Niente parole, comunica con lo sguardo E le sue bambole un ponte con il mondo
Rosita con Vincenzo e Pino

Niente parole, comunica con lo sguardo
E le sue bambole un ponte con il mondo

Se la ricorda benissimo la neve sul mare di Calabria, evento straordinario del 1° marzo 1996. Quel giorno all’ospedale di Locri è nata Mariagrazia, sua secondogenita, 22 mesi dopo suo figlio Vincenzo: una data di festeggiamenti e sorrisi che Rosita Ierace associa però a una consapevolezza che stava crescendo nel suo animo: «Il mio bambino aveva qualcosa che non andava, Vincenzo aveva bisogno del mio aiuto».

Rosita è un’insegnante elementare 49enne, donna tenace, mamma guerriera, una bergamasca acquisita, arrivata da Roccella Ionica con il marito Pino Lo Presti 21 anni fa. A quei tempi ancora nessuno parlava di autismo, ma lei associa «l’inizio di tutto» a quel giorno in cui la neve è caduta sul suo amato mare, in quel silenzio irreale e rivelatore di una storia scritta con dolore, ma fatta anche di grandi vittorie.

Vincenzo compirà 24 anni il prossimo 10 maggio, ha gli occhi scuri e profondi, il sorriso «che c’è poche volte ma quando arriva ti avvolge e ti scalda»; le mani grandi con cui comunica al mondo insieme a uno sguardo pieno di domande. Il 1° aprile è la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo, istituita nel 2007 dall’Onu per accrescere la sensibilità collettiva, e Rosita racconta così la sua storia sull’autismo, diagnosi feroce in una delle sue forme più gravi: «Nel dolore, nella fatica quotidiana l’autismo è diventata la mia buona notizia, perché con Vincenzo si è aperto un mondo di fiducia e di amore, di collaborazione – spiega –. La vita della nostra famiglia, da 24 anni, è una sorprendente scoperta di contatti che con fiducia si sono creati attorno a nostro figlio, esempio concreto per molte famiglie contro il silenzio che spesso avvolge chi vive diagnosi così dure e spesso pesanti da sostenere».

Con le bambole realizzate da Rosita

Con le bambole realizzate da Rosita

Date e immagini sono impresse nella memoria di questa mamma. «Giorni di pianti, ma anche di abbracci e sorrisi: Vincenzo non ha mai parlato, ma con quel suo sguardo profondo e indagatore sul mondo ci dice tanto» spiega e inizia a raccontare: «Tornata a casa dall’ospedale, dopo la nascita di Mariagrazia, è stato come se tutto mi fosse finalmente chiaro. Lui era seduto nel seggiolone, a 22 mesi, e si dondolava silenzioso senza neppure guardarmi. Erano già diversi mesi che andavo dai medici chiedendo aiuto: Vincenzo non aveva l’istinto della suzione, piangeva continuamente, comunicava con urla strazianti e non si relazionava. I dottori mi dicevano che ero pazza, che esageravo». La parola «autismo» uscirà dalle bocche dei medici solo qualche anno dopo: «Nessuno sembrava essere in grado di darmi delle risposte. Non c’era Internet, i medici in Calabria brancolavano nel buio o e io andavo in biblioteca a cercare libri che potessero aiutarmi. Mi sentivo sola e stanca e Vincenzo continuava a piangere, a urlare: i vicini di casa ogni tanto mi supplicavano di farlo smettere».

Vincenzo con la sorella Mariagrazia

Vincenzo con la sorella Mariagrazia

Poi c’è un’altra data: «Il 16 novembre 1996 prendo Vincenzo e lo porto al Gaslini di Genova – continua Rosita –. Qui abitavano delle mie zie, e il bambino viene visitato per due giorni». La diagnosi lacera una ferita che già si era aperta: «Disturbi della crescita e ritardo cognitivo. Torno a Roccella Ionica con tanti documenti e un groppo alla gola». Perché in Calabria, a Rosita, nessuno la ascolta: «Mi dicono che non c’era personale per assistere Vincenzo, che servivano altri accertamenti». Vincenzo piange e Rosita piange con lui, mentre la famiglia fa scudo: «La pazienza di mio marito Pino, sempre con Vincenzo che si faceva ogni giorno più aggressivo. E poi mia nonna e le sue carezze; mia madre, un carro armato instancabile, la pazienza della piccola Mariagrazia».

Poi c’è una telefonata che cambia le prospettive: «Siamo nel gennaio 1997 e mi chiama il Provveditorato di Bergamo per propormi una supplenza in città – racconta –. Aspettavo un’offerta da anni, dopo aver vinto il concorso, ma quel giorno non potevo fare altro che domandarmi: come posso fare? Ho solo risposto di cancellarmi dalle liste perché mai avrei potuto lasciare Vincenzo». Ma dall’altro capo del telefono, a oltre mille chilometri di distanza, la voce rotta dal pianto di Rosita muove la sensibilità della dipendente del Provveditorato orobico e quella comunicazione finisce per cambiare la vita della famiglia: «Mi passò l’allora funzionaria Maria Carla Marchesi che volle capire cosa mi stava capitando: lei aveva già capito tutto e mi disse solo di avere qualche giorno di pazienza». E così è stato: Maria Carla Marchesi non abbandona più Vincenzo, tanto che il 27 agosto 1997 la famiglia Lo Presti si trasferisce in via Broseta, a Bergamo: «Lo scorso anno abbiamo festeggiato i nostri 20 anni bergamaschi, ricchi di affetto e di persone che hanno costellato la nostra vita e la crescita di Vincenzo».

Dalla maestra storica Mirella, alla scuola materna «Coghetti» alle insegnanti della scuola primaria Calvi con Rosaria Crinò, fino a tutti i volontari ed educatori che si sono susseguiti alla Cooperativa Se.re.na, allo Spazio Autismo di Bergamo e al Centro Socio-educativo per l’autismo di Valtesse, in coprogettazione con il Comune di Bergamo. Ci sono Marcella Giazzi, Jhonny Roncalli, Lucio Deretti e Paola Russo, che dalle Medie ancora oggi segue Vincenzo: «Sono questi alcuni dei suoi “angeli” – sorride la mamma –. La vita è proprio bellissima nella sua intensità» commenta ancora. Vita intensa e capace di far rialzare chi è stanco e non riesce a muovere un passo: «Mio marito ha trovato lavoro dopo aver lasciato un posto sicuro in Calabria, io ho iniziato a fare la maestra, sogno di ragazza: prima a Zingonia, poi alla Calvi di Bergamo e ora alla scuola Papa Giovanni XXIII di Monterosso dove seguo le classi prime con entusiasmo».

Vincenzo e la mamma Rosita

Vincenzo e la mamma Rosita

Rosita fotografa ogni tappa della vita di suo figlio, una rete di sostegno che, quando si parla di autismo, si deve fare sempre più fitta. Vincenzo non parla, è violento e ha bisogno di molti medicinali; ha bisogno di assistenza per ogni piccola attività domestica: per lavarsi, per mangiare, per deambulare. Ha bisogno di stimoli che gli vengono offerti attraverso la musicoterapia, le passeggiate quotidiane sul territorio, i laboratori sensoriali e la fisioterapia. Tutti servizi offerti dal Centro Socio-educativo in cui è stato inserito dopo le Medie: «È stato il più giovane ad arrivare, è stato il sostegno di cui avevamo bisogno, il sollievo per la nostra famiglia così affaticata nella quotidianità: questo ci ha permesso di vedere un domani nei suoi occhi».

Rosita abbraccia Vincenzo con dolcezza, lo accudisce e coinvolge in un mondo che ha creato per comunicare con lui, «anche per ritagliare nella cruda realtà una parentesi di sollievo e fantasia». Da circa un anno questa mamma vulcanica si è inventata delle bambole di stoffa, che costruisce nei pomeriggi con Vincenzo: «Lui ama toccare le stoffe, tirare e annodare le gambe e le braccia di queste bambine dai capelli di cotone e dagli abiti colorati».

Bambole a cui non viene fatta la bocca perché parlano con gli occhi, proprio come Vincenzo, e raccontano un’infanzia mai goduta: «Mio figlio si è fatto i denti morsicando le sue scarpe da ginnastica, ha distrutto i giocattoli di sua sorella. Con queste bambole si fa più gentile, quasi percepisse che sono il nostro legame». Ora le bambole, ognuna pezzo unico e con un nome, saranno donate al Centro Socio-educativo di Bergamo, per una raccolta fondi e un grazie concreto al lavoro dello spazio: «Perché siano gioia e aiuto per altri bambini e un ricordo di Vincenzo e della sua storia qui a Bergamo».

Storia che continua, nelle fatiche quotidiane e nelle piccole e grandi conquiste: «Come i weekend di autonomia ad Almè con lo Spazio Autismo, mentre la scorsa estate il ragazzo ha trascorso i primi dieci giorni «senza di noi – racconta Rosita -: con la Cooperativa Se.re.na che ha gestito l’organizzazione, ha vissuto dieci giorni a Morengo alla Cooperativa Itaca, in rete con il Centro Socio educativo gestito da Marcella Giazzi». Rosita e Pino sono tornati a Roccella per la prima volta da soli: «Mancavano gli strilli di Vincenzo nella grande casa sul mare e il respiro di Jason, il labrador addestrato che gli sta sempre accanto».

Rosita lo dice con chiarezza: «Ogni giorno è diverso e faticoso, ma non mi sento sola, anche grazie a Pino: è lui il vero eroe di Vincenzo». Poi aggiunge: «Il futuro? Non ci penso, non posso permettermelo. So che c’è una rete e questa consapevolezza mi fa andare avanti, mi fa credere al “dopo di noi”». Lo ha spiegato bene la sorella Mariagrazia, mentre frequenta la Facoltà di Infermeria a Brescia: «Da piccola sognavo di diventare un dottore famoso e di trovare una cura per Vincenzo: per sentirlo parlare, perché così mi avrebbe chiamata per nome e non avrebbe più mangiato i piedi delle mie bambole. Lui è da sempre il mio compagno di avventure e la sua vita, la nostra vita, mi ha portato a concentrare i miei studi sulla salute dell’uomo. Per realizzare quel sogno di bambina e per continuare a credere in noi due insieme».

Perché la normalità non esiste: «Penso allo sguardo della gente per strada. Finché questi ragazzi sono piccoli si guardano con tenerezza, da grandi si osservano con pietà e paura». Ma c’è sempre una buona notizia per Rosita: «È Vincenzo, ed è anche Bergamo: qui ho scoperto che bisogna saper chiedere aiuto e c’è sempre qualcuno a cui offrire il proprio». Lo dice anche ai suoi alunni: «Il silenzio è un grido inutile».

Alla fine lo sguardo va verso Vincenzo: «Quando siamo soli, glielo domando sempre: cosa vuoi chiedermi Vincenzo? Cosa vorresti raccontarmi? Ogni tanto me lo sogno che mi dice “mamma”. Ci penso sempre a quella parola pronunciata dalla sua voce». Due sillabe d’amore. Poi Rosita prende una bambola e torna a cucire. Vicino a lei Vincenzo e Jason che scodinzola piano nel silenzio della casa.

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