Sofia, addio a soli diciotto anni ad Almenno San Bartolomeo: «La sua vita un inno alla gioia»

Almenno San Bartolomeo si stringe in un abbraccio silenzioso e commosso alla famiglia di Sofia Rota Martir, scomparsa domenica a soli 18 anni, lasciando un vuoto incolmabile nel cuore di chi l’ha conosciuta e amata. Affetta fin dalla nascita da una rara mutazione del gene Cask — condizione degenerativa che compromette lo sviluppo del cervello e le funzioni motorie e colpisce solitamente il genere femminile —, Sofia ha affrontato la vita come una piccola guerriera. Nonostante le gravissime difficoltà, l’impossibilità di camminare, la necessità di nutrirsi tramite Peg e l’assenza di parola, la sua esistenza è stata un inno alla bellezza e alla gioia.

La mamma, Rumenique Salvi, trova la forza di ricordarla con parole che toccano l’anima: «Sofia era pura e solare allegria, un’amante della vita che non perdeva mai il suo sorriso splendente; all’inizio ci capivamo solo guardandoci negli occhi, e finché la malattia non si è aggravata, quegli sguardi erano il nostro linguaggio unico e speciale».

Le passioni di Sofia

Grande appassionata di musica, Sofia ha trovato nella musicoterapia e nel progetto dedicato al violoncello momenti di serenità, così come nelle giornate trascorse in piscina, dove l’acqua le regalava un senso di libertà. Nel suo percorso scolastico ha lasciato un segno di dolcezza alle elementari e alle medie di Mozzo, all’interno della scuola potenziata, un’esperienza che la famiglia definisce «una realtà semplicemente meravigliosa, dove Sofia è stata accolta con immenso amore e affetto da tutti, a partire dalla sua cara maestra Fabiola, che le è rimasta accanto con devozione sincera fino ai suoi ultimi giorni».

Il sogno di proseguire gli studi al liceo artistico Manzù con il supporto del Cdd di Almenno si è purtroppo spento di fronte all’avanzare della patologia. Mamma Rumenique e papà Gian Mario hanno imparato la lingua inglese pur di mettersi in contatto diretto con specialisti a Lugano e Baltimora e offrire alla figlia le migliori possibilità.

Racconta la mamma: «Nell’ultimo anno la situazione si era fatta più complessa, richiedendo l’intervento delle cure palliative domiciliari per alleviare i dolori di una malattia impietosa, fino al precipitare degli eventi negli ultimi giorni».

Per questo supporto umano e professionale, i genitori desiderano esprimere un profondo ringraziamento alla dottoressa Barbara Codalli. Il desiderio della famiglia ora è che la ricerca scientifica non si fermi. Essendoci pochissimi casi in Italia, gli studi e i fondi sono ancora limitati. Un impegno sostenuto con forza anche attraverso l’associazione ProCask Italia, con sede ad Ischia, punto di riferimento a cui la famiglia si è sempre appoggiata. Domani alle 10 i funerali nella chiesa parrocchiale di Almenno San Bartolomeo.