«Con la malattia di Crohn si impara a convivere. L’amore è la forza che mi sostiene»

«Le donne hanno una forza straordinaria - scrive Susanna Tamaro –, ma questa forza discende direttamente dalla capacità di accogliere e far crescere la vita». È così anche per Irina Pachuashvili, che dal 23 maggio scorso, quando è nato suo figlio Tommaso, ha aggiunto nuova luce al suo sorriso e più coraggio per affrontare tutto il resto. Irina ha 33 anni e vive a Treviolo, lavora come grafica, e dal 2018 convive con la malattia di Crohn, alla quale dopo qualche anno si è aggiunta un’artrite autoimmune. È arrivata in Italia dalla Georgia per motivi di salute quando aveva solo otto anni ed è cresciuta a Bergamo, dove ha dovuto effettuare cure inizialmente a bronchi e polmoni.

«L’anno scorso è stato un anno straordinario per Irina: non solo ha scoperto una gravidanza, che per lei sembrava impossibile, ma ha ottenuto anche la cittadinanza italiana»

«Ormai mi sento bergamasca – dice – e amo profondamente la mia città, perché mi ha accolto e mi ha dato molto. Penso che la gente di qui, al di là di una certa riservatezza, interpretata come chiusura, che è più uno stereotipo che una realtà, sia capace di ascoltare e accogliere. Amo i bergamaschi, perché se entri nel loro cuore ci rimani per sempre». L’anno scorso è stato un anno straordinario per Irina: non solo ha scoperto una gravidanza, che per lei sembrava impossibile, ma ha ottenuto anche la cittadinanza italiana. «Due eventi eccezionali nello stesso tempo – dice ridendo – è stato un periodo pazzesco».

Un’arma segreta

La sua arma segreta è l’amore, prima di tutto quello del suo compagno, Matteo, papà di Tommaso, e della sua famiglia allargata, con i legami di sangue e quelli acquisiti nel tempo. E Federica, la sua migliore amica, che, dice «mi sopporta da ventidue anni».

Irina ha reagito in molti modi alla malattia, e l’ha aiutata molto la scrittura: «Sognavo di scrivere un romanzo e a un certo punto ho deciso di farlo, anche per superare un momento particolarmente difficile. Si intitola «Resta», pubblicato da Transeuropa, e parla di fragilità, di ferite e d’amore. «L’ho scritto in un momento delicato – spiega –, volevo evadere da una realtà che mi stava stretta, rielaborando i momenti più difficili».

Ci sono tre protagonisti, racconta, come pezzi della sua essenza sparsi tra luce e ombra – è una fan dichiarata di Harry Potter e li paragona agli «horcrux» che nel romanzo della Rowling sono proprio questo, oggetti magici con un frammento d’anima di chi li ha realizzati. Nella storia non parla dell malattia di Crohn ma di un’altra, quella respiratoria che aveva da bambina, prima che la famiglia lasciasse la Georgia per farla curare in un ospedale di Brescia. E c’è New York, una città che ha conosciuto e amato, attraversata sulla pagina insieme alla sua protagonista Isabelle: «È come se avessi chiuso un cerchio, raccontando un’esperienza speciale, che non ho potuto vivere in prima persona». È un libro di sentimenti, afferma, perché per lei tutto nella vita gira intorno all’amore: per la famiglia, per il compagno, per la vita stessa. È stata al Salone del Libro di Torino, una grande emozione. E nel tempo ha avuto tanti riscontri dai lettori, anche critiche, dice, sempre ben accette, ma soprattutto ha incontrato persone, che le hanno detto di essere rimaste toccate profondamente da quella storia: «Ed è proprio questa, per me, la cosa più importante e più bella. Lasciare qualcosa a chi legge».

I primi sintomi

I primi sintomi della malattia di Crohn si sono manifestati nel 2014, quando aveva appena finito le superiori: «Avevo spesso mal di pancia molto forti, e non capivo a cosa fossero dovuti. All’inizio i medici a cui mi rivolgevo pensavano che si trattasse di ansia. Ed era un’ipotesi plausibile, perché c’era sempre qualcosa che poteva causare stress o preoccupazione». Questi sintomi hanno complicato il suo rapporto con il cibo: «A un certo punto anche solo uscire per andare a mangiare innescava in me una crisi di panico, nausea, svenimenti. Il cibo era diventato un nemico. E pensavo che il problema fosse soprattutto nella mia testa, che dipendesse da me».

A dicembre del 2018, i sintomi erano diventati così invasivi e invalidanti che ha deciso di rivolgersi al pronto soccorso dell’Humanitas Gavazzeni di Bergamo: «Il dolore era così intenso da impedirmi di camminare, e avevo anche la febbre. Dopo un’ecografia e una colonscopia faticosissima, perché il mio intestino era molto infiammato, è arrivata la diagnosi della malattia di Crohn, che ha dato finalmente un nome a tutto quello che mi era successo in quattro anni di sintomi. Non ne avevo mai sentito parlare, non sapevo cosa fosse, ma era

«I medici non hanno trovato al primo colpo la terapia più adatta a me, mi spostavo tra Humanitas Bergamo e Rozzano, e c’è stato un percorso da fare, valutando con attenzione la reazione del mio corpo ai farmaci che mi venivano somministrati»

comunque meglio dell’incertezza e dei fraintendimenti, che mi stavano facendo impazzire. Se avessi aspettato ancora, giorni, settimane, le conseguenze avrebbero potuto essere molto gravi». È stata ricoverata per otto giorni, lei che sopporta a fatica gli ospedali, «proprio a dicembre – scherza –, il mio mese preferito». Da lì è iniziato un elenco lungo di terapie, che lei racconta con un misto di precisione e distacco: «I medici non hanno trovato al primo colpo la terapia più adatta a me, mi spostavo tra Humanitas Bergamo e Rozzano, e c’è stato un percorso da fare, valutando con attenzione la reazione del mio corpo ai farmaci che mi venivano somministrati. Da fine 2019 è diventata stabile la terapia biologica, ma nel 2021 ho dovuto comunque essere sottoposta a un intervento chirurgico, durante il quale mi è stato asportato un pezzo importante di intestino. L’operazione era stata rimandata più volte per il Covid, e nel frattempo ho avuto anche due blocchi intestinali potenzialmente pericolosi». Nel 2020 ha iniziato anche un percorso di psicoterapia: «È stato un aiuto molto prezioso, non solo per accettare la malattia ma anche per affrontare i momenti di ricovero in ospedale senza poter avere nessuno vicino».

Una seconda malattia

Irina ha dovuto cercare in sé pazienza, coraggio, flessibilità per affrontare i cambiamenti nel suo corpo e nelle terapie: «Ho scoperto – commenta – che non è detto che un farmaco funzioni per sempre. Mi è capitato a un certo punto di avere una reazione allergica a una sostanza che fino a quel momento avevo tollerato bene. Poi i medici mi hanno prescritto un’altra terapia, che sto mantenendo da circa quattro anni, e funziona bene». Proprio mentre la malattia di Crohn sembrava «sotto controllo», è arrivata un’altra brutta sorpresa, una seconda malattia autoimmune: l’artrite, alle ginocchia, che la terapia non riusciva a coprire insieme alla malattia di Crohn. Da lì è cominciato per Irina il periodo più buio: «Non riuscivo più a camminare, e per me la mobilità è tutto. Dovevo dipendere dagli altri per qualsiasi cosa, era una situazione impossibile. Ho iniziato una terapia aggressiva, ma gli effetti collaterali erano devastanti. Ho trascorso un anno davvero difficile, poi ho deciso di non curare più l’artrite, limitandomi a fare, quando proprio era necessario, delle infiltrazioni di cortisone». È stato in quel periodo di immobilità forzata, in cui doveva stare «ferma, sul divano, senza riuscire a fare quasi niente», che ha scritto il suo romanzo.

Subito dopo la diagnosi, come fanno in molti, si era rivolta al «dottor Google» per conoscere meglio la malattia di Crohn, ma si è resa conto subito dell’errore: «In rete si trova di tutto e di più, mi sono spaventata moltissimo. Parlandone con la dottoressa dell’Humanitas che mi seguiva, mi ha consigliato di mettermi in contatto con la sezione di Bergamo di Amici, associazione nazionale per le malattie infiammatorie croniche dell’intestino. Ho iniziato a guardare che cosa pubblicassero sui social, con prudenza, perché ho notato che la gente condivide di più i problemi, le cose brutte, rispetto a quelle belle. Poi, però, ho conosciuto alcune ragazze sui social con cui mi sono sentita subito in sintonia. Le ho incontrate di persona a un convegno a Bologna, dove ho conosciuto anche Enrica Previtali, responsabile della sezione di Bergamo dell’associazione Amici. All’inizio ero solo in cerca di informazioni, poi ho iniziato a dare un mio contributo, a partecipare attivamente alle attività, anche se ora con un bambino piccolo per un po’ non sarà semplice. Ho partecipato a campagne di sensibilizzazione nelle scuole e alla realizzazione di un documentario dedicato alle malattie autoimmuni che uscirà a ottobre su Amazon Prime».

Una compagnia scomoda

Ha un’idea precisa del futuro: «Mi piacerebbe impegnarmi ancora di più nel sociale, prendere per mano i pazienti e i caregiver, dare loro un po’ più di concretezza, che su internet spesso non si trova». La malattia è una compagnia scomoda: «Non posso dire di averla accettata, anche se ho imparato a scherzarci un po’ su, con un umorismo a volte un po’ nero. Non mi piace essere compatita, penso che sia meglio mettere un po’ di energia e di gioia anche nel raccontare le cose difficili, perché non fa mai male». Proprio mentre era alle prese con le cure con l’artrite, hanno diagnosticato a lei e al compagno un’infertilità di coppia, proponendo loro un percorso di procreazione assistita: «Ho rifiutato, perché temevo che fosse troppo pesante da sopportare per una persona che doveva già affrontare due malattie autoimmuni». Poco dopo, però, ha scoperto di essere incinta.

Proprio mentre era alle prese con le cure con l’artrite, hanno diagnosticato a lei e al compagno un’infertilità di coppia, proponendo loro un percorso di procreazione assistita: «Ho rifiutato, perché temevo che fosse troppo pesante da sopportare per una persona che doveva già affrontare due malattie autoimmuni». Poco dopo, però, ha scoperto di essere incinta.

«I mesi di gravidanza sono stati i più belli della mia vita – sottolinea – non solo perché aspettavo mio figlio, ma perché è stato davvero un periodo di tregua per le malattie autoimmuni. Tutti i sintomi per un po’ sono scomparsi: artrite sparita del tutto, Crohn silente, ma per quello ho potuto proseguire la terapia biologica, perché era sicura per il bambino. L’unico compromesso che ho dovuto accettare è stato quello di non allattare». Tregua purtroppo finita una settimana dopo la nascita di Tommaso, quando l’artrite è tornata e il post partum si è fatto pesante. «La malattia mi ha dato più consapevolezza e attenzione anche per le piccole cose, cerco di vivere ogni giornata intensamente, assaporando i momenti belli fino in fondo». Non fa pace con niente, e forse è proprio questo il punto più importante dell’equilibrio che è riuscita a creare: convive con la malattia di Crohn e con l’artrite senza fingere che vada tutto bene, ma senza nemmeno lasciare che occupino tutto lo spazio.