«Certe volte nella vita dobbiamo credere anche ai supereroi»
LA STORIA. Da quando aveva tre anni, Marco Bertuzzi ha affrontato malattie e difficoltà sempre a testa alta. Fino al trapianto di midollo osseo. La dedica al suo donatore: «Le persone come te si meritano il meglio dalla vita».
Lettura 4 min.Calmo anche nei momenti difficili, riflessi pronti, una visione di gioco ampia per prevedere in anticipo le mosse dell’avversario: la sua passione per il calcio balilla ha aiutato Marco Bertuzzi a sviluppare talenti utili anche fuori dal campo da gioco. Ha imparato, soprattutto, a non arrendersi, nemmeno quando tutti i pronostici sono sfavorevoli, ad apprezzare il gioco di squadra e la generosità di chi è pronto a impegnarsi per gli altri.
Marco, 56 anni, vive a Telgate con la moglie Daniela e il figlio Andrea. È nato a Visano, nel Bresciano, e il suo posto per il biliardino è Calepio, dove la squadra lo ha «adottato»: «Mi vogliono dare le chiavi del paese», scherza. Quando è stato male gli amici gli hanno tenuto il posto in squadra: «Mi hanno aspettato».
Una partita in salita
La sua salute è sempre stata una partita in salita, con l’impegno di rimontare. Aveva tre anni quando una nefrosi lo ha portato da un ospedale all’altro: da Brescia a Parma e Modena, con la madre sempre accanto e gli altri fratelli a casa con il padre. «Fin da piccolo ero di salute un po’ fragile», dice. Il suo gemello, invece, «era sempre quello forte». A Parma, gonfio di liquidi, ha rischiato di morire. A Modena è stato ricoverato per mesi, curato con dosi massicce di cortisone, e intorno a lui ha visto bambini che non ce l’hanno fatta. Tornato a casa dopo una lunga assenza, ha guardato il gemello e gli ha chiesto: «Ma chi sei tu?». I mesi in ospedale gli avevano portato via i ricordi. Il male è andato in remissione quando aveva tredici anni.
Poi, finalmente, si è tuffato nella vita: i limiti restavano, niente ginnastica e niente sforzi, ma c’era spazio per nuove passioni, come le danze, la musica country e i cavalli. Ballando ha incontrato Daniela, in un locale country, si sono innamorati e poi sposati. Si sono messi in mezzo, però, ancora tanti problemi di salute: l’asma a 22 anni, poi un problema a un polmone, e ancora una paralisi facciale. «Ogni volta una prova – sorride –. Bisognava farsi coraggio e mettersi in gioco per superarla». Nel 2008 un prelievo in cui il sangue «non usciva» aveva rivelato una policitemia, con densità eccessiva del sangue, un ematocrito alto, con un grave rischio di infarto. Aveva dovuto sottoporsi di nuovo, per dieci anni, a terapie costanti. Poi, all’improvviso, il quadro si è capovolto: globuli bianchi altissimi, una stanchezza mai provata. Gli hanno fatto una biopsia del midollo, la diagnosi è stata di mielofibrosi: «I medici mi hanno spiegato che l’unico modo per salvarmi era un trapianto di midollo».
Il momento più difficile
Il gemello, che per un’intera vita gli aveva dato forza, purtroppo non è risultato compatibile, «e si è molto innervosito» ricorda Marco. Anche gli altri due fratelli e la sorella per diversi motivi non erano candidati adatti. La ricerca perciò si è allargata, con la consapevolezza che la compatibilità tra non consanguinei è di uno ogni 100 mila. Marco comunque affrontava tutto con una calma che spiazzava la moglie e il figlio, ancora adolescente. «Finalmente – ricorda Marco – mi hanno avvisato che erano riusciti a rintracciare tre possibili donatori, e il migliore aveva una compatibilità del 99%, un caso rarissimo. Mi avevano fissato il trapianto per maggio 2019, ma pochi giorni prima, negli esami preliminari, hanno scoperto che avevo l’epatite C». È stato il momento peggiore per Marco, l’unico in cui si è davvero scoraggiato: «Quel giorno ho pianto». Ha seguito due mesi di cure, con forza e pazienza. E il donatore? «Mi hanno detto che mi avrebbe aspettato, e questo mi ha colpito molto». È guarito, e ad agosto è arrivata la chiamata per il trapianto.
Il trapianto
Nel reparto le stanze erano sigillate e poteva entrare una sola persona, la sera, bardata da capo a piedi, per evitare qualsiasi rischio di contagio. Il secondo giorno di chemioterapia ha visto i primi capelli sul cuscino e ha chiamato l’infermiera per «tagliare via tutto». La moglie, a volte, si è sentita sopraffatta dalle preoccupazioni, ma lui ha continuato a darle coraggio: «Vedrai che andrà tutto bene». Non è stata una passeggiata: gli effetti collaterali delle terapie gli hanno procurato molte sofferenze, le ha affrontate con la consueta calma, una alla volta. Il midollo è arrivato in aereo, in un sacchetto refrigerato, e gli è stato infuso in due o tre ore con una flebo. Ci è voluto un po’ per riprendersi, ma a metà settembre Marco è stato dimesso ed è tornato a casa.
La scomparsa del fratello
È proprio in quei mesi che è arrivata la pandemia. Fausto, il fratello gemello, volontario della Croce Rossa e autista di ambulanze, 49 anni, due figli, si è ammalato e dopo dieci giorni di febbre è stato ricoverato a Brescia. Il 20 marzo, purtroppo, ha perso la vita. Il giorno prima era la Festa del Papà, aveva sentito i figli e sembrava stare meglio. Marco, ancora segnato dalle conseguenze del trapianto, non lo aveva più sentito da quando era stato ricoverato. Quella mattina era all’ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo per una visita delicata, e aveva notato le ambulanze in coda per entrare al pronto soccorso: «Per spostarsi ci voleva l’autorizzazione, tutto in quel periodo sembrava più difficile». Al ritorno la moglie gli aveva dato la notizia. «È stato un colpo terribile», dice con amarezza: una ferita che ancora oggi fa male. «Ci davamo forza, ci chiamavamo sempre».
Il ritorno
Dopo un anno e mezzo è tornato al lavoro. Non ha avuto problemi di rigetto, i controlli sono proseguiti una volta all’anno. In ospedale gli capita ancora di incontrare chi deve affrontare la sua stessa trafila: «C’è anche chi ha dovuto rifare tutto l’iter da capo una seconda volta, io sono stato fortunato». Ha ripreso la sua vita di sempre, con il sostegno costante degli amici, compresa la sua compagnia «storica» bresciana.
Senza un donatore, ricorda Marco, «non sarei qui. Anche per questo vorrei lanciare un messaggio a tutti: servono tanti iscritti al Registro dei donatori di midollo osseo». Non è difficile aderire, modalità e informazioni si trovano sul sito dell’associazione Admo www.admo.it. Ci si può iscrivere tra i 18 e i 35 anni, si resta nel Registro fino ai 55. Bastano un prelievo di sangue o saliva per la tipizzazione e la compilazione di un questionario sulla propria salute.
Al suo donatore, che non conosce, Marco ha scritto una lettera in forma anonima dopo il Covid, trasmessa attraverso l’ospedale. Incominciava così: «Ciao, tu credi nei supereroi? Io sì! Ti devo un ringraziamento, proprio come si fa con un supereroe. Le persone come te si meritano il meglio dalla vita, perché sanno cosa vuol dire donare».
Gli ha manifestato la sua gratitudine per avergli permesso di stare con la famiglia e di veder crescere suo figlio. E ha concluso: «Ti mando un abbraccio forte come si fa con un supereroe e con un fratello». Intanto, a Calepio, è tornato dalla squadra che gli ha tenuto il posto per giocare a calcio balilla: «Non è uno sport calmo come si potrebbe supporre, si suda tantissimo, durante le partite hai un’adrenalina pazzesca addosso». Nel biliardino i giocatori sono fissati alla stessa asta: se ne muovi uno, si muovono tutti. Nessuno gioca da solo, nessuno si salva da solo.
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