La giornata delle malattie rare
Raccolti 12.783 casi di patologie

Sono da 6 a 8.000 le malattie rare oggi conosciute, in Italia circa 2 milioni di persone sono affette da una malattia rara: la ricerca, per questi pazienti, è una speranza di sopravvivenza .

La Giornata internazionale per «accendere i riflettori» su queste patologie ha una data speciale, il 29 febbraio, scelto apposta perché raro .

Quando il 29 nel calendario non c’è la ricorrenza si anticipa al 28: ma a Bergamo, quest’anno, al Centro di ricerche cliniche per le malattie rare «Aldo e Cele Daccò» a Villa Camozzi a Ranica , facente capo all’Istituto di ricerca Mario Negri di Bergamo, si è scelto il 26.

E la Giornata internazionale si celebra con uno speciale open day: un percorso di visita guidato per conoscere la ricerca; al mattino le scuole, al pomeriggio, alle 15 e alle 16,30 tutti i cittadini potranno scoprire dove e come si fa ricerca clinica sulle malattie rare, vedere in faccia i ricercatori, conoscere cosa si fa nei laboratori ma anche come funzionano i sistemi informatici di catalogazione dei risultati e che «connettono» tutti i presidi ospedalieri della regione e d’Italia che si occupano di malattie rare (per informazioni e prenotazioni sull’open day 035.42131 o [email protected]).

Dall’inizio di attività del Centro sono passati più di vent’anni, ancora di più da quando Villa Camozzi venne donata all’Istituto Negri e i capisaldi dell’istituto, Silvio Garattini e Giuseppe Remuzzi annunciarono la decisione di crearvi una struttura di ricerca clinica. In vent’anni sono arrivate 16.450 richieste di informazione a cui è stata data una risposta scritta . È stata raccolta la documentazione clinica di 12.783 casi di malattie rare, con 935 malattie rare diverse segnalate».

Leggi di più su L’Eco di Bergamo di domenica 23 febbraio