La tenacia discreta di una madre dona e riempie la vita oltre la sclerosi multipla

«Le madri reggono l’eterno, che regge il mondo e gli uomini» scriveva Christian Bobin, poeta della vita minuta e del sacro nascosto nelle pieghe del quotidiano. Ma quelle parole prendono forma concreta entrando nella casa di Verdiana Iezzi, a Costa di Mezzate: nel giardino due cagnolini scorrazzano sull’erba, Lorenzo, un bambino di due anni, gioca con la palla, e c’è una valigia pronta accanto alla porta. Verdiana, infatti, sta per diventare mamma per la seconda volta, il termine della gravidanza è scattato il 9 maggio, ieri. E per arrivare fino a qui per lei ci è voluto il doppio del coraggio: dal 2014 convive con la sclerosi multipla.

Verdiana sorride, e dice: «Va tutto bene». Tre parole che, nella sua storia, valgono molto. Da quando ha scoperto la sclerosi multipla, ma non ha abbandonato nessuno dei suoi obiettivi. Ha ottenuto una laurea magistrale in chimica, ha trovato lavoro, si è trasferita con il compagno Alessandro da Milano a Costa di Mezzate, ha messo al mondo Lorenzo e adesso aspetta sua figlia. La sostiene una tenacia discreta, la stessa che Bobin riconosceva nelle madri: qualcosa di antico, ostinato, capace di reggere il peso dell’incertezza e trasformarlo in cura, presenza e futuro.

I primi sintomi

Il primo sintomo della sclerosi multipla per lei è stata una strana percezione delle luci. Di notte le insegne, i fari delle macchine, le scritte, le sembravano sfocate. «Erano tutte aperte - spiega - come piccole stelle». Il problema andava e veniva, riguardava soltanto un occhio, perciò Verdiana all’inizio era perplessa, non capiva che cosa stesse succedendo. Passavano i mesi, lei frequentava l’università, si convinceva che forse era solo stanchezza.

Poi, un pomeriggio, tornando a casa alla fine delle lezioni, è caduta per le scale della metropolitana: «Non capivo perché fosse successo, non ero inciampata, non c’erano ostacoli a terra». Poco dopo, si è accorta di avere dei problemi di movimento: la gamba destra ha cominciato a cedere, a diventare pesante e più debole. A un certo punto, quando i sintomi agli occhi sono diventati più insistenti, ha deciso di rivolgersi al pronto soccorso.

La diagnosi

Una visita oculistica non ha dato riscontri: aveva dieci decimi come sempre. «Ho detto: sì, però com’è possibile? Non riesco a mettere a fuoco, quindi c’è qualcosa che non torna». I medici l’hanno quindi sottoposta a esami più approfonditi: visita neurologica, puntura lombare, risonanza magnetica. Dopo un breve ricovero, qualche giorno dopo, è arrivata la diagnosi di sclerosi multipla. «Me l’hanno detto con le parole giuste, senza drammatizzare, in modo graduale. Hanno parlato, sì, di una malattia degenerativa, demielinizzante, ma hanno anche aggiunto che si poteva curare e tenere sotto controllo».

La sclerosi multipla è una malattia invisibile, un nemico senza volto. Il sistema immunitario attacca la mielina, il rivestimento protettivo delle fibre nervose, interrompendo o alterando i segnali che il cervello invia al resto del corpo. Ogni caso è diverso dall’altro, ma i sintomi sono spesso simili: difficoltà visive, problemi di equilibrio, fatica, formicolii, debolezza agli arti. Capita, come è successo a Verdiana, che compaiano e svaniscano, a volte per mesi interi. È una malattia che spesso esordisce in giovane età, tra i venti e i quarant’anni.

Convivenza difficile da spiegare

«Conosciuta sì, ma non chissà quanto - dice Verdiana -. Io stessa non ne avevo mai sentito parlare. Nel mio caso non lascia segni visibili, e questo non rende facile spiegarla agli altri». Ci sono la terapia mensile, i controlli, e spesso la stanchezza si fa sentire.

«Senza la mia famiglia non vado da nessuna parte. Alessandro per me è un punto di riferimento, mi dà la forza di andare avanti»

Agli occhi degli altri, però, questa malattia risulta ininfluente: «Dato che conduco una vita normale - spiega - molti pensano che non abbia nulla, ma non è così. Nonostante la mancanza di sintomi evidenti, la sclerosi multipla per me è una compagnia costante, che si manifesta in molti modi». Nei periodi di stress intenso e prolungato, il fisico di Verdiana risponde: la camminata si fa incerta, la vista si appanna. Poi passa, e tutto torna come prima. E chi guarda dimentica: «Fortuna o sfortuna, non so, perché comunque la patologia c’è. Spero che continui a lungo in questo modo, per adesso la terapia funziona molto bene».

Quando è arrivata la diagnosi, Alessandro c’era già. Fidanzati da tempi non sospetti, sono ancora compagni di vita. «Mi è stato vicino in momenti difficili, e non è scontato. Confrontandomi con altre persone con sclerosi multipla ho sentito tante storie, purtroppo non positive. Per fortuna non la mia».

La famiglia al centro

Nella vita con una malattia cronica e degenerativa non c’è niente di scontato, e la presenza degli altri è un dono, non un dovere: «Senza la mia famiglia non vado da nessuna parte. Alessandro per me è un punto di riferimento, mi dà la forza di andare avanti. È importante avere accanto persone sulle quali poter contare sempre, lo auguro a tutti».

Gli studi e la laurea

Verdiana ha perso un anno di università tra ospedale, diagnosi e primo periodo di adattamento. Poi ha ripreso gli studi, superato gli esami e ha conseguito la laurea triennale, poi ha continuato con la magistrale. Nel frattempo, ha imparato a conoscere il proprio corpo, prendendo confidenza con i suoi nuovi limiti, diversi da quelli di prima. «Mi sono resa conto che non potevo fare tutto come prima: mi piaceva correre, andare in montagna. Ho continuato a farlo, ma da lì in poi ho imparato a prendere le cose con più calma, ascoltando i segnali del corpo. Col tempo sono riuscita a trovare un nuovo equilibrio».

Le terapie e la gravidanza

Le è stata prescritta una terapia con il natalizumab, che l’ha accompagnata fino a oggi: «I sintomi sono regrediti, fortunatamente risulta ancora efficace per me». Ogni sei-otto settimane, deve sottoporsi a un’infusione al Policlinico di Milano, dove è seguita fin dall’inizio della malattia. Una routine a cui ha dovuto abituarsi, ma che ormai non la spaventa più. «Da quando ho iniziato ad assumere il farmaco - osserva - mi sento bene: posso camminare, giocare con mio figlio e portarlo al parco.»

La nascita di Lorenzo

Ha sempre desiderato diventare madre: «Ci ho pensato molto, mi sono consultata con i medici, ho aspettato. Poi la neurologa che mi segue, mi ha dato il via libera: per anni l’indicazione per le donne con sclerosi multipla in gravidanza era di sospendere la terapia fino alla nascita del bimbo. Il rischio, però, era di andare incontro a nuove lesioni e a un peggioramento delle condizioni generali. Per fortuna nuovi studi hanno permesso di cambiare il protocollo, perché il natalizumab, essendo una macromolecola, non attraversa la placenta; perciò, non è nocivo per il feto». Così, nel 2024 è nato Lorenzo, il loro primogenito. «Dopo il parto, non sono stata bene - ricorda Verdiana - e per un attimo ho avuto paura di una ricaduta: faticavo a camminare, avevo una visione alterata. Poi in realtà mi hanno rassicurato. I sintomi erano legati allo stress di un’esperienza intensa come il parto, e pian piano sono regrediti».

L’Aism - Associazione italiana sclerosi multipla - ha accompagnato Verdiana nei momenti più delicati: «Mi hanno affiancato dopo la scoperta della malattia e aiutato ad approfondire problemi e opportunità. Ho scoperto di poter ottenere l’inclusione nelle categorie protette, per contare su una maggiore tutela nel lavoro». L’associazione l’ha guidata nella richiesta di invalidità, aprendo così la porta al collocamento mirato, uno strumento che le ha permesso di trovare un posto nel suo campo, il settore chimico, con la dignità di chi ha studiato e merita di essere valutata per quello che sa fare.

Condividere e sensibilizzare

Oggi Verdiana frequenta il gruppo bergamasco dell’Aism, nella zona di Bergamo. «Ci incontriamo in modo informale - spiega - per chiacchierare, scambiarci esperienze, bere un aperitivo. Sono momenti preziosi, ognuno ha una storia diversa da raccontare, possiamo sempre imparare qualcosa l’uno dall’altro, al di là delle differenze di sintomi e situazioni personali». Quello che conta è capire di non essere soli, avere qualcuno su cui contare.

La Giornata mondiale

Il 30 maggio è la Giornata mondiale della sclerosi multipla: un’occasione per sensibilizzare le persone, ricordando che questa malattia colpisce circa trecentomila persone in Italia, e che la ricerca - sostenuta anche dall’impegno quotidiano dell’Aism - può fare la differenza, migliorare la qualità di vita e le possibilità di cura.

Verdiana guarda il futuro con coraggio e speranza, con la lucidità di chi conosce il rischio e sceglie comunque di seguire la propria strada. «Spero che la malattia rimanga stabile – osserva - e che vengano sperimentate nuove terapie più efficaci, o addirittura una cura definitiva sarebbe una scoperta davvero meravigliosa per moltissime persone». Sa che nessun medico può prometterle che la forma recidivante-remittente, che ha adesso, resterà tale per sempre, perché il corpo segue direzioni e svolte misteriose. Ma sa anche, con la stessa certezza, che può contare sulla presenza di Alessandro, sempre accanto a lei, che Lorenzo le corre incontro al parco, che in casa c’è una valigia già pronta per andare in ospedale per il parto.

«La mia vita per fortuna è normale» dice con la semplicità di chi si è guadagnata con pazienza ogni sillaba di quella frase. È l’espressione di una scelta, rinnovata ogni mattina, di stare dentro la propria vita con quello che c’è, con quello che pesa, con quello che ancora non si sa. La bimba non ha ancora un nome. Ma è attesa. E questa, in fondo, è già una (bellissima) forma d’amore.