«Niente rabbia contro la malattia. Ho scelto di continuare insieme»

«Ho capito che posso scegliere come vivere la malattia: posso combatterla ogni giorno con rabbia, oppure prenderla per mano e continuare comunque. Ho scelto di vivere, e di trasformare ogni limite in una possibilità». Terry Di Benedetto vive a Trezzano Rosa, lavora a Bergamo, ha 56 anni e convive con il morbo di Crohn e altre malattie infiammatorie croniche dell’intestino (Mici) fin da quando ne aveva 15. «Il mio motto è: non mollare mai» spiega con il suo sorriso contagioso.

Ha fatto tanta strada da quando era solo una ragazzina e non sapeva dare un nome ai tanti segnali d’allarme che il suo corpo le mandava: oggi è sposata, ha due figli adulti, lavora a tempo pieno e recita in una compagnia teatrale. «Ho scelto - spiega - di continuare a impegnarmi per realizzare i miei sogni. Ho scoperto che ogni rinuncia aumenta la frustrazione e il senso di isolamento, e spesso a creare impedimenti non è un vero limite, ma la paura: se la ascoltiamo troppo, ci toglie possibilità».

La prima diagnosi

Tutto è iniziato in una notte di Natale a Bisceglie, dove le strade profumano di pietra bianca e di sale: è lì che Terry ha le sue radici, ed era tornata per festeggiare con la famiglia. Era il 1985. Suo padre aveva dovuto portarla in ospedale d’urgenza con la febbre altissima, dolori insopportabili e le gambe che non la reggevano. I medici avevano eseguito un intervento esplorativo, asportandole alla fine un pezzo di intestino già necrotico: così era arrivata anche la diagnosi di malattia di Crohn. «Per tanti anni - racconta - ho pensato che il Crohn mi stesse togliendo la vita. Col tempo ho capito che, pur mettendomi davanti a tanti limiti, mi stava anche insegnando un modo nuovo e più profondo di viverla».

Nel 1997 è nato Stefano, il suo primo figlio. Terry si illumina quando lo racconta, perché per lei la maternità è stata una conquista

Come scrive Anne Rice: «Si tratta di una verità spaventosa: il dolore può renderci più profondi, può conferire un maggiore splendore ai nostri colori e una risonanza più ricca alle nostre parole. Questo avviene se non ci distrugge, se non annienta l’ottimismo e lo spirito, la capacità di avere visioni e il rispetto per le cose semplici e indispensabili».

La malattia

Il Crohn è una malattia infiammatoria cronica intestinale legata a una risposta immunitaria anomala su base genetica e ambientale: il suo andamento oscilla tra fasi di quiescenza - in cui si può quasi dimenticare - e fasi di attività, in cui il corpo si rivolta contro se stesso con un’intensità che toglie il respiro. Nel caso di Terry, ci sono stati tre interventi intestinali, due extra intestinali, l’asportazione della colecisti, anni di terapia immunosoppressiva con farmaco biologico da somministrare in ospedale, tuttora in atto.

«Nei momenti di attività della malattia praticamente non vivi - chiarisce -, perché hai mal di pancia allucinanti e una gestione dello spazio e del tempo più limitata. Poi invece, in altri momenti stai bene, conquisti un po’ di tranquillità».

In famiglia

Dentro questa altalena tra il buio e la luce, Terry ha costruito qualcosa di stabile e solido: prima di tutto una bella famiglia, che si regge sull’amore e la solidarietà reciproca. La sua è una casa con le porte aperte, in cui la malattia entra ma non occupa tutta la stanza. Ci ha messo anni per trovare il giusto equilibrio e dominare le emozioni negative. Ha sperimentato che il proprio corpo, anche quando fa paura, può essere conosciuto, ascoltato, compreso, in qualche modo guidato. Ha imparato, per esempio, che la respirazione e la calma l’aiutano moltissimo nei momenti di crisi acuta: «Respirare profondamente mi permette di riprendere il controllo del momento, invece di farmi travolgere dalla paura».

Rispettare il corpo

Ha imparato a calcolare i tempi, in modo da rispettare il suo corpo: il giorno prima di una gita, per esempio, per precauzione sceglie di fare solo pasti leggeri, al ristorante evita ingredienti che le potrebbero creare irritazione, come il pepe, fa attenzione ai luoghi dove potrebbe aver bisogno di fermarsi lungo il percorso. È una saggezza pratica, silenziosa, quotidiana, che chi ha sempre avuto il lusso di uscire di casa senza pensarci difficilmente riesce a immaginare: «La pianificazione mi permette spesso di eliminare limiti e ostacoli e condurre la vita che desidero».

La nascita dei due figli

Nel 1997 è nato Stefano, il suo primo figlio. Terry si illumina quando lo racconta, perché per lei la maternità è stata una conquista: «Ha dato senso alla mia vita, mi ha permesso di aprirmi a un orizzonte più grande, di non chiudermi nella cura di me stessa ma di farmi forza, perché dovevo pensare a lui». Nel 2005 è arrivata la sua secondogenita, Nicole, e anche questa è stata una grande sfida che ha voluto superare: «Con il suo arrivo ho completato tutto ciò che potevo desiderare dalla vita». Trentadue anni di matrimonio con Augusto, un uomo capace di affiancarla, ascoltarla, sostenerla, offrirle sicurezza anche nei momenti più difficili: «Mi è sempre stato vicino, nonostante la malattia, senza mai farmela pesare. Non è scontato, tutt’altro, come ho capito ascoltando le esperienze di altre persone, che soffrono della mia stessa malattia. Sono stata molto fortunata, non ho mai sofferto di solitudine». A supportarla anche tanti amici, soprattutto le sue due amiche storiche, sempre presenti: «Credo nella vera amicizia, e ho avuto la fortuna di incontrare persone sincere, generose e autentiche». Terry parla con franchezza e con una serenità che disarma, senza compiacimento e senza vittimismo: «Certo, ci sono stati momenti difficili, non posso negarlo. Pian piano, però, ho imparato ad affrontarli, e ogni volta sono riuscita a lasciarmeli alle spalle».

«Vorrei offrire a ognuno speranza e incoraggiamento, mostrare che si può vivere comunque, anche se la malattia comporta sofferenza, ferite e difficoltà»

Il teatro come rifugio

Ha un’arma segreta, un rifugio, uno spazio di espressione: il teatro. Da sedici anni, infatti, Terry recita con “Wip Teatro” — Work in Progress — una compagnia amatoriale di Cassina de’ Pecchi. È anche segretaria del consiglio direttivo, cura i costumi, insomma porta in questa attività tutta se stessa. L’ultima pièce alla quale ha partecipato si chiama «La verità di Freud»: lei interpreta il «Superio», il principio d’ordine e di legge, che litiga ferocemente con Es e cerca di tenere insieme l’equilibrio dell’Io. C’è forse qualcosa di involontariamente autobiografico in questa scelta.

«Le mie passioni - commenta Terry con un sorriso - curano una parte di me, che nessuna medicina può raggiungere.»

Il teatro le ha portato anche alcune menzioni come miglior attrice in rassegne regionali: «Soddisfazioni – afferma - senza prezzo». Le ha offerto anche qualcosa di più difficile da misurare: la prova concreta che il suo corpo, seppure complicato, vulnerabile e imprevedibile può muoversi su un palco, ridere, anche cadere in scena sapendo come appoggiarsi. «Il cortisone toglie il calcio, quindi si diventa osteopenici, bisogna stare attenti. Se c’è una scena dove c’è anche solo un piccolo rischio di scivolare o bisogna fare qualche movimento un po’ azzardato, divento molto prudente, sì. Ma recito lo stesso».

Un monologo speciale

C’è poi un monologo che sta scrivendo, iniziato in una notte di lucidità e tremore dopo il terzo intervento, quando era appena uscita dall’ospedale e aveva voluto mettere nero su bianco tutte le emozioni, dal momento dell’entrata nel reparto ai primi giorni di degenza. Lo tiene a portata di mano. «Le ho messe giù di getto come testimonianza, per me e per gli altri: per ricordare cosa ho passato e per guardare il futuro con gioia, con speranza. Pensando sempre al sole, all’estate, alle vacanze, anche quando fa freddo e piove».

L’associazione «Amici Italia»

Nel percorso di Terry ha un ruolo fondamentale la sezione bergamasca di «Amici Italia» — l’Associazione per le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali —, guidata da Enrica Previtali, che frequenta da tanti anni. «Gli incontri con il gruppo di auto-aiuto mi hanno dato la possibilità di confrontarmi con altri pazienti, che con me condividevano tutta la sfera emotiva, oltre a quella fisica. Lo scopo era proprio sostenersi a vicenda, non sentirsi mai soli».

Di recente, all’Asst Bergamo Est, in occasione della mostra «Invisible Body Disabilities», Terry ha portato la sua testimonianza davanti a un pubblico di medici, pazienti e cittadini. L’esposizione è stata anche un’occasione per presentare l’attività del «Centro Mici» (malattie infiammatorie croniche intestinali) dell’ospedale Pesenti Fenaroli di Alzano Lombardo, diretto dalla dottoressa Paola Cosimo — «che ci vede come persone, non solo pazienti», sottolinea Terry con gratitudine —, dove anche lei è in cura da anni.

Il coraggio di raccontarsi

Stare davanti a un microfono e raccontare richiede un coraggio particolare quando si convive con una malattia invisibile, che trasforma ogni uscita in una negoziazione silenziosa con il proprio corpo. Terry lo fa, perché sa che ci sono tante persone che stanno ancora combattendo con la rabbia, la frustrazione, la paura: «Vorrei offrire a ognuno speranza e incoraggiamento, mostrare che si può vivere comunque, anche se la malattia comporta sofferenza, ferite e difficoltà: si può resistere, si può vivere bene». La malattia è cronica, non se ne va. Questa è la premessa da cui Terry parte, senza drammi. Il Crohn torna quando vuole, ridisegna i confini di ogni giornata. Ma dentro quei confini si può scegliere come muoversi: «Purtroppo non posso eliminare il Crohn dalla mia vita. Ma ho capito che posso scegliere come vivere: posso combatterlo ogni giorno con rabbia, oppure prenderlo per mano e continuare a camminare comunque. Io ho scelto di vivere. E di trasformare ogni limite in una possibilità.»

Qualche mese fa, dopo una notte difficile, alle prese con gli effetti collaterali di un farmaco, Terry si è svegliata e ha visto che fuori pioveva. Niente di straordinario. Ma lei guardava la pioggia e la trovava bellissima. Ogni cosa che vedeva le sembrava meravigliosa, la osservava con una nuova consapevolezza: «Già il fatto di essere viva e potermi godere quello che stavo vedendo era un dono, anche questo non era scontato. Ho imparato ad apprezzare la vita in modo più intenso. Anche le cose più semplici diventano preziose».