«La sclerosi è comparsa in gravidanza
Combatto con mio figlio e aiuta gli altrui»

A portare la felicità nella vita di Elena è stato proprio suo figlio Santiago. La diagnosi di sclerosi multipla è arrivata proprio all’inizio della gravidanza, ma Elena con coraggio l’ha portata a termine, nonostante le preoccupazioni e i rischi: «Sono una persona solare - racconta - allegra, che sorride alla vita, ma non so se potrei esserlo ancora senza di lui». Eppure da un anno ha trovato anche la forza di impegnarsi nel volontariato con l’associazione San Rocco, che opera nel suo paese a sostegno delle persone più fragili, messe alla prova da disabilità o malattie: «È un omaggio a mia madre Ornella, che è morta nel 2016».

«Quella strana stanchezza»
La sclerosi multipla, malattia degenerativa del sistema nervoso centrale, ancora poco conosciuta, colpisce in modo complesso e imprevedibile. Ha ferito Elena - cinque anni fa, allo scoccare dei trentun anni - nel modo più bizzarro e subdolo: portandole via i ricordi. «Da qualche mese ero sempre stanca - spiega -, e questa sensazione non passava mai. Lavoravo come commessa in un negozio di abbigliamento e all’inizio pensavo che fosse colpa della fatica e dello stress: stavo sempre in piedi, incontravo ogni giorno una grande quantità di persone. Non ci ho fatto troppo caso, ci ho pensato dopo. Mi sottoponevo alle analisi del sangue una volta all’anno ma i risultati erano sempre normali. La sera rientravo abbastanza tardi, perché uscivo spesso con gli amici, avevo una vita sociale vivace».

Forse anche quelli, seppure appena accennati, erano sintomi, che si sono manifestati in modo più evidente solo quando è rimasta incinta: «Ci sono stati due episodi - ricorda Luisa, sorella di Elena - in cui all’improvviso non ricordava più nulla, neppure il suo nome. Non riusciva più nemmeno a trovare le parole, a scrivere messaggi. Queste amnesie temporanee, così insolite, ci hanno insospettito e preoccupato, abbiamo chiamato il medico e poi l’abbiamo portata subito al pronto soccorso».

Lei non ricorda più nulla della gravidanza: «La malattia - sorride - si è portata via tutto». La sua famiglia - la mamma Ornella, il papà Mario, le sorelle Luisa e Paola, i nipoti, il papà di Santiago, che allora era il suo compagno - le si è stretta intorno per sostenerla. Quel buio, così, non ha avuto su di lei un effetto minaccioso e dirompente: «Non mi hanno detto nulla, non mi sono resa davvero conto di che cosa mi fosse successo fino a quando è nato Santiago». In quel periodo ci sono stati solo i primi esami, quelli che era possibile fare senza nuocere alla sua condizione. «Le crisi - sottolinea Luisa - si sono manifestate ad aprile, la risonanza magnetica, esame decisivo, è stata fatta a settembre, nel frattempo la neurologa che seguiva mia sorella all’ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo ci aveva anticipato quali fossero i suoi timori. Solo dopo l’esame, però, è stato possibile formulare una diagnosi precisa. Il giorno della visita ero al lavoro e mi ricordo che quella telefonata per me è stata difficilissima. Anche per mia madre è stato un colpo terribile».

«Il lento recupero»
«Cos’è un ricordo? - si chiede la scrittrice latinoamericana Isabel Allende - Qualcosa che hai o qualcosa che hai perso per sempre?». Lo sguardo che posiamo sulla realtà, sui fatti, anche sul nostro passato, contribuisce a costruire la nostra identità. Elena ha dovuto abituarsi a farne a meno, ma non ha perso mai il sorriso: «Col tempo la situazione è migliorata, ho ritrovato le parole, ho ritrovato qualche immagine della mia infanzia, della mia giovinezza, anche se non mi è rimasto nulla del periodo in cui la malattia si è manifestata. Mentre aspettavo Santiago ho avuto qualche altro piccolo problema di salute, più ordinario, tenuto a bada abbastanza bene con terapie ormonali, anche se il parto, alla fine, è avvenuto a 36 settimane, un mese prima del termine».

Poco dopo, quando ormai Elena poteva stringere il suo bambino tra le braccia, è arrivata anche la consapevolezza di quanto le era accaduto, della malattia, della necessità di curarsi: «Per fortuna - sottolinea Elena - mi hanno protetto, mi hanno lasciato tranquilla, altrimenti credo che avrei perso il mio bambino. I medici, fra l’altro, mi hanno chiarito che le terapie e l’evoluzione della patologia non mi avrebbero permesso di averne un altro. Mi è rimasto un po’ di rimpianto, mi sarebbe piaciuto avere una famiglia numerosa, poi però mi sono resa conto di quanto sono stata fortunata, e anche questa ferita, lentamente, si è rimarginata».

Ha dovuto comunque affrontare un periodo difficile: «Avrei tanto voluto allattare mio figlio ma non ho potuto, ho versato qualche lacrima, poi mi è passato. Ho dovuto subito sottopormi a nuovi esami, incominciare a prendere i farmaci che prima non potevano darmi, perché incompatibili con la gravidanza. Mi hanno spiegato che era fondamentale intervenire subito. Ho superato tutto grazie a Santiago: era un bambino bellissimo e stava bene, e quella era la cosa più importante, tutto il resto poteva passare in secondo piano».

Non ci sono stati altri episodi traumatici: «Mi hanno avvertito che sarebbe potuto accadere - dice Elena - ma la malattia, fortunatamente, si è stabilizzata. Le terapie con il natalizumab, un farmaco molto efficace contro la sclerosi multipla, hanno dato un esito positivo. All’inizio me lo somministravano per infusione, in ospedale, ogni 28 giorni, poi la distanza tra un trattamento e l’altro si è un po’ allungata, ogni 40-45 giorni».

La pensione per vivere
Ha ricominciato a vivere in modo diverso, costruendo una nuova routine compatibile con la malattia: «Vivo con la pensione di invalidità, che è molto bassa, ma sto con la mia famiglia, mio padre abita al piano di sotto, le mie sorelle sono qui accanto. Ho provato a tornare al lavoro ma non ci sono riuscita, non posso stare in piedi per tutto il giorno. Ho dovuto imparare a convivere con la stanchezza e con il dolore cronico. Sento un dolore come una puntura d’ago che mi attraversa tutto il corpo partendo dal tallone. Fortunatamente mi sono capitati pochi episodi critici: sono stata ricoverata una volta, per esempio, per una febbre persistente, che è durata per mesi, hanno dovuto curarmi con un farmaco antivirale». Purtroppo Elena non può più guidare: «Non mi è stato possibile rinnovare la patente, perché c’è sempre il rischio che mi capiti un nuovo episodio di amnesia». Anche i suoi riflessi, aggiunge la sorella Luisa, sono un po’ rallentati.

Nonostante tutto, pian piano ha ripreso slancio ed entusiasmo, finché l’anno scorso ha deciso di dedicarsi al volontariato: «Conoscevo già l’associazione San Rocco, perché la frequentava mia madre. Nei suoi anni di malattia l’hanno accompagnata spesso in ospedale per la dialisi. Ogni tanto organizzavano occasioni di socializzazione, come feste, cene e gite, e io l’accompagnavo sempre. Così mi è venuta l’idea di iniziare questa nuova avventura, come omaggio e come ricordo di mia madre. Ho sofferto molto per la sua morte, sento sempre la sua mancanza. Ora vado nella sede dell’associazione tutte le mattine e raccolgo le chiamate delle persone che hanno bisogno dei trasporti, prendo per loro gli appuntamenti. È un’attività che mi dà molta soddisfazione, è bello potersi rendere utili».

Il vantaggio di vivere uno accanto all’altro è che i cugini possono giocare insieme e le famiglie si aiutano a vicenda. Papà Mario e le sorelle Luisa e Paola con mariti e figli si sono affiancati ad Elena per allestire periodicamente a Cividate un banchetto dell’Associazione italiana sclerosi multipla e contribuire così alla raccolta fondi per la ricerca. «La gente - racconta Luisa - risponde con gentilezza e generosità, ma questa malattia non è molto conosciuta. Ma se hai un familiare che ne soffre capisci cosa possa significare».

I cartoni per spiegare
Dopo aver scoperto la malattia, Elena ha dovuto azzerare per qualche tempo la sua vita sociale: «I miei amici non mi vedevano più, erano preoccupati e si chiedevano che cosa fosse successo. Poi, però, quando ho raccontato loro quello che stava accadendo mi sono stati vicini offrendomi conforto e sostegno».

Ha spiegato al piccolo Santiago la sua malattia con un cartone animato: «Se ne trovano diversi sul canale YouTube dell’Aism, sono fatti molto bene. Offrono spiegazioni chiare e piacciono anche ai suoi cugini. Così affrontano ogni situazione in modo sereno, capiscono meglio, per esempio, perché ogni tanto devo andare in ospedale. Man mano che i bambini crescono fanno più domande, si rendono conto meglio della situazione, ed è giusto soddisfare la loro curiosità evitando di alimentare insicurezze e paure». Elena ha saputo trovare il lato positivo della malattia: «Mi ha aiutata a conoscere persone nuove: ho stretto molte amicizie con altri giovani con sclerosi multipla. Ci incontriamo spesso in ospedale, perché seguiamo le stesse terapie, ma abbiamo creato anche un gruppo WhatsApp per tenerci in contatto e offrirci sostegno reciproco, inoltre ci vediamo nel tempo libero con le nostre famiglie. Sembra strano dirlo, ma questa patologia mi ha costretta a mettere in moto energie che non sospettavo di avere».