiare, accudire i miei genitori da anziani e invecchiare. Il pensiero più angoscioso rimane il fatto che due genitori rimarranno senza la loro creatura, una ragazza senza la sua adorata sorella minore e un ragazzo senza l’amore della sua vita; a questo non riuscirò mai a trovare una giustificazione che mi dia pace. Il mio unico vero desiderio sarebbe quello di fare anche solo un piccolissimo passo avanti nella ricerca e sulle conoscenze di una malattia estremamente rara come l’angiosarcoma cardiaco».