Dai formicolii alla sclerosi multipla. «Ma da 6 anni questa è la mia lotta»

«Ti sei mai chiesto perché le corde suonano? - scrive Massimo Gramellini -. Fanno resistenza alla pressione. È da quella resistenza che nasce la musica. Come nella vita: è dalla capacità di resistere alla pressione che nascerà la tua musica migliore».

Così dalla «pressione» esercitata dalla malattia nel cuore di Alessandro Larvati, 24 anni è scaturita la nota del coraggio: da quando ne aveva 18 deve convivere con la sclerosi multipla. Una malattia cronica neurodegenerativa, che colpisce il sistema nervoso centrale, una condizione difficile per un giovane con il cuore pieno di sogni: lui però non ha perso il sorriso e continua a guardare il futuro con speranza. Vive a Calvenzano con i genitori Beniamino e Simona, il fratello maggiore Michele e i suoi nove cani, di cui si prende cura personalmente. Lo aiuta lo sport: «Mi piace andare in palestra e camminare». E non rinuncia a sognare: «Vorrei tanto trovare un lavoro, finora non ci sono riuscito. Ci sono tanti pregiudizi intorno alla sclerosi multipla».

Come è cominciata la malattia

L’esordio dei sintomi, per Alessandro, è stato traumatico: «Stavo sistemando il garage - racconta - e mi sono accorto di una certa fatica nei movimenti. Nel giro di poco, in modo inspiegabile, si è paralizzata tutta la parte sinistra del mio corpo: braccio, gamba e tutto. Nei giorni precedenti avevo avvertito dei formicolii, mi sentivo a tratti gli arti intorpiditi, come accade quando stai fermo per un po’ nella stessa posizione e gambe e braccia “si addormentano”. A volte capita, non mi sembrava niente di strano, perciò non mi sono allarmato. Ma in questo caso l’evoluzione è stata diversa, se tornassi indietro ci farei caso».

Suo padre l’ha accompagnato in ospedale a Treviglio, dove lo hanno sottoposto a una serie di esami. Da quel momento Alessandro ha iniziato a sentire quelle due parole «sclerosi multipla», che mai, prima, avrebbe associato a sé stesso. Ha ottenuto una diagnosi certa, però, solo in seguito, quando si è rivolto all’ospedale di Bergamo: «Mi sono rivolto al Centro Sclerosi Multipla, dove ho iniziato subito le terapie con il cortisone». Alessandro è stato ricoverato in ospedale per essere sottoposto ad alcuni esami e poi a questo primo ciclo di terapie, che è proseguito per due o tre mesi: «Mi sentivo male, sempre stanco, privo di forze. I medici che mi seguivano anno dovuto cambiare farmaco diverse volte prima di trovarne uno che funzionasse bene».

La necessità di procedere per tentativi nell’individuare la cura più adatta ha allungato i suoi tempi di recupero: «Ci ho messo un po’ dopo quella prima crisi così spaventosa a rimettermi in piedi e a recuperare slancio. Il nome sclerosi multipla allude anche a questo: ne esistono diversi tipi, su ogni paziente la malattia si manifesta in modi e forme diverse. La mia purtroppo è particolarmente aggressiva, anche se dopo aver cambiato diversi farmaci i medici hanno trovato il medicinale necessario per stabilizzarla. In questo periodo tornavo spesso in ospedale anche per brevi ricoveri».

La vita cambiata all’improvviso

«Mi ricordo che mancava poco al mio diciannovesimo compleanno. Non sapevo ancora niente della sclerosi multipla, non l’ho presa bene all’inizio. Ho pianto molto, esaurendo tutte le mie lacrime, e tirare fuori il dolore in quel momento è stato positivo».

Poi però si è risollevato e ha reagito, ha cercato di dare una nuova stabilità alla sua routine quotidiana: «Quando ho saputo di avere la sclerosi multipla avevo appena iniziato a mandare in giro il mio curriculum per cercare lavoro. Mi sono accorto purtroppo che la malattia è un grosso ostacolo, anche se adesso tutto sommato sto bene, perché il farmaco la tiene sotto controllo. Se ne parlo, purtroppo, mi scartano in modo automatico, ma non posso evitare di farlo. Ovviamente non me la sento di nascondere la mia condizione, e questo purtroppo determina molti rifiuti».

La sclerosi multipla è complessa e imprevedibile, ma non è contagiosa né mortale. Grazie ai trattamenti e ai progressi della ricerca, le persone che ne soffrono possono mantenere comunque una buona qualità di vita, con un’aspettativa non distante da chi non riceve questa diagnosi. A cadenze regolari Alessandro ripete gli esami necessari per vedere a che punto sia la malattia. «Ho conosciuto in ospedale altri giovani che hanno la mia stessa patologia, ritrovarsi insieme e scambiarsi esperienze è sempre fondamentale».

La passione per i cani

Ha adottato i cani che possiede nei canili di tutta Italia: da Napoli, Bari, dalla Sicilia. Ognuno ha una storia particolare, ha creato per loro una situazione molto accogliente e tranquilla, gli dà da mangiare e li porta a spasso a turni. «Ho sempre avuto cani, fin da piccolo - sorride -. Il primo nel 2004, si chiamava Birillo, ed è stato con me per tutta la vita, dalla nascita alla morte. Gli ero molto affezionato, lo avevo sempre accanto».

La sua famiglia ha condiviso con lui lo shock della diagnosi, e poi l’ha sempre sostenuto nell’affrontarla: «Anche i miei genitori, come me, all’inizio erano disperati. È stato un fulmine a ciel sereno, prima non avevo nulla, poi, di colpo questa malattia, di cui fra l’altro non sapevamo quasi niente. A me è capitato, all’inizio, di pensare che la mia vita fosse finita, che non ci fosse più niente per cui valesse la pena lottare. Poi parlando con loro ho capito che dovevo trovare la forza di andare avanti lo stesso, ho cercato di reagire e pian piano ho incominciato a sentirmi meglio».

La palestra

Si dedica con costanza all’allenamento in palestra: «Da un lato mi aiuta a svagarmi e a non pensare, dall’altro mi dà forza e mi aiuta a reagire nel modo giusto. Mi piace anche fare lunghe camminate, almeno 7-8 chilometri al giorno, è il mio piccolo allenamento personale. Quando mi muovo mi sento meglio, mi aiuta a mantenere la testa sgombra e ad allontanare le preoccupazioni. Anche tutti i sintomi della malattia, compresa la stanchezza, si alleggeriscono».

Continua le terapie, con un farmaco che finora sembra funzionare bene: «Spero tanto che la ricerca scientifica porti dei risultati e permetta di tenere la malattia sotto controllo. Sarebbe bello poter immaginare, un giorno, addirittura di guarire, anche se purtroppo la sm è una malattia che può degenerare. Nel mio caso, dato che si tratta di una forma aggressiva, potrebbe un giorno togliermi l’autonomia e la possibilità di movimento, e questo mi spinge ad assaporare ogni momento, apprezzando anche le piccole cose. Speriamo che non accada, io ce la metterò tutta».

Anche per questo ha iniziato a sostenere le iniziative dell’associazione Aism (Associazione italiana sclerosi multipla, www.aism.it) contribuendo con la sua famiglia alle raccolte fondi, anche se non ne fa ancora parte.

Nelle sue giornate c’è la semplicità della vita in famiglia, i suoi cani, la spesa e le commissioni con sua madre, le lunghe camminate, la palestra. Così Alessandro continua a coltivare i suoi sogni: «Quando ero più giovane mi piaceva andare in moto, ora ho dovuto accantonare questa passione, continuano a piacermi molto le auto e i motori, sarebbe bello trovare un lavoro in quest’ambito». Si è diplomato in un istituto tecnico con indirizzo in meccanica e non teme di «sporcarsi le mani». Ai tempi dei tirocini e subito dopo aver terminato la scuola ha fatto diverse esperienze come operaio, spaziando tra la confezione di chiacchiere e brioche in un’azienda dolciaria a esperienze in officina. «Purtroppo - chiarisce - la sm e le sue conseguenze non mi permettono di svolgere mansioni troppo impegnative dal punto di vista fisico».

La malattia e il futuro

La sm è entrata nella sua vita proprio in un momento di massima espansione, quando era tutto concentrato sul suo futuro e stava anche studiando per ottenere la patente, e per un po’ l’ha spinto a ripiegarsi su sé stesso: «Non sono riuscito a finire, prima per i miei problemi di salute, poi perché non me la sentivo più. In futuro ci penserò. Per adesso vado in giro a piedi o in bicicletta, oppure mi faccio accompagnare dai miei familiari».

La passione per la fotografia

Nel suo profilo su Instagram posta le sue fotografie, un’altra delle sue passioni: «Mi piace fotografare paesaggi, è un modo per esprimere il mio sguardo sul mondo attraverso le diverse inquadrature, uno dei miei passatempi preferiti. Cerco le luci, le ombre, i dettagli, l’arcobaleno, per raccontare diversi aspetti della vita».

Per Alessandro è stato un modo per superare un momento difficile: «Nel periodo delle medie ho subito diversi episodi di bullismo. C’erano alcuni compagni che mi avevano preso di mira, forse perché ero un po’ timido. Poi per fortuna un professore mi ha dato una mano, siamo riusciti insieme a risolvere questa situazione, però quei periodi tristi mi hanno lasciato il segno. Quando ho iniziato le superiori è cambiato tutto, ho trovato degli amici che mi apprezzavano così com’ero, senza badare all’apparenza, perché ognuno è fatto a modo suo».

La difficoltà del parlare della malattia

Dopo la diagnosi di sm non è stato facile parlarne: «A un certo punto ho deciso di farlo, ma la reazione non è stata positiva da parte di tutti. C’è chi mi è stato vicino e chi invece è sparito. La malattia spaventa, soprattutto i giovani che hanno soprattutto voglia di leggerezza e divertimento. Si vede che non erano amicizie vere».

Alessandro continua a guardare la vita con l’entusiasmo e lo sguardo limpido dei suoi vent’anni, anche se la malattia l’ha spinto ad adottare una prospettiva diversa: «Mi ha fatto capire cosa sia davvero importante, mi ha spinto ad apprezzare ancora di più i legami e i momenti che trascorro con la mia famiglia, a sopportare di avere dei limiti, delle fragilità, ma senza dimenticare che anche in questo modo la vita può continuare a essere bella, e non voglio smettere di sognare».