«Sla, una spinta alla ricerca grazie al sorriso di Stefi»

«La Sla ci può togliere tutto. non il sorriso» è la frase che accompagna l’immagine di Stefania Lupo. Il suo sorriso non è mai mancato anche nei momenti più difficili della malattia che lo scorso 8 aprile l’ha portata via. «Gli ultimi tre anni e mezzo sono stati segnati da un percorso difficile – ha ricordato il marito Alessandro Eynard – ma non siamo stati soli, abbiamo avuto sempre vicino familiari, amici, medici, volontari. Stefania era una donna generosa, veramente sensibile che ha avuto fiducia nella ricerca decidendo di partecipare a una cura sperimentale. Con questa esperienza dolorosa abbiamo capito quanto difficile sia orientarsi tra burocrazia, servizi, cure».

«Stefania non è solo un ricordo da custodire, ma la sua storia è un’esperienza da cui imparare e aiutare altri»

Stefania era una donna generosa, veramente sensibile che ha avuto fiducia nella ricerca decidendo di partecipare a una cura sperimentale. Con questa esperienza dolorosa abbiamo capito quanto difficile sia orientarsi tra burocrazia, servizi, cure»

Così Alessandro e i figli Margherita, William e Ilaria hanno deciso di dare vita all’associazione «Il sorriso di Stefi» che ieri sera è stata presentata all’oratorio dell’Immacolata, con tanti amici, conoscenti, sostenitori. «Stefania – ha continuato Alessandro – non è solo un ricordo da custodire, ma la sua storia è un’esperienza da cui imparare e aiutare altri».

Eynard, che è presidente dell’associazione, ne ha spiegato gli obiettivi: sostenere le persone che ricevono una diagnosi così drammatica, i loro familiari e promuovere la ricerca, di cui hanno parlato i medici che hanno curato Stefania, i neurologi Nilo Riva dell’Istituto Besta di Milano e Christian Lunetta dell’Irccs Maugeri Milano. «Ho un ricordo molto particolare di Stefania – ha detto Riva –. La sfida è arrivare a una terapia personalizzata per ogni paziente». Obiettivo dell’associazione supportare la ricerca degli istituti Besta e Maugeri in collaborazione con il Politecnico di Milano. «Si analizzeranno i dati di 600 pazienti per individuare le caratteristiche specifiche e differenti della Sla», ha spiegato Lunetta. Dei progressi della ricerca e del ruolo fondamentale delle associazioni ha parlato Anna Di Landro, presidente della sezione bergamasca di Aisla.

Gli obiettivi: sostenere le persone che ricevono una diagnosi così drammatica, i loro familiari e promuovere la ricerca