Il coraggio di imparare ad abitare i limiti quando il buio toglie i punti di riferimento

Non è facile orientarsi nella notte più profonda, quando il buio toglie ogni punto di riferimento. A volte, però, è il crepuscolo a nascondere le peggiori insidie: quel momento sospeso in cui la luce si ritira, ma non scompare del tutto, e il mondo resta sospeso fra il visibile e l’invisibile. Luca Invernici, 39 anni, di Ghisalba, dieci anni fa, all’improvviso si è trovato proprio lì, su questa soglia, pieno d’incertezza: con una doppia diagnosi di retinite pigmentosa e glaucoma, e la vista che sembrava scivolare via. Per lui è stato come perdere il respiro.

Ci è voluto tutto il suo coraggio per reagire, fare i conti con limiti, imparare ad abitarli, iniziare una vita diversa, adattarsi alla condizione di non vedente. Giardiniere per vocazione, fin da ragazzo, trascorreva le sue giornate prendendosi cura di alberi e fiori, spostandosi in auto attraverso giardini, parchi e vivai.

L’amore per lo sport

La sua più grande passione, però, è sempre stata lo sport: giocava a calcio nel Ghisalba, che militava in terza categoria. Quando ha incominciato a perdere la vista al punto di non riuscire più a stare in campo con gli altri giocatori, ha sofferto molto: «Credevo di dover rinunciare a tutto per sempre, invece non è stato così. Grazie all’associazione Omero ho scoperto possibilità inaspettate, ho sperimentato sport di squadra che non conoscevo, e ho sviluppato un nuovo e diverso interesse per l’atletica».

I primi sintomi

I primi segni della malattia si sono manifestati in modo improvviso e sorprendente, quando aveva ventotto anni: «La mia è una malattia genetica – racconta – però, a differenza di altri, l’ho scoperta tardi. Sviluppare i sintomi sulla soglia dei trent’anni, e non prima, come capita spesso, in un certo senso è stato un vantaggio, perché per molto tempo ho potuto vivere e vedere normalmente».

La diagnosi

Ha scandagliato i suoi ricordi alla ricerca di segni premonitori: «Non mi era mai capitato di avere abbassamenti di vista anomali. Se proprio, ricordo che da bambino facevo una certa fatica a distinguere le forme nel buio, nulla che destasse particolari preoccupazioni: ero stato dall’oculista, mi aveva prescritto un paio di occhiali, e tutto era proseguito normalmente. La malattia è emersa durante un controllo di routine legato al calcio. Giocavo come portiere, e mi sottoponevo regolarmente a visite mediche, ma a un certo punto ho capito che non ci vedevo più bene. Ho fatto una visita più approfondita a Monza, dove mi hanno trovato la pressione oculare fuori norma, e infine è arrivata quella diagnosi infausta che univa due patologie in una: non solo retinite, ma anche glaucoma».

All’inizio Luca ha cercato di andare avanti come sempre: «Ci vedevo ancora, non riuscivo a rassegnarmi a cambiare vita e lavoro. Il mio problema più grave è sempre stato il campo visivo, la visione laterale, perché centralmente, fortunatamente, posso distinguere ancora qualcosa».

«Ho scoperto di avere ancora molti traguardi da raggiungere, persone da incontrare, esperienze da vivere»

Non è un dettaglio di poco conto: a differenza di altre persone cieche, che perdono il centro e conservano solo frammenti di visione periferica, Luca vive l’esperienza opposta. Distingue le forme che si trova davanti, ma il mondo sopra, sotto e a lato, che sia un gradino, un ostacolo basso o una buca nel terreno, gli sfugge, immerso in una foschia indistinta. «Il mio residuo di vista - dice - mi aiuta molto, e ha un grande valore per me», consapevole che la sua non è una condizione meno seria, ma diversa. Gli permette infatti, ancora oggi, di muoversi, orientarsi, e persino correre da solo sulla pista di atletica, senza doversi affidare a una «guida».

Una progressione graduale

La malattia è arrivata per gradi. «Ci sono stati due periodi di forte peggioramento, che hanno segnato uno spartiacque - racconta -. Il primo subito, al momento della diagnosi. Il secondo, due o tre anni fa, quando sono stato costretto a rinunciare ad alcuni pilastri della mia vita quotidiana, uno dopo l’altro. Prima di tutto la patente: l’ho rinnovata finché mi è stato possibile, perché dovevo rifarla ogni anno. A un certo punto, poi, ho dovuto lasciare il lavoro di giardiniere, che stava diventando troppo pericoloso per me».

L’addio al calcio

È arrivato anche il momento, per lui particolarmente doloroso, di dire addio al calcio: «Ho dovuto reinventarmi da capo». Ha cercato un nuovo lavoro, trovando un posto in un supermercato del paese. «Lavoravo nel settore della frutta e verdura, spostavo le cassette, riordinavo i prodotti. Poi, purtroppo, dopo un nuovo peggioramento, che mi ha portato dalla condizione di ipovedente a una cecità parziale, anche questo è diventato impossibile. Non potevo più muovermi tra la gente e spostare pesi».

L’incontro con Omero

L’incontro con Omero, associazione sportiva dilettantistica che si propone di avvicinare allo sport tutti i ragazzi non vedenti e ipovedenti, è avvenuto casualmente. La mamma di Luca in un momento in cui lui era «fermo», bloccato in casa, ha partecipato a una «Cena al buio», un’attività che l’associazione propone come strumento di sensibilizzazione, che permette a tutti di indossare per una sera i panni di un cieco. Lì ha conosciuto Dario Merelli, presidente di Omero, che ha la sua stessa malattia genetica. Da quell’incontro casuale è iniziata per Luca una nuova avventura, con Omero e l’Unione Ciechi, che sono diventate una seconda famiglia: «Mi hanno aiutato moltissimo».

«Non avevo nulla da perdere»

Con l’associazione ha provato quasi tutti gli sport per non vedenti: torball, goalball, atletica. Alla fine è stata la corsa, inaspettatamente, a conquistarlo. «Non avevo mai corso in vita mia - ammette -, avevo scelto il ruolo di portiere proprio perché non avevo tanta resistenza». A quel punto, però, ha ricominciato ad allenarsi partendo da un punto di vista completamente diverso: «Ero fermo, non avevo più nulla da perdere. Prima temevo di non riuscire a sopportare la fatica, poi ci ho preso gusto, ho capito che anche quell’aspetto faceva parte del percorso di recupero psicofisico».

L’anno scorso ha partecipato alla sua prima mezza maratona a Palermo: «Ho ottenuto un tempo buono, ed è stata una bella soddisfazione». Si allena quasi tutti i giorni, sulla pista del Coni alle Valli a Bergamo, il mercoledì insieme al gruppo dell’associazione e alle guide, ma spesso anche da solo, affidandosi a quel poco di visione centrale che gli resta. E poi, quest’estate, ha ottenuto due risultati importanti: ha conquistato i titoli italiani nella sua categoria, negli 800 e nei 1500 metri, ai campionati nazionali di Grosseto. «Non me l’aspettavo - osserva - mi sono emozionato moltissimo».

Una sfida importante

Ora si sta preparando per una sfida importante: «A novembre correrò la mia prima vera maratona a Malaga, tutta intera, di 42 chilometri. Sono mesi che mi sto allenando per riuscirci, con gradualità, aumentando la distanza di un chilometro alla volta». Ed è proprio in questa gradualità, in questo allenamento ad aumentare pian piano la misura della fatica, che Luca sembra attingere nuovo slancio e direzione: «Mi piace pensare di poter superare i miei limiti, di poter continuare a crescere e a migliorare. Nella maratona è una questione di chilometri, ma in gioco c’è di più: la fiducia in se stessi, la volontà di realizzare un sogno».

Luca non considera la corsa solo sotto l’aspetto agonistico: «Mi aiuta a stare bene, mi permette di sfogarmi, di buttare fuori tutto. Mi ha mostrato che essere ciechi non vuol dire stare per tutto il giorno chiusi in casa, seduti sul divano. Ci sono tante possibilità di uscire, conoscere nuove persone, cimentarsi in attività stimolanti, scoprire in sé nuove risorse e talenti».

Ci sono stati momenti duri anche nel suo cammino: «All’inizio mi sono ripiegato su me stesso, un rischio che molti corrono. Poi, quando ho incontrato Omero e Unione ciechi, ho conosciuto tanti amici, sui social e nella vita reale». Con loro svolge tante attività, comprese le passeggiate in montagna, a contatto con la natura.

L’attività di volontariato

Luca ha scelto di impegnarsi anche come volontario nelle attività della biblioteca dell’Unione Ciechi. «Stiamo lavorando per esempio alla traduzione in Braille di pannelli per l’Archivio di Stato di Bergamo, per dare la possibilità anche a chi non vede di “leggere con le mani” un pezzo di storia». L’anno scorso avevano svolto insieme con altri volontari lo stesso lavoro per le mappe dei monumenti di Bergamo, da Piazza Dante a Città Alta, tradotte in Braille e consegnate a chi ne ha bisogno.

Difficoltà quotidiane

Ci sono difficoltà quotidiane, che Luca non nasconde: a volte i semafori sonori non funzionano, gli annunci vocali delle fermate degli autobus sono spesso incompleti e questo può causare disagi. «Sono piccole cose - osserva Luca - . Con un po’ di impegno si potrebbero sistemare, e migliorare così in modo significativo la qualità di vita di ciechi e ipovedenti».

È stato importante per lui il sostegno della sua famiglia, e in particolare delle sue sorelle: «Di recente abbiamo fatto insieme un viaggio di due settimane in Giappone: un Paese e una cultura molto diversi dalla nostra. Lo desideravo da tanto, partire con loro è stato fantastico. Ho notato, fra l’altro, che sono molto più attenti di noi all’inclusione».

Se le Mura di Città Alta, la sera, si tingono di rosa e attirano frotte di turisti ad ammirare il paesaggio nella luce del tramonto, Luca continua a considerare questo momento come il più faticoso per i suoi occhi, quello che lo fa sentire ancora più in bilico tra ciò che vede e ciò che può solo intuire: «Come accade sempre, anche nelle scelte più ordinarie della vita quotidiana, l’incertezza impedisce di procedere in modo spedito, fa smarrire i confini e l’ordine delle cose».

È un’immagine che ha un valore simbolico nella vita di Luca, che ha dovuto imparare a fare i conti con la sua personale zona grigia, mobile, imprevedibile, e nonostante tutto ha scelto di attraversarla di corsa, con la pazienza e la tenacia del maratoneta: «Pensavo che i miei problemi di vista potessero solo impoverire e complicare le cose. Ho scoperto invece di avere ancora molti traguardi da raggiungere, persone da incontrare, esperienze da vivere».