Il linfoma, l’autotrapianto e la rinascita: «La vita è bella, la speranza è il motore»

«Il vero dono della gratitudine - dice Robert Holden, scrittore e psicologo britannico - è che più sei grato, più diventi felice». Un’attitudine che si rispecchia nel sorriso di Andrea Menghini, 56 anni, di Boccaleone, che dopo un linfoma ha ritrovato slancio, voglia di vivere e di prendersi cura delle persone a lui vicine.

Prima di tutto «Quelli della Torre 6» dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII, che nel periodo delle terapie e di un lungo ricovero sono diventati come una seconda famiglia: «Medici, infermieri, volontari - osserva - perché mi sono stati vicini e si sono presi cura di me sia dal punto di vista sanitario sia umano. Ma anche pazienti e caregiver, che affrontano ogni giorno prove durissime, e hanno tanto bisogno di vicinanza e speranza».

L’inizio della malattia

Andrea, da sempre donatore di sangue con l’Avis e volontario in parrocchia, sposato con Sonia, papà di due ragazzi, Giorgia e Marco, si è ammalato all’improvviso, manifestando sintomi che lo hanno spiazzato: «Eravamo all’inizio dell’estate del 2018, nel mese di giugno - racconta - e ho iniziato a sentire una sensazione diffusa di malessere e spossatezza. Avevo un dolore persistente alla schiena, una febbricola che andava e veniva, una strana lesione su un braccio, e sono andato a farmi visitare».

Sportivo, non fumatore, sempre molto equilibrato e attento alla salute, Andrea non pensava di avere qualcosa di grave: «Non capivo cosa stesse succedendo, e in un primo momento neppure i medici che mi visitavano. Hanno pensato a una puntura d’insetto, a un’infezione». Dopo un viaggio al Pronto Soccorso e molte analisi, sembrava ancora che bastasse una terapia antibiotica per risolvere la situazione, ma purtroppo così non è stato: «Sono partito per le vacanze al mare, ma mi è salita di nuovo la febbre». Il ritorno a Bergamo, in quelle condizioni, è stato un po’ avventuroso, e appena rientrato Andrea è tornato al Papa Giovanni per un’altra serie di approfondimenti.

I medici gli hanno consigliato una biopsia al linfonodo nel punto in cui Andrea sentiva dolore, un piccolo intervento che - dopo alcuni tentativi di anticiparlo il più possibile - era stato programmato per agosto. Il risultato era arrivato la sera stessa, in una telefonata che Sonia aveva ricevuto mentre Andrea era a casa con la febbre: «Suo marito ha un linfoma - avevano avvisato gli specialisti -, ma stia tranquilla. Ne parliamo lunedì». Parole che li avevano raggiunti con il peso di un macigno, anche se pronunciate con tatto e delicatezza.

Andrea era tornato in ospedale con il collo talmente gonfio da sembrare Mike Tyson, come gli

avevano fatto notare i suoi familiari per sdrammatizzare. Tutto si era messo in moto con rapidità, perché non c’era tempo da perdere: la Tac, i prelievi, la prima chemioterapia. La malattia si era presentata come linfoma non-Hodgkin a grandi cellule T, una forma molto aggressiva — ma l’infermiera, subito, lo aveva rassicurato: «Non preoccuparti, quel collo da Tyson dopo la prima chemio passerà». E così è stato.

La paura e la cura

«Mi sentivo sbalordito e confuso - dice Andrea -. La prima cosa che mia moglie ha chiesto era: ma è curabile? Perché la paura era quella. Pensavo ai miei figli, ero preoccupato per il loro futuro». Ha dovuto affrontare sei cicli di chemioterapia: si presentava in ospedale per tre giorni consecutivi, martedì, mercoledì, giovedì, due settimane di pausa, poi di nuovo. Ha perso i capelli, è dimagrito di dieci chili, ha avuto afte in bocca che non lo lasciavano mangiare né parlare. Nonostante tutto, nei giorni di pausa, quando le energie lo consentivano, tornava nell’azienda dove lavora nel settore informatico, per qualche ora: «Mi aiutava a distrarmi dal pensiero di quello che mi stava capitando. Nei primi giorni dopo la chemio ero molto debilitato, avevo la pressione a zero. Ma stare con gli altri mi faceva bene».

Dopo il sesto ciclo, la Pet aveva detto che il linfoma era scomparso. Ma la storia non era ancora finita: con una forma così aggressiva - gli avevano spiegato -, la probabilità di recidiva è tra l’ottanta e il novanta per cento. Il medico gli aveva quindi proposto un autotrapianto di cellule staminali. Andrea - provato, stanchissimo, ma sempre forte e consapevole - per un momento pensa di rifiutare. Poi ha accettato. Ora lo racconta sorridendo: «Per guarire bisogna anche soffrire».

La preparazione e l’auto trpianto

Così, il 12 dicembre era entrato di nuovo in ospedale, sapendo di dover restare ricoverato per un mese, e affrontare un’esperienza impegnativa. I medici per prepararlo all’auto-trapianto dovevano azzerare le sue difese immunitarie. Ha dovuto quindi restare sempre chiuso nella sua stanza: «Era la camera 6212 della Torre 6 - ricorda -, e non me la dimenticherò mai più. Non so quante volte l’ho misurata camminando, dieci metri per quattro, conoscevo ogni minimo particolare a memoria. Mi ha accompagnato la preghiera, che era una parte importantissima della mia routine quotidiana. Sentivo spesso al telefono i preti della mia parrocchia, che considero amici fraterni. La fede è stata àncora e alimento. Potevo ricevere solo una visita al giorno, e non vedevo l’ora che arrivasse mia moglie Sonia, ogni pomeriggio». Con lei, a turno, andavano a trovarlo anche suo fratello Pier e Francesco Salvetti, amico che all’epoca stava ancora studiando medicina e condivideva con Andrea le donazioni di sangue all’Avis.

Il 20 dicembre era finalmente arrivata la piccola sacca con le sue cellule staminali, prelevate, lavorate e restituite. «Quando hanno avviato l’infusione - spiega Andrea - mi immaginavo delle bolle che, aprendosi, facevano uscire dei fiori. Così ho seguito il consiglio del mio medico: immaginare cose belle per favorire la guarigione».

Ha trascorso un Natale difficile in ospedale, con il morale sotto i piedi, ma accanto a lui c’era sempre Sonia, per sostenerlo e incoraggiarlo. Il 31 dicembre lo hanno dimesso con qualche giorno di anticipo, per farlo tornare a casa per il Capodanno.

L’importanza della donazione

C’è un dettaglio che Andrea sottolinea con un pizzico d’orgoglio, quando parla di sé: prima di ammalarsi aveva fatto trentaquattro donazioni di sangue. Quando durante le terapie i valori calavano e i medici dicevano che servivano delle trasfusioni, ha compreso a fondo, sulla propria pelle, cosa significa ricevere ciò che altri hanno donato. Così in quella stanza d’ospedale, con i globuli bianchi a zero, durante una visita dell’amico Francesco, è nato un capitolo inaspettato del suo percorso: «Lui ha tirato fuori un’idea, che mi è piaciuta subito: “Dai Andrea, rifacciamo l’Avis Boccaleone”. Sapevo già di non poter più donare, ma mi sono detto che avrei comunque potuto fare qualcosa per dare aiuto». Da quella conversazione, in una camera d’ospedale, è nata una sezione Avis che oggi conta quasi centocinquanta iscritti, ed è fra le prime nelle donazioni. Andrea è nel consiglio direttivo.

Mentre era in cura, la sua famiglia gli si stringeva intorno e andava avanti con il pensiero di ciò che stava accadendo. La figlia più grande, Giorgia, aveva sedici anni ed era stata la prima a rendersene conto. A lei Sonia aveva detto tutto. Marco, che ne aveva dodici, ufficialmente non sapeva niente.

Ma un giorno, a scuola, la professoressa di scienze aveva chiesto agli studenti di scegliere un argomento da approfondire. E lui aveva alzato la mano: «Voglio fare una ricerca sui linfomi». Lei aveva chiamato i genitori, stupita, perché a scuola non sapevano nulla. Marco non aveva detto niente a nessuno. Aveva solo ascoltato, capito, e scelto di approfondire meglio. «Mi emoziono ancora pensandoci - dice Andrea -. Lui faceva finta di niente. Invece aveva ascoltato tutto, e aveva deciso di studiare la malattia, per starmi vicino a modo suo». Marco oggi ha vent’anni anni ed è al primo anno di Medicina. Giorgia studia Economia ed è al quinto anno, in procinto di laurearsi.

Il significato della guarigione

Guarire, per Andrea, non ha significato semplicemente voltare pagina e dimenticare, ma tenere con sé il valore di ciò che ha attraversato. Ogni anno alla PapaGioRun - la corsa solidale che si svolge attorno all’ospedale Papa Giovanni XXIII - si presenta con il gruppo «Quelli della Torre 6»: ex-pazienti, caregiver, infermieri, chiunque abbia un legame con quel reparto di ematologia. Per cinque anni di fila sono stati il gruppo più numeroso. Il premio, un cesto alimentare, per diverse volte è stato portato al secondo piano della Torre, come gesto di gratitudine. Quest’anno hanno scelto diversamente: il cesto è andato all’associazione Paolo Belli, per la casa di accoglienza per i familiari dei ricoverati: «Anche i caregiver fanno un lavoro enorme - spiega Andrea -. Offrire loro qualcosa di buono è come dargli una carezza».

Fa parte anche del gruppo «A spasso con Luisa», che riunisce persone trapiantate - di cuore, di fegato, polmone, midollo - per camminate in montagna da marzo a giugno. «Ci troviamo, ci raccontiamo le nostre storie, scherziamo insieme. Riderci sopra aiuta», dice. Le passeggiate non sono solo bei momenti, hanno una ricaduta sulla salute: i medici della medicina dello sport tengono la situazione sotto controllo. Il corpo che è stato messo a dura prova viene rimesso in moto e sempre ascoltato, con attenzione.

La scoperta della montagna

Dopo la malattia Andrea ha scoperto la montagna. Con Marco - proprio quel figlio silenzioso che aveva studiato i linfomi - ha cominciato a percorrere i sentieri e i rifugi delle Orobie. Hanno aperto un account Instagram, @Io.orobie, con oltre quattromila follower, con paesaggi di montagna: «È un modo per condividere la passione con altri». Al lavoro ha cambiato ritmo: «La vita è una. Non voglio più giocarmela».

In questa sua «seconda vita» dopo la malattia si impegna come «testimonial» per Avis e Aido, ma anche nelle parrocchie, con la moglie Sonia: raccontano la loro storia, la prova affrontata insieme, la famiglia che si è ricompattata invece di sgretolarsi. «Lo facciamo volentieri - conclude Andrea - perché la vita è bella, e la speranza è il motore».