La ricerca contro le malattie rare, Fondazione Armr nelle aule per sensibilizzare

«Donare fa bene a te e a chi riceve il tuo dono», «Il volontariato per me è una cosa bellissima perché le persone, che hanno delle malattie rare, sanno che qualcuno le pensa e vengono aiutate», «Il volontariato è una cosa stupenda e spero che un po’ di bambini, da grandi, vorranno farlo», «Spero che un giorno troverete i medici per curare le malattie più difficili».

Sono alcune delle frasi e dei pensieri, teneri e allo stesso profondissimi, che i ragazzi di una scuola media hanno voluto esprimere al termine di una mattinata in compagnia dei volontari di Armr - Aiuti ricerca malattie rare ets, la fondazione nata nel 1993 «quando il professor Silvio Garattini chiese a Daniela Guadalupi di far conoscere alla comunità bergamasca la realtà di Villa Camozzi a Ranica, dove stava prendendo corpo la nuova realtà del Centro di ricerche cliniche per le malattie rare Aldo e Cele Daccò, la prima struttura clinica dell’Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri», ricorda l’attuale presidente Vittoria Guadalupi.

«I fondi per la ricerca mancano sempre, e spesso è solo grazie ad associazioni e fondazioni private che i giovani ricercatori possono proseguire i loro percorsi in Italia»

Erogate più di 200 Borse di studio

In questi 31 anni la Fondazione ha erogato più di 200 Borse di studio per giovani ricercatori che, per un intero anno, studiano e lavorano nelle sedi dello stesso Istituto di ricerche. Da tre anni la fondazione aderisce al bando del Comune di Bergamo «A scuola di cittadinanza» con lo scopo di sensibilizzare gli alunni delle scuole primarie e secondarie di primo e di secondo grado (e i loro docenti) sull’importanza della ricerca scientifica sulle malattie rare, ma anche sul valore della cultura del dono e dell’accettazione dell’altro. Un’attività importante, fondamentale, soprattutto «in un Paese dove - prosegue la presidente - i fondi per la ricerca mancano sempre, e spesso è solo grazie ad associazioni e fondazioni private che i giovani ricercatori possono proseguire i loro percorsi in Italia». E sono gli stessi borsisti che accompagnano i volontari di Armr nelle classi per spiegare, in un paio di ore, quali sono i loro compiti, ma anche per raccontare i sogni, l’impegno, le sfide, i gesti e il lavoro quotidiano.

Per riflettere ed essere coinvolti su temi che normalmente vengono affrontati solo dagli adulti ma che devono essere parte fondamentale della cultura e della coscienza civile

«Credo sia importante - continua - che le testimonianze arrivino da persone vicine per età, quasi coetanei nel caso di alunni delle superiori, che fra l’altro si apprestano a fare delle scelte per il loro futuro. La presenza di giovani, che si preparano per gli incontri usando linguaggi appropriati ma anche metodi accattivanti, aiuta gli alunni a sentirsi a proprio agio, favorisce la loro curiosità e le domande». Il programma degli interventi per questo nuovo anno scolastico verrà definito nelle prossime settimane, dopo la presentazione ai docenti, insieme a tutte le proposte di «A scuola di cittadinanza». La fondazione partecipa anche a una giornata di orientamento che il liceo scientifico Lorenzo Mascheroni organizza annualmente per le quinte, nell’ottica di valutare i percorsi scolastici e lavorativi. In ogni occasione alle classi viene inoltre lasciato del materiale informativo, «nella speranza che poi venga ripreso e rielaborato, magari attraverso il linguaggio visivo e con piccoli video», dice Guadalupi, ricordando che la fondazione organizza anche dei concorsi per premiare questo impegno. Una possibilità in più, dunque, per riflettere ed essere coinvolti su temi che normalmente vengono affrontati solo dagli adulti ma che devono essere parte fondamentale della cultura e della coscienza civile.

Una definizione precisa

Temi noti, come quello del volontariato, ma anche temi che, come le malattie rare, riguardano un numero molto piccolo di persone. «Sebbene sia arbitrario dare una definizione precisa di rarità - puntualizza -, in Europa si considera rara una malattia con una prevalenza di uno su 2000». Spesso si tratta di patologie molto gravi, per lo più croniche e ad andamento progressivo. «L’ostacolo principale alla loro prevenzione, diagnosi e trattamento è rappresentato dalla mancanza di conoscenze, che per molte patologie rare sono insufficienti o nulle. Solo incentivando la ricerca di base e clinica - conclude - si può quindi sperare di ottenere trattamenti e cure sempre più efficaci».