La mamma con la sclerosi multipla
«Non mollare e vivere fino in fondo»

Ci vogliono solo dodici muscoli per sorridere, come ricorda lo scrittore canadese Mordecai Richler: è una risposta solo apparentemente semplice, può diventare un’arma potente nelle mani giuste, come quelle di Loredana Pirrelli, che da 18 anni lotta con la sclerosi multipla. Il suo sorriso è il biglietto da visita che offre a chiunque la incontri. Ma a sostenerla ci sono anche una fede salda e profonda e una famiglia molto unita: il marito Oscar e i tre figli Mattia, Michel e Nicole. Sono i suoi «jolly», e grazie a loro riesce a trasformare una condizione difficile in quella «crepa da cui entra la luce» di cui parla Leonard Cohen in una delle sue canzoni più belle, «Anthem». Il motto di Loredana è «non mollare mai e vivere fino in fondo», tanto che riesce a infondere coraggio in chiunque la incontri.

Ha scoperto la malattia subito dopo la nascita della figlia minore, da due anni è costretta a spostarsi con il deambulatore, ma lo usa con disinvoltura e un pizzico d’ironia, tanto da farlo sembrare un accessorio alla moda. Il suo cuore, ancora pieno di sogni, le permette di muoversi a passo di danza, proprio come la sua Nicole, che dal prossimo ottobre, dopo aver superato in modo brillante il primo anno di tirocinio a Mosca, frequenterà un corso triennale dell’accademia internazionale di balletto del Bolshoi.

Presente nella comunità

Loredana vive a Pradalunga, dove da vent’anni fa la catechista; la malattia non le ha mai impedito di essere presente nella sua comunità e di svolgere attività di volontariato in parrocchia. «Anche durante il lockdown - racconta - ci siamo tenute in contatto con i ragazzi con la nostra chat di WhatsApp, inviando ogni giorno un pensiero. Molti hanno sperimentato per la prima volta che cosa significhi restare bloccati in casa per tutto il giorno, una condizione abituale per chi ha una patologia invalidante come la mia. Questo a mio parere ha accentuato la sensibilità delle persone offrendo un punto di vista diverso sulla vita».

La sclerosi multipla si è presentata nella vita di Loredana con un formicolio insistente a una mano e uno strano senso di rigidità a una gamba che «sembrava di legno”: “All’inizio - spiega - i medici pensavano che fosse stanchezza o una forma di esaurimento, dato che avevo partorito da poco e avevo tre bambini piccoli. Ero io, infatti, che mi occupavo di loro e li accompagnavo dappertutto. Non sapevo nulla della sclerosi multipla, dopo un po’ però mi è venuto il sospetto di soffrire di un disturbo neurologico». Uno specialista le ha consigliato esami più approfonditi, e dopo una risonanza magnetica è arrivata la diagnosi: «Mi auguravo si trattasse soltanto di un’infiammazione ai nervi, e che fosse quindi facilmente curabile. Quel responso, invece, all’inizio mi ha un po’ mandato in crisi, anche se il medico mi ha sollecitata subito ad affrontare la malattia con un atteggiamento positivo: mi ha spiegato che non dovevo spaventarmi e che c’erano a disposizione ottimi strumenti per poterla tenere sotto controllo. Mi ha spiegato che ogni paziente è diverso dall’altro, che avrei dovuto trovare la mia strategia personale. Non è stato facile ma ho accettato subito la situazione: non ci si poteva fare niente, bisognava tirarsi su le maniche e affrontarla nel modo migliore. Sono sempre stata scrupolosa nell’assumere i farmaci, ogni tre mesi mi sottopongo ai controlli al San Raffaele. Ho fatto l’ultima risonanza alla fine di luglio, ed era tutto a posto, la sclerosi multipla per adesso è ferma».

Lavorava come segretaria

Quando ha scoperto la malattia Loredana ha pensato prima di tutto ai suoi figli: «Prima lavoravo come segretaria, ho smesso quando sono arrivati loro, perché volevo vederli crescere e occuparmene a tempo pieno. Abbiamo sempre desiderato una famiglia numerosa ma il percorso non è stato facile, ho avuto due aborti spontanei, tre parti cesarei, e tra uno e l’altro tante terapie ormonali. La mia paura più grande era che la sclerosi multipla mi impedisse di stargli vicino, di vederli crescere fino a diventare autonomi».

L’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism, www.aism.it ) è sempre stata una grande risorsa: «I volontari vengono a prendermi due volte alla settimana per partecipare alle lezioni di ginnastica, preziose perché mi aiutano a mantenermi in movimento. Uno degli insegnanti, Daniele, le ha organizzate anche online durante il lockdown. Certo non era la stessa cosa, perché dal vivo si può chiacchierare, scambiarsi esperienze, aneddoti e battute, a distanza è più difficile».

Loredana è riuscita a mantenere a lungo un buon equilibrio, finché due anni fa è arrivata una nuova prova: «Ho avuto un incidente in casa - ricorda -, sono caduta e mi sono rotta malamente la gamba sana. Abbiamo capito subito che la situazione era grave, abbiamo chiamato l’ambulanza, mi hanno portato in ospedale e dopo i primi accertamenti mi hanno subito annunciato che la ripresa sarebbe stata lunga e non c’era la certezza che avrei potuto di nuovo camminare». Loredana però non si è persa d’animo e la sua tenacia nei lunghi mesi del ricovero ha fatto la differenza: «Sono stata per un mese all’ospedale di Alzano, poi mi hanno trasferito a Gazzaniga. C’è stata anche una complicazione, una brutta infezione batterica. Hanno dovuto mettermi in isolamento, e per combattere la tristezza ho chiesto a mia sorella Sonia di portarmi pennarelli, mandala da colorare, lana e ferri. Era da un po’ che non mi dedicavo a queste attività, ma ci ho preso gusto: in quel periodo ho confezionato 70 sciarpe, ne ho fatte di tutti i colori per regalarle a medici, infermieri, pazienti e amici, all’ospedale di sicuro se ne ricordano ancora. È stata dura ma pian piano sono riuscita a riprendermi. Sono molto grata alle persone che si sono prese cura di me e in particolare al mio fisioterapista, Eric, che mi ha stimolato a riprendere in mano la mia vita e a trovare dentro di me la forza di reagire».

Nel periodo trascorso all’ospedale, Loredana ha scoperto il piacere di stare accanto agli altri pazienti, in particolare agli anziani, sollecitandoli a colorare con lei e a partecipare a giochi di società: «Lo faccio volentieri anche quando vado a trovare mia madre, che si trova in una residenza sanitaria assistita. Prima della pandemia, la domenica pomeriggio la dedicavo sempre a lei e agli altri ospiti dell’istituto».

Ci sono voluti tempo e pazienza ma Loredana si è rimessa in piedi, anche se con l’aiuto del deambulatore: «Mi fa sentire più sicura, riesco ad andare dappertutto. Certo, a volte gli sguardi e i giudizi delle persone mi pesano. Ci vorrebbe più sensibilità nei confronti dei più fragili».

Nei lunghi pomeriggi a casa le fanno compagnia Tiffany, una affettuosissima golden retriever, che le è stata regalata quando è stata dimessa, e la sua gatta Cleo. C’è un punto fermo nella vita di Loredana ed è suo marito Oscar: «Ci siamo incontrati quando eravamo molto giovani, avevamo 16 anni o poco più, e c’è sempre stata fra noi una forte sintonia. Molte coppie si sfasciano quando arriva una patologia grave come la sclerosi multipla, noi abbiamo affrontato insieme tante battaglie e continuiamo a farlo. Mio marito gestisce un salone di parrucchiere nel centro di Bergamo ed è molto impegnato ma quando torna è sempre presente. Fra l’altro è un ottimo cuoco». A tenerli uniti c’è anche la fede e la partecipazione alla vita della comunità: «I preti della nostra parrocchia don Angelo e don Marco mi sono molto vicini e c’è sempre qualcuno disposto a venirmi a prendere per permettermi di partecipare agli incontri. Ho iniziato a fare la catechista quando Mattia aveva sei anni e non ho più smesso. Sono sempre riuscita a conservare la mia gioia di vivere e la mia serenità». Le tempeste non sono mancate: «Cinque anni fa abbiamo scoperto che anche mia sorella Sonia soffre di sclerosi multipla. Aveva un dolore insistente alla gamba e dati i precedenti familiari si è sottoposta subito agli esami. Speravamo che fosse uno scrupolo inutile, purtroppo non è stato così. Da allora andiamo sempre alle visite e ai controlli insieme, ci sosteniamo a vicenda».

Avanti giorno per giorno

Loredana ha imparato ad affrontare la vita giorno per giorno: «La sera spesso sono stanca, ed è uno degli aspetti più comuni della sclerosi multipla. Può capitare qualche momento più faticoso, ma mi sforzo di non ripiegarmi su me stessa, di non ripensare mai a quello che mi è capitato, cerco piuttosto di guardare sempre avanti, di ragionare su cosa posso fare per migliorare. È arrivato anche il lockdown e abbiamo cercato di trovarne gli aspetti positivi: abbiamo riscoperto i rapporti familiari, ci siamo inventati modi semplici per divertirci e stare insieme. Il mio paese è stato duramente colpito dal Covid-19, ma sono nati anche forti legami di vicinanza e di solidarietà tra le persone. Ci sono tante famiglie in difficoltà, tutta la comunità si sta mobilitando per aiutarle».

Anche Loredana può contare sull’affetto e sulla vicinanza di molti amici: «Non mi sento mai sola. Trovo moltissimo sostegno nella preghiera, ogni giornata inizia con il rosario. Mando il Vangelo del giorno via Whatsapp ai ragazzi del mio gruppo, ai genitori e ai conoscenti. Ho tanti motivi per essere felice. So che può sembrare un paradosso, ma la malattia non è soltanto sofferenza. La sclerosi multipla certamente mi ha portato difficoltà e dolore, ma mi ha spinto anche ad affrontare molte sfide, a conoscere persone nuove - a partire dall’associazione Aism - e mi ha sollecitato ad essere coraggiosa e tenace, a scoprire aspetti di me stessa di cui non sospettavo l’esistenza: questi in fondo sono doni».