Aria di famiglia tra le corsie dell’ospedale: «Abbiamo trovato energia per ripartire»

«Metterei la paura dentro le conchiglie - scrive Alda Merini - e il rumore del mare dentro i cuscini». Castelli di sabbia e giochi fra le onde sono stati un’occasione di rinascita per Monica Scaccabarozzi e suo figlio Gabriele, 4 anni, dopo cinque mesi trascorsi insieme in ospedale, in cui il bimbo ha affrontato terapie durissime per un linfoma di Burkitt. Hanno messo da parte il dolore e la paura per ritrovare il sorriso.

Sono partiti con il fratellino Edoardo e la nonna materna Rosa per una settimana di vacanza a Punta Ala, in un appartamento messo a disposizione dall’Associazione Amici della Pediatria in collaborazione con Lidia Spajani dell’Arli Hotel – che ha creato «La dimora di Francesca» in memoria della figlia – proprio per i bambini con malattie oncologiche e le loro famiglie. Questa vacanza ha offerto tempo e spazio per ricomporre, come in un mosaico, legami d’affetto, gesti, piccole abitudini quotidiane che la malattia aveva allentato: gli effetti di un lungo ricovero non ricadono, infatti, solo sul corpo.

Gabriele ha manifestato i primi segni di malessere nell’autunno scorso. Per la sua famiglia è stato l’inizio di una tempesta che ha cambiato tutto. Li ha messi duramente alla prova, ma alla fine li ha uniti ancor più di prima.

Un mondo che crolla

Monica vive a Missaglia, in provincia di Lecco, con il marito Simone e i due figli: Gabriele, che ha quattro anni, e il piccolo Edoardo, quasi due. Il 28 ottobre scorso Gabriele era a dormire dalla nonna materna: «Lei ha notato che aveva mal di pancia ed era molto stanco – racconta Monica –. Durante la notte si era svegliato in un bagno di sudore. Faceva le scale con affanno, due scalini e si fermava, perché aveva bisogno di riposo».

Nei giorni successivi i segnali si erano moltiplicati, ma non c’era motivo di pensare a qualcosa di grave: li hanno attribuiti a un malanno di stagione. Gabriele giocava a rugby a scuola, e dopo un allenamento, Monica si era accorta di una stanchezza davvero anomala: «Si era addormentato in auto e non ero più riuscita a svegliarlo, neppure per dargli da mangiare e mettergli il pigiama». Poi era tornato il mal di pancia, associato a un gonfiore esagerato, che aveva indotto Monica a rivolgersi al pediatra di fiducia: «Per fortuna lo ha visitato subito, e ha compreso la gravità della situazione. Mi ha detto che dovevo portarlo in ospedale, non a Erba, la struttura più vicina a me, ma a Bergamo, al Papa Giovanni XXIII, perché solo lì Gabriele poteva trovare risposte tempestive a una situazione che appariva già grave. Il pediatra ha scritto una nota per i medici chiedendo il ricovero immediato. Così ho preparato in fretta qualche vestito per lui e per me, e ho affidato Edoardo alla nonna. Poi Simone ci ha accompagnati al Pronto soccorso di Bergamo».

Il giorno dopo il ricovero, Gabriele era già in Terapia intensiva: «Lo hanno sottoposto a moltissimi esami, e quando ci hanno comunicato la diagnosi eravamo increduli: nostro figlio aveva un linfoma di Burkitt, un tumore molto aggressivo e a crescita rapida».

L’ospedale non è un posto rassicurante o piacevole per un bambino così piccolo. Si è ritrovato da un momento all’altro con un corredo di tubi, aghi, macchinari, che lo hanno molto disorientato. Spiegargli cosa stava accadendo è stato uno dei primi, durissimi compiti che sono toccati alla sua mamma in quei giorni.

Volontari, una famiglia

Per reggere, Monica ha scelto di attivare un supporto psicologico in ospedale, per sé e per Gabriele: «È stata una scelta utile e preziosa, in quei momenti difficili c’è bisogno di qualcuno che aiuti a mettere in ordine le emozioni, i fatti e le preoccupazioni». Proprio da Gabriele, in terapia intensiva, è arrivata una delle frasi che Monica porta ancora con sé: «Mamma, non devi piangere, perché lo sai che mi hai portato qui per guarire».

«A Natale era preoccupato, mi chiedeva: ma arriveranno i regali, anche se sono qui? Poi quando ha visto tutti i giocattoli che gli hanno portato, era al settimo cielo»

Nel passaggio tra Terapia intensiva e reparto di Oncologia sono entrati in scena i volontari dell’Associazione Amici della Pediatria: «Sono stati i nostri angeli custodi - sottolinea Monica - ci hanno aiutato davvero tanto. Ci hanno offerto supporto tutti i giorni, sono stati sempre molto presenti. Non mancavano mai, sia per far giocare Gabriele, sia per offrire una parola di conforto per noi genitori. Ci affiancavano anche solo per darci un attimo di pausa, per andare a bere un caffè o comunque per il tempo di una doccia».

Monica è rimasta accanto al figlio quasi ininterrottamente da ottobre a marzo, tornando a casa solo nelle rare occasioni in cui la febbre l’ha costretta a farsi sostituire dal marito, che comunque arrivava in ospedale tutti i giorni dopo il lavoro.

Tra i volontari degli Amici della pediatria, un nome ricorre con particolare tenerezza nel racconto di Monica: Gian Cesare. «Assomigliava tantissimo anche a livello fisico a mio papà, scomparso di recente, e per noi è stata una presenza importante». Arrivava con i giocattoli, ma soprattutto con le storie: «Vedeva un peluche di Gabriele e cominciava a raccontare delle avventure per lui, inventate sul momento. Mio figlio lo ascoltava con grandissima attenzione, anche per mezz’ora di seguito». In quei minuti Monica trovava il tempo per fare due passi, per respirare, e al ritorno trovava un bambino più sereno, pronto a raccontarle le imprese di lupi, dinosauri e orsi bianchi.

Con i volontari sono arrivati anche i laboratori di Lego, oggetti modellati con l’argilla, una lavagna luminosa per disegnare e dipingere. «A Natale era preoccupato, mi chiedeva: ma arriveranno i regali, anche se sono qui? Poi quando ha visto tutti i giocattoli che gli hanno portato, era al settimo cielo».

I lavoretti in ospedale

Le giornate in ospedale si sono organizzate con un ritmo regolare, scandito da analisi, terapie, pasti, fisioterapia, colloqui con la psicologa, riposo, ma anche attività didattiche e laboratori pomeridiani. «Cercavamo di normalizzare la routine il più possibile», spiega Monica. A tenere Gabriele agganciato alla sua vita di sempre ci ha pensato anche la scuola materna: ogni settimana la maestra gli faceva recapitare una scatola di legno con i lavoretti fatti in classe dai compagni, perché potesse rifarli anche lui, in ospedale.

«Questo appuntamento con le attività scolastiche è stato molto importante per Gabri - dice Monica -, perché lui diceva spesso: «Mamma, non ho più voglia di stare qui, voglio tornare dai miei compagni». Quella scatola è diventata quindi come un filo teso fra la stanza d’ospedale e l’aula della scuola materna, una promessa silenziosa che la sua vita di bambino lo stava aspettando.

Una vita in pausa

Non è stato facile per Monica tenere uniti tutti i fili. Dopo la prima chemioterapia di Gabriele aveva dovuto smettere di allattare Edoardo, il fratellino più piccolo, che per i mesi del ricovero è stato accudito dalla nonna materna, che ha fatto da vice-mamma occupandosi di tutto, «a 360 gradi», come racconta Monica con gratitudine.

A marzo, dopo cinque mesi, Gabriele è tornato a casa. «Eravamo felicissimi, ma dopo il rientro, abbiamo dovuto recuperare ritmi e gesti quotidiani, e non è stato facile»

Mettere la vita di tutti in pausa, stare «nella bolla» dell’ospedale resta una delle ferite più profonde di questi mesi: «Quando sono tornata a casa ho trovato Edoardo che camminava, saltava, parlava. Purtroppo, ho perso alcuni momenti cruciali ed emozionanti della sua crescita, ma è stata una scelta obbligata». Uno dei momenti più duri è arrivato quando Gabriele, dopo la seconda chemio ha perso i capelli: «Non era grave in sé, sapevo che sarebbero ricresciuti, ma in quel momento mi hanno fatto capire quanto la malattia, che Gabriele stava affrontando, fosse minacciosa e reale. Mi sono resa conto che eravamo lì, circondati dalla tempesta, lottando per galleggiare e tenere la testa fuori dall’acqua».

La parrucchiera volontaria, in quei giorni, era assente per malattia, così è stata lei stessa a tagliare i capelli al figlio: «Lo abbiamo presentato come un gioco, ma per me è stato un momento duro, fortissimo». Ci ha pensato Gabriele, in quelle giornate, a restituire alla madre un pizzico di leggerezza: rifiutando i cappellini comprati apposta per lui, di mille forme e colori, dicendole: «Tanto anche se sono pelato, sono bellissimo lo stesso».

«Mi sono davvero stupita. È stato lui, così piccolo, a darmi la direzione da seguire. Mi ha insegnato moltissimo, mi ha dato la forza di superare quel momento così difficile». Ha sempre custodito un’energia che non è passata inosservata nemmeno ai medici, che lo vedevano saltare e ballare perfino quando gli esami non erano buoni.

Ritorno a casa

A marzo, dopo cinque mesi, Gabriele è tornato a casa. «Eravamo felicissimi, ma dopo il rientro, abbiamo dovuto recuperare ritmi e gesti quotidiani, e non è stato facile». Gabriele e il fratello minore, Edoardo, hanno dovuto imparare a conoscersi di nuovo, superando i grandi cambiamenti avvenuti in pochi mesi: «Hanno dovuto trovare un nuovo equilibrio e abituarsi a giocare insieme».

È stato proprio in questo passaggio delicato che la settimana di vacanza a Punta Ala, offerta dagli Amici della Pediatria, ha assunto per la famiglia il valore di un vero spartiacque. «È stata per noi la settimana della rinascita – racconta Monica – come una ventata d’aria fresca. Dopo tutte le difficoltà che abbiamo affrontato, ci ha mostrato che era possibile ripartire insieme e diventare più forti di prima».

Complicità ritrovata

Fra castelli di sabbia e tuffi tra le onde, Gabriele e Edoardo hanno ritrovato la complicità perduta. Monica e sua madre hanno potuto, per una volta, deporre il peso che si erano portate sulle spalle per mesi. Oggi Gabriele affronta controlli mensili e fisioterapia in piscina a Mozzo ogni lunedì. È tornato a scuola, a tempo pieno, è di nuovo «un treno in corsa, un tornado», come lo descrive sua madre. Ogni controllo viene ancora vissuto con il cuore in sospeso, ma la famiglia ha recuperato la voglia di sognare e guardare avanti. «Penso che per le famiglie che si trovano nelle mie stesse condizioni – conclude Monica –, sia davvero importante sapere di avere qualcuno su cui contare, trovare “aria di famiglia” anche lontano da casa, e non perdere mai la speranza».