«Voglio portare la mia Sla in teatro» Malata da 12 anni scrive una commedia

«Voglio portare la mia Sla in teatro»
Malata da 12 anni scrive una commedia

Nei primi minuti, quando si è accanto a lei e per chiacchierare insieme si aspettano le sue frasi comparire al computer perché lei, Roberta detta Beba, non può più parlare, si pensa che le scriva su una tastiera che chissà come è sfuggita allo sguardo. Si abbassano gli occhi sulle mani ben curate di Roberta, unghie smaltate e decorate con perline: sono lì, ferme, inchiodate sui braccioli della sedia a rotelle. E non c’è nessuna tastiera.

Roberta Scappaticcio, 42 anni, è «imprigionata» nel suo corpo, un corpo che la stringe come una camicia di forza: è la Sla, Sclerosi laterale amiotrofica, che l’ha così trasformata, quasi domata. Solo nel corpo, però, perché nell’animo e nel carattere Roberta ha avuto la meglio sulla malattia: non può muoversi, non può parlare se non grazie a quel computer che lei comanda con gli occhi, il comunicatore che trasforma i movimenti delle sue pupille quando si fermano sulle lettere dello schermo in parole scritte e parlate da una voce artificiale, ma nonostante tutto questo Roberta ha anche scritto una commedia teatrale. Che andrà in scena entro luglio, grazie a una rete di amici, attori e registi dilettanti, che stanno già provando, nella casa di Roberta, ad Adrara San Rocco, la messinscena del testo che lei ha scritto.

Perché Roberta, scrivere una commedia? E di cosa parla questo testo teatrale? «Voglio portare la Sla in teatro. Perché il mio desiderio è che di questa malattia si parli il più possibile, non ci si dimentichi dei miei fratelli e sorelle di Sla, non ci sia il silenzio di tutti sulle persone come noi». Perché, e Roberta questo lo sa comunicare molto bene, addolcendo lo sguardo e cercando di aprirsi a un sorriso, il volto che s’illumina come all’improvviso, «perché sono viva, perché siamo vivi nonostante questa malattia. Il testo teatrale parla di me e di me con la Sla». Una storia che è cominciata dodici anni fa, ormai: Roberta, allora una vivacissima ragazza sposata da poco, impiegata commerciale in una finanziaria – lo spiega muovendo lo sguardo e aspettando che il comunicatore parli al posto suo – , aveva appena avuto la gioia più grande della sua vita, aveva da poco partorito il suo bimbo, Simone. «Facevo fatica a muovere la gamba sinistra, è successo all’improvviso e non si riusciva a capire perché». I giorni, i mesi a seguire, sono stati il calvario identico a quello di tanti altri malati come Beba: esami, accertamenti, visite da specialisti. Fino alla diagnosi: Sla. Roberta non si è arresa, mai, da allora in avanti: seguita dal Centro «Nemo» di Milano, specializzato proprio su questa malattia neurodegenerativa, dal neurologo Cristian Lunetta e dai suoi collaboratori, Roberta ha affrontato la perdita progressiva della mobilità degli arti, la perdita della capacità di respirare da sola e quindi l’utilizzo del ventilatore polmonare che le dà l’aria necessaria per vivere, fino alla perdita della capacità di parlare.

«Ma a organizzare la casa, a seguire la famiglia, a gestire il menage coniugale con il marito Eros Piccioli - “è il mio immenso amore”, fa subito dire Roberta al suo comunicatore elettronico -, a scegliere persino cosa va cucinato per cena o i nuovi cuscini da mettere sul divano è sempre lei, anno dopo anno, giorno dopo giorno», dice affettuosamente l’amica Lidia Buelli, assistente domiciliare e che, appassionata di teatro e regista amatoriale, curerà la messinscena della commedia. «È davvero un gran bel testo, quello che Beba ha elaborato. Coinvolgente e determinato, proprio come lei: ora speriamo di riuscire a metterlo in scena con lo stesso spirito. Sennò, con Roberta, saranno guai: ha davvero un bel caratterino», rimarca Lidia.

E Roberta abbozza un altro sorriso, che si allarga quasi a una risata quando le si chiede: «La Sla è la sua più assidua compagnia, Roberta, come può definirla, questa compagna di viaggio?». «Una bastarda», risponde e la voce del computer addirittura prende un’intonazione greve, di rabbia. «Ma è stata anche una occasione – aggiunge –: ho arricchito la mia vita di tanti amici e amiche, che hanno la mia stessa malattia. La mia vita è piena di affetto». Roberta allarga lo sguardo alla cucina-salotto: ha accanto l’amica Lidia, nell’altra stanza c’è il figlio Simone, l’infermiera sta preparando un caffè, Anna Di Landro, la responsabile di Aisla, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, di Bergamo, che garantisce sostegno e aiuti ai malati, le ha portato la colomba di Pasqua dell’Associazione. Sul tavolo c’è anche un grande uovo di cioccolata pronto per essere scartato il giorno della Resurrezione. Come desiderio e augurio pasquale Roberta ha le idee chiare: «Vorrei portare la Sla in teatro in tutta Italia, il titolo della mia commedia è proprio “La Sla in teatro”. Ma soprattutto vorrei che si parlasse di più dei malati che vivono con questa malattia». Roberta si ferma con gli occhi, si riposa, come se avesse parlato a lungo e volesse riprendere fiato, e poi aggiunge. «Vorrei anche più amore. Per tutti. Io ne ho già tanto, ma non basta mai». Fuori, dalla veranda che si affaccia sui colli di Adrara San Rocco, dove Roberta vuole stare quando c’è la bella stagione, il sole illumina i peschi ei mandorli in fiore. «Sì, è giusto, auguri di tanto amore».


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