«La nostra stella si è spenta troppo presto. Ha lasciato una scia di gioia e meraviglia»

ROVETTA. La notte del 29 ottobre è morto a soli 13 anni Daniele Colombo per una recidiva di un tumore cerebrale che lo aveva colpito quando ne aveva 5. I genitori raccontano le fatiche e le sfide affrontate sempre con positività.

Il suo sogno era portare gioia e il sorriso nelle vite degli altri vestendo i panni di «Mister Salsiccia» e diventare un «claun vip»: Daniele Colombo è stato una luce sfavillante, una meravigliosa stella, che si è spenta troppo presto, a soli 13 anni. Un’anima rara ed unica che ha vissuto una vita breve, ma intensa, un’avventura meravigliosa, lasciando un vuoto incolmabile e una indelebile scia nel cuore di quanti lo hanno incontrato e hanno compreso la sua grandissima voglia di vivere.

Negli album una vita piena

Daniele è morto per una recidiva di un tumore cerebrale la notte del 29 ottobre scorso, all’Hospice di Vertova. Abitava a San Lorenzo di Rovetta con la sua bellissima famiglia, mamma Roberta Finardi, papà Massimo e la sorellina Bianca (di 8 anni). Dopo la scomparsa del loro amato Daniele, nonostante il momento difficilissimo, i suoi familiari hanno scelto di condividere la sua storia, di raccontare quanto la sua breve vita abbia lasciato un segno e quanto il percorso di Daniele abbia permesso a tutti loro di incontrare delle persone fantastiche. Due album di Daniele ricchi di foto, frasi, ricordi, pensieri, raccontano il percorso che ha affrontato in questi anni, dai momenti difficili a quelli gioiosi e speciali, gli incontri, le amicizie.

Daniele è nato a Piario il 14 giugno del 2010 e fino al 2015 ha vissuto in salute, circondato dall’affetto dei suoi cari. Poi nel 2015 tutto è cambiato.«Ero incinta di Bianca di sette mesi – racconta mamma Roberta –. Daniele scoppiava di salute, anzi cresceva troppo ed era troppo grande per la sua età. Così abbiamo fatto degli accertamenti e purtroppo abbiamo scoperto che aveva un tumore al cervello». In due anni, dal 2015 al 2017, Daniele ha subito 21 interventi, 30 sedute di radioterapia convenzionale in sedazione, e poi le chemio, tanti giorni di ricovero in rianimazione, l’ultimo durato 42 giorni.

I medici degli Spedali Civili

Gli Spedali Civili di Brescia per il piccolo Daniele e la sua famiglia sono diventati una seconda casa e il personale del reparto di rianimazione una seconda famiglia. Roberta e Massimo si sono alternati in ospedale e a casa dalla piccola Bianca, cercando di mandare avanti anche le loro attività lavorative (Roberta ha con i fratelli un’importante azienda a Bolgare, Massimo una carrozzeria a Vertova). «Ci scambiavamo informazioni nei corridoi, si dormiva in sala d’aspetto, in macchina, nell’appartamento datoci da un’associazione» spiegano.

E quel reparto, complicato, è stato un luogo di incontri. «In ospedale, viste le lunghe e continue permanenze in rianimazione –spiega Roberta – abbiamo stretto amicizia con i clown di corsia di Brescia, che portano allegria in reparto tra i bimbi. I “Claun Vip” scritto con la “au”, un nome semplice che cela delle persone davvero speciali. Vip, poi richiama un messaggio bellissimo “Viviamo in positivo, affrontiamo le sfide della vita con positività” che abbiamo fatto nostro». In reparto Daniele conosce un infermiere che gli insegna alcuni giochi di prestigio con le carte ed inizia ad appassionarsi. E così è iniziata l’avventura di «Mister Salsiccia», un nome simpatico, nato da qualche battuta ai tempi dell’asilo e che addosso a quello scricciolo faceva sorridere.

Mister Salsiccia faceva ridere i bimbi

Ad ogni claun serve un travestimento, così «per fargli una sorpresa, una notte, abbiamo preso un camice bianco e lo abbiamo colorato: un braccio a righe gialle, uno verde, con la scritta Mister Salsiccia sul retro – raccontano –, lui l’ha indossato, e quel giorno ha atteso l’arrivo dei Claun Vip, ha fatto il suo numero e uno di loro ha fatto una foto, l’ha condivisa ed è diventata virale». L’allegria del mondo dei «Claun» ha invaso la vita di Daniele e della sua famiglia. «La sua camera d’ospedale era tappezzata di frasi, disegni, messaggi, peluches. Ci travestivamo, organizzavamo scherzi al personale medico e infermieristico, c’erano le loro caricature in stanza – spiega Roberta –. Abbiamo sempre cercato di ironizzare su tutto per rendere meno complicato affrontare questo percorso. E dobbiamo ringraziare la disponibilità del reparto di rianimazione degli Spedali Civili, sono stati per noi una famiglia, ci hanno fatto sentire a casa».

Il 31 luglio del 2017 il brutto periodo sembrava concluso, e a ottobre Daniele riesce a incontrare anche Papa Francesco, un momento molto intenso. Dal 2017 fino a dicembre del 2022 Daniele ha vissuto 5 anni e mezzo sereni, tra scuola, famiglia, oratorio, coretto, chierichetti, cavallo e gli amici Claun Vip del Lago d’Iseo. Per il gruppo Daniele era diventato una mascotte, partecipava ai raduni, alle partite del Rugby Rovato conosciuto grazie ai claun, e sognava un giorno di poter diventare come loro, e portare amore, gioia e spensieratezza a chi soffre. Il 19 dicembre dello scorso anno la recidiva, purtroppo non operabile.

La recidiva

«Ci ha spiazzato» raccontano i genitori. Ricominciano le cure e il secondo controllo il 16 giugno purtroppo è una doccia gelata. Ma la voglia di vivere di Daniele è infinita. Grazie al medico, ormai un amico, il dottor Cesare Vezzoli, medico palliatore pediatrico ed anestesista rianimatore, Daniele riesce a partire con il «Dynamo Camp» (associazione che offre terapia ricreativa a bambini con patologie gravi o croniche) vicino a Lucca a fine giugno. «La vacanza più bella della sua vita– raccontano –: era ormai in sedia a rotelle, aveva una emiparesi al lato sinistro, ma il suo sorriso continuava ad essere splendido. Dopo questa esperienza ha vissuto anche due settimane di Cre con gli amici, salendo anche sul palco per fare i suoi giochi di prestigio». E in questi ultimi mesi corona anche il suo sogno, diventare (un’eccezione, perché i minori non potrebbero) un «Claun Vip» esibendosi più volte davanti a ragazzi disabili del centro Agapha di Capriolo (Brescia). Un’emozione grandissima.

L’ultimo meraviglioso Dynamo Camp

A fine estate, prima di rientrare a scuola, l’ultima vacanza sul lago di Garda con la famiglia. Al rientro Daniele non sta bene e, anche se le sue condizioni non sono gravi, i genitori decidono in accordo con i medici di portarlo in una struttura per accompagnarlo con serenità e dignità in questo momento. Era l’8 settembre. Per l’Hospice di Vertova è stato il primo degente minorenne. «Abbiamo portato con noi la nostra “terapia intensiva”: camice da claun, parrucche, scherzi, ironia, positività – raccontano – alla morte e al dolore non potevamo sottrarci, ma sapevamo che il modo in cui l’avremmo affrontato avrebbe fatto la differenza per Daniele, per Bianca e per noi». E così è stato. Un dolore silenzioso e una rumorosa e discreta voglia di vivere in positivo. «Lui non ha mai perso il sorriso, era un’anima bella e sensibile» raccontano mamma e papà. E tante persone hanno visitato quotidianamente l’Hospice per salutarlo: “Claun”, medici, infermieri, amici, parenti e nei giorni dopo la sua scomparsa tutte le persone incontrate in questi anni hanno voluto salutarlo e abbracciare la sua famiglia.

«L’amore non è mai inutile»

«Abbiamo conosciuto persone speciali, che ci hanno aiutato e sono tante quelle che vorremmo ringraziare oltre alle nostre famiglie: i dottori Cesare Vezzoli, il dottor Diego Manzoni, il reparto di rianimazione di Brescia, la Dynamo Camp, la cooperativa San Donato Habilita e l’infermiera Ilaria, l’Hospice di Vertova, i Claun Vip di Brescia e del Lago d’Iseo, il gruppo Rugby Rovato, e tutti coloro che ci sono stati vicini…».

«L’amore non è mai inutile, sii l’arcobaleno nel cielo di qualcuno» è il motto dei Claun Vip Lago d’Iseo, la stessa frase scelta dai genitori di Daniele per la sua foto ricordo.

«Il nostro incontro con Mister Salsiccia – raccontano i Claun Vip Lago d’Iseo – ha segnato i nostri passi e ha toccato i nostri cuori e lì rimarrà per sempre! Ci piace pensarlo nella danza del cielo facendo le sue magie, seduto su un arcobaleno dal quale, nella sua totale meraviglia, spargerà su di noi tutti i suoi colori di anima unica e rara».

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