«Moyamoya, con la forza dell’amicizia abbiamo sconfitto tutte le nostre paure»

Sette carrelli carichi di mobili componibili, in fila indiana, che avanzano verso una cassa bloccata nel caos. L’arredamento de «La Casa di Monica 2», che apre oggi al Villaggio degli Sposi, è stato acquistato così, dai volontari dell’associazione Amici del Moyamoya, in una giornata impegnativa, ma anche piena di allegria.

Lo raccontano sorridendo, perché è una scena che dice molto dello spirito con cui da sempre opera questa associazione: la fotografia di un’amicizia che è motore inesauribile di iniziative importanti, a sostegno di persone malate e delle loro famiglie. «Una catena virtuosa e generativa» che si è messa in moto quindici anni fa e non si è più fermata, come spiega Giusi Rossi, presidente e anima di questo gruppo.

La nuova casa

Quella mattina tra gli scaffali del grande magazzino erano in molti, armati di lista e di buona volontà, a riempire i carrelli con letti, cucine, sedie, tavoli, stoviglie, lenzuola. C’era nell’aria tanto entusiasmo per un progetto che finalmente si è realizzato: una seconda casa di accoglienza per malati di Moyamoya e le loro famiglie al Villaggio degli Sposi, a pochi passi dall’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo. Un appartamento con quattro camere indipendenti, ciascuna col proprio bagno, due piccole cucine, un bel terrazzo adatto «per gli incontri conviviali». Ricavato da uno spazio completamente ristrutturato. «Quando l’abbiamo visto non era in buone condizioni – ricorda Giusi – ma tutti abbiamo capito che aveva grandi potenzialità».

La casa è costata 300.000 euro, finanziati attraverso donazioni, eventi, raccolte fondi, anni di lavoro volontario. La prima «Casa di Monica», inaugurata anni fa nello stesso palazzo, sempre dedicata all’accoglienza, ne era costati altri 200.000. «A pensarci, ci sembra incredibile» sottolinea Giusi. Mezzo milione di euro, in totale, raccolti in quindici anni da un gruppo di amici di provincia partito con pochi euro in tasca e un’idea. La testimonianza che l’amicizia, l’entusiasmo, la tenacia possono trasformare i sogni in realtà.

La storia di Moyamoya

Tutto è cominciato nel febbraio del 2011, con una telefonata. Ivan Rossi pensava a sua sorella Monica, malata di Moyamoya — una rara patologia cerebrovascolare cronica e progressiva, che può essere letale —, vedeva suo cognato disperato, lei su una sedia a rotelle, e voleva impegnarsi per fare qualcosa di concreto. Si è consultato con Giusi, sua sorella, e con l’amico Paolo Gritti. Così è nato il desiderio di creare un’associazione: «Mi è sembrata subito una bella idea – commenta Paolo – e mi sono impegnato per dare una mano».

Monica purtroppo non ce l’ha fatta, ha lasciato il marito, un figlio piccolo - Jacopo - e come eredità speciale l’associazione che è partita con lei e che, trasformando in energia il dolore di quella perdita, non si è mai fermata, diventando un punto di riferimento per tutti quelli che soffrono della sua stessa patologia.

Le storie dei soci

Tatiana Furiani, oggi membro del consiglio direttivo, è stata una delle prime a rispondere alla chiamata di Giusi nel 2011: «Ho aderito volentieri alla proposta di partecipare, perché mi fa piacere dare una mano alle famiglie e agli ammalati, rendere il loro percorso un po’ più agevole. Aiutarli fa stare bene anche me». Nessuno si aspettava di riuscire a raggiungere traguardi così importanti: «Siamo rimasti sorpresi – continua Tatiana – dalla quantità di contatti e richieste che abbiamo ricevuto».

La malattia di Moyamoya è, di fatto, sconosciuta ai più. Il nome viene dal giapponese e significa «nuvola di fumo»: un’immagine suggestiva che descrive la rete di sottili vasi collaterali che si sviluppa in seguito all’occlusione di entrambe le arterie carotidi, nel loro tratto terminale intracranico o sin dalla loro origine.

Colpisce adulti e bambini, spesso senza preavviso. L’associazione di Scanzorosciate è, oggi, l’unica in Italia che si occupa dei pazienti, in collegamento con il neurochirurgo Andrea Lanterna, dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII, uno dei principali esperti del trattamento di questa malattia. Offre sostegno, consigli, contatti, e quando risulta necessario, un aiuto anche dal punto di vista economico, per i viaggi e l’ospitalità. I pazienti arrivano a Bergamo per le cure dall’Egitto, dal Kosovo, dalla Libia, oltre che da tutta Italia.

Simona Gilardi, anche lei nel direttivo, è entrata nell’associazione quattordici anni fa: «Ho sentito parlare di questa associazione e ho voluto approfondire. In questo progetto ho trovato la possibilità, per me preziosa, di poter essere utile a chi ne ha bisogno. Mi sono appassionata e ho coinvolto anche altre persone, a partire da mia sorella. Nel tempo è nato un forte rapporto di amicizia con gli altri membri del direttivo e i volontari. Ci impegniamo ma ci divertiamo anche moltissimo».

Vittorio Cucchi e Tina Fioretti gestiscono un negozio di abbigliamento a Scanzorosciate, a cento metri dal locale che una volta ospitava un bar gestito dalla famiglia Rossi. Li ha coinvolti Giusi, nel 2016, invitandoli a una cena associativa. «Da quella sera abbiamo capito di che cosa si occupasse questa associazione – racconta Tina – ma ci ha colpito soprattutto l’atmosfera: si respirava un clima caloroso e familiare. Ci siamo guardati e subito ci siamo detti che dovevamo entrare anche noi, e così è stato». Vittorio, dal canto suo, ha lasciato persino il ruolo di vicepresidente della società di pallavolo locale perché le attività degli Amici del Moyamoya lo hanno assorbito moltissimo: «Sto dedicando a questo tutto il mio tempo libero, e ne sono felice. È una cosa che mi gratifica molto». Si occupa di mille cose diverse, «dalle locandine degli eventi al montaggio dei mobili».

L’associazione segue i pazienti in molti modi, accompagnandoli in momenti difficili: «Li andiamo a trovare in ospedale – spiega Bruna Deldossi, membro del direttivo e amica d’infanzia di Giusi–. Spesso ci sono mamme con bambini, che hanno bisogno di vicinanza, di non sentirsi sole, e la nostra presenza offre sollievo».

La prima «Casa di Monica» contiene un bilocale e un monolocale

«Uno spazio importante, ma col tempo le richieste di ospitalità da parte soprattutto (ma non solo) di pazienti con Moyamoya in trattamento all’Ospedale Papa Giovanni sono diventate sempre più numerose». A un certo punto i volontari dell’associazione si sono trovati di fronte a un bivio: investire nella ricerca oppure ampliare l’accoglienza. Poi, come spesso succede in questa storia, qualcosa è accaduto al momento giusto. Una segnalazione: nello stesso edificio della prima Casa di Monica, al piano di sopra, vendevano un appartamento. «Le cose non capitano mai per caso», dice Giusi.

Il progetto degli interni è stato curato da uno studio di architettura che ha lavorato pro bono. Una donazione importante di 25.000 euro è arrivata dalla Polisportiva di Desenzano d’Albino: «Ci ha permesso di acquistare i mobili – sottolinea Vittorio – e sistemare anche alcuni arredi ormai un po’ datati della prima Casa di Monica». Massimo Delpino, anche lui membro del direttivo, con Emiliano Lena e il Gap (Gruppo alpinistico Presolana) di Scanzo collabora all’organizzazione della 100 Km del Moyamoya, staffetta podistica e ciclistica che si svolge sul territorio bergamasco, partita dall’idea di Valentina Magnabosco, operata di Moyamoya a Bergamo: «Seguire queste manifestazioni – osserva –, e sentire la generosità e la partecipazione della gente, è sempre una grande emozione».

La forza dell’amicizia

Trovare un punto d’appoggio accogliente, a trecento metri dall’ospedale, non è un dettaglio per i pazienti: «Alle persone che ospitiamo cerchiamo di donare l’atmosfera di casa – sottolinea Giusi – per rendere più leggero il loro percorso». Anche durante il Covid, «La Casa di Monica» non è rimasta vuota: l’associazione l’ha messa a disposizione dei medici dell’ospedale, nelle settimane più dure, quando Bergamo era al centro del mondo nel modo peggiore possibile.

La festa dell’associazione

Quindici anni dopo la nascita, l’associazione conta 130 volontari. Dal 15 al 24 maggio organizza una festa di dieci giorni a Scanzorosciate con musica ogni sera, cucina, eventi sportivi, occasione di convivialità e sensibilizzazione. Partecipa da diversi anni alle manifestazioni di Telethon. Ha creato intorno a sé una rete di sponsor, donatori, artigiani, architetti, commercianti, musicisti che danno una mano mettendo a disposizione i loro talenti sempre seguendo il filo dell’amicizia.

«In un mondo come quello in cui stiamo vivendo adesso – dice Giusi Rossi – la generosità, l’altruismo, la disponibilità di darsi da fare per gli altri non sono scontati, e danno speranza. Noi ne siamo infinitamente grati».

Paolo Gritti, un pilastro dell’associazione, sottolinea quanto sia lunga la strada percorsa in quindici anni: «Abbiamo raggiunto obiettivi eccezionali, impensabili all’inizio, soprattutto grazie alla costanza, alla perseveranza, alla volontà di Giusi, Ivan e tutti gli altri volontari». Nel direttivo c’è anche Giovanni Buonocore, che si occupa della logistica.

Quando le porte della Casa di Monica 2 si apriranno, a salire le scale ci sarà anche Jacopo, il figlio di Monica Rossi, ancora giovane, ma già presente e consapevole della bellezza di quello che viene fatto nel nome della madre. Lei è volata via prima di potergli parlare di Moyamoya, di amicizia, di cosa si può costruire insieme quando si smette di aspettare che qualcun altro lo faccia al posto tuo. Ma l’associazione che porta il suo nome – nutrita in primo luogo dalla forza e dal coraggio dei suoi zii – gli ha già offerto risposte, idee, prospettive, slancio, un impegno e un’eredità ideale che un giorno potrà portare avanti in prima persona.

L’inaugurazione della Casa di Monica 2, in via delle Cave 17, è in programma domenica 18 aprile a partire dalle 16.30, per informazioni si può consultare il sito amicidelmoyamoya.it.