Giornata mondiale dell’Alzheimer: «Sostegno ai caregiver»

Dal punto di vista epidemiologico, i confini sono labili. Oltre il preciso computo numerico, c’è però la consapevolezza di una patologia delicata, che tocca il paziente e i suoi cari. L’Alzheimer – di cui oggi ricorre la Giornata mondiale – è una delle condizioni più legate alle tendenze demografiche in atto: strettamente connesso all’invecchiamento, è destinato a espandersi nel futuro prossimo.

I dati bergamaschi

«I dati ufficiali relativi alla provincia di Bergamo, registrati attraverso i flussi sanitari, indicano tra i 5.300 e gli 8.800 pazienti, con una prevalenza maggiore tra le donne, che rappresentano oltre il 65% dei casi», premette Sara Fascendini, direttore sanitario del Centro di eccellenza Alzheimer Gazzaniga, struttura di riferimento per i disturbi cognitivi e le demenze che da oltre vent’anni opera nel quadro di una collaborazione pubblico-privato tra l’Asst Bergamo Est e la Ferb (Fondazione europea di ricerca biomedica). In realtà, ne soffrono molte più persone: «Includendo il “sommerso” e applicando i tassi di prevalenza nazionali sulla popolazione anziana della Bergamasca – ragiona Fascendini –, si stima che le persone affette da demenza siano tra le 15mila e le 18mila».

Le diagnosi di Alzheimer

Le sfumature tra le diverse diagnosi appaiono spesso sottili ai non addetti ai lavori. La platea, spiega infatti Fascendini, si amplierebbe ulteriormente «se si prendessero in considerazione anche le persone con un decadimento cognitivo lieve, il bacino di coloro che, generalmente, hanno una malattia di Alzheimer in fase prodromica, ma che se trattati precocemente potrebbero avere più qualità di cure e un rallentamento della progressione».

Chi si occupa di queste patologie sa bene che occorre occuparsi del paziente ma anche di chi gli sta vicino. «La malattia coinvolge in maniera importante la famiglia, perché la demenza causa una perdita cognitiva e funzionale progressiva nella persona – rimarca l’esperta –. Peraltro, i dati scientifici mostrano che il caregiver di una persona con demenza ha un’incidenza aumentata di burnout, stress e depressione. È fondamentale sostenere anche queste persone: non a caso, parliamo di diade paziente-caregiver. Qualcosa di inscindibile». Non esiste un’età tipica d’insorgenza: «Ciò che sappiamo – approfondisce Fascendini – è che ogni cinque anni, dai 65 anni in poi, raddoppia il rischio di sviluppare demenza. L’età è il fattore di rischio principale, ma non è, da sola, l’unica causa».

Le novità sulle terapie

Quanto alle terapie, la ricerca continua a esplorare nuove frontiere. «L’avvento dei nuovi farmaci non deve farci perdere di vista la nostra missione – sottolinea Fascendini –: prenderci cura di ogni paziente, indipendentemente dalla possibilità di accedere ai trattamenti monoclonali. Per garantire una risposta davvero globale ed efficace, la diagnosi precoce rimane il pilastro fondamentale. È l’unica strada per costruire progetti terapeutici su misura, in cui la terapia farmacologica si unisce agli interventi non farmacologici e al supporto continuo a pazienti e caregiver». In quest’ottica, al Centro Alzheimer di Gazzaniga – che comprende attività di ricovero riabilitativo con 46 posti letto, oltre alle attività ambulatoriali e ai gruppi di supporto per caregiver – verrà avviato ai primi di ottobre un nuovo protocollo di teleriabilitazione cognitiva, dedicato a persone con deficit cognitivo lieve. «Con questa iniziativa che integra la nostra offerta – conclude Fascendini – rafforziamo il nostro impegno verso una presa in carico sempre più precoce, globale e personalizzata delle persone con demenza e delle loro famiglie».

La richiesta: «Una legge sulla cura»

In occasione della Giornata mondiale dell’Alzheimer, l’Uneba – la principale associazione italiana del mondo non profit – interviene per chiedere «una legge sulla cura» che «chiarisca a chi spetta pagare l’assistenza ai malati di Alzheimer accolti in strutture residenziali». «Non è accettabile che una famiglia debba andare in Tribunale per sapere se deve pagare o no la retta per il proprio caro – ribadisce l’Uneba –. E non è accettabile che una Rsa non venga pagata per il lavoro che ha svolto, e che la politica metta la testa sotto la sabbia ignorando il problema».