Il dolore di Curno per Simone, morto a 8 anni a causa di un brutto male

Nella foto scelta dalla famiglia per ricordarlo, Simone guarda dritto nell’obiettivo, con due occhi dolcissimi che riescono a comunicare tutto quel che, a causa della sua malattia,lui non poteva esprimere a parole. Nel braccio destro stringe un peluche a forma di bassotto. «Gli piacevano i cani. Questo cagnolino, in particolare, ha un peso al suo interno che riusciva a calmare Simone quando lo stringeva», spiega papà Erman Mangili, all’esterno della Casa funeraria Ceresoli di Ponte San Pietro. In mano un girasole, accanto a lui la primogenita, Emma, di 12 anni. Mamma Valentina è invece all’interno, insieme alle moltissime persone – parenti, insegnanti, compagni di classe – che ieri si sono presentati per salutare il piccolo Simone.

La malattia rara

Aveva solo 8 anni, ne avrebbe compiuti 9 il prossimo 23 maggio. Mercoledì mattina a Curno i genitori lo hanno trovato nel suo letto, sul fianco. Purtroppo già morto. Da quando aveva 2 anni conviveva con una rara malattia genetica, l’agammaglobulinemia. «Una patologia– dice il papà – che causa la mancanza di linfociti B. Ci si può convivere, Simone camminava e parlava, era un bellissimo bambino». Pochi mesi dopo, i genitori si accorgono che Simone si muoveva male. «Era periodo Covid, i medici di Brescia non capivano il perché. Dalle analisi non era emerso niente. La sua dottoressa, Annarosa Soresina, ha intuito che si potesse trattare di un virus del cervello». Diagnosi poi confermata dalla biopsia effettuate all’Istituto neurologico Besta di Milano. «Un caso rarissimo di agammaglobulinemia – continua il papà –, ce ne sono stati solo tre al mondo».

Il farmaco dagli Stati Uniti

Si decide allora di provare con le cure compassionevoli (approccio terapeutico che consente l’uso di medicinali o terapie per cui non è stata completata la fase di sperimentazione clinica, ndr). «Siamo riusciti ad accedere a un farmaco disponibile negli Stati Unit i. Non c’era traccia di come dovesse essere dosato il farmaco, quindi i medici hanno sperimentato il dosaggio». Piano piano, Simone ha però cominciato a perdere tutte le sue facoltà. A 4 anni non camminava né parlava più. «A questo punto si è provato con un nuovo dosaggio, la malattia è stata fermata ma il cervello ne è uscito molto compromesso. Negli ultimi anni era tetraplegico e viveva in carrozzina».

«Ha avuto una vita piena e felice»

Quella di Simone è una storia travagliata. «Ma nella sua vita – sottolinea Erman – ha dato e ricevuto tanto amore da tutte le persone che incontrava. Nonostante la sua sfortuna, ha avuto una vita piena e felice». Andava a scuola a Curno, alla primaria «potenziata» Rodari. «Abbiamo sempre ricevuto sostegno dagli insegnanti e dall’amministrazione comunale» e soprattutto «abbiamo capito quanto siano importanti i medici e la sanità».

Il ricordo della sorella

I ricordi del padre vanno all’ultima vacanza fatta insieme, in Val d’Orcia. Ma anche alle passeggiate a Bergamo, tra via XX Settembre, il Sentierone e piazza Santo Spirito. «Anche se non parlava, sentivo la sua vicinanza – mormora con la voce rotta Emma –. Quando stavo male e piangevo, anche se aveva difficoltà a piangere, io capivo che stava male anche lui. Anche solo uno sguardo ci dava veramente tanto sollievo».

Venerdì mattina l’ultimo saluto

Nonostante le sue difficoltà ad esprimersi, conclude Erman, «i suoi sorrisi, le coccole e il suo profumo li portavamo sempre con noi. Per noi questo era abbastanza».

I funerali di Simone saranno celebrati venerdì mattina alle 10 nella parrocchiale di Curno.