«La mia esperienza a servizio delle famiglie per trovare assistenti»

«Per essere felici - scrive Karen Blixen - ci vuole coraggio». Lo ha sperimentato fin da piccola Mirtha Barbetti, 51 anni, che convive dalla nascita con una malattia genetica rara e degenerativa, la Sma 2. Ogni traguardo è stato una conquista, un impegno a sovvertire i pronostici: «Ogni volta che mia madre parlava con i medici - racconta con un sorriso - le davano una data di scadenza per me: prima le dicevano che non avrei superato i 3 anni, poi i 10, poi i venti. Eppure sono ancora qui, e credo che il mio segreto per stare bene sia questo, vivere una vita piena».

Mirtha ha messo la sua esperienza a servizio delle famiglie che hanno necessità di assistenza, e presiede la cooperativa sociale Mondo Famiglia, che si impegna quotidianamente per creare un abbinamento tra persone con fragilità e assistenti familiari adeguato ai loro bisogni: «Ho imparato che la cosa più importante è partire dall’ascolto, offrire la giusta sensibilità ed empatia, perché, soprattutto in una situazione di emergenza, le persone sono particolarmente vulnerabili». Prendersene cura è un compito delicato, che le famiglie spesso si trovano a sostenere da sole.

La capacità di organizzarsi

I genitori di Mirtha l’hanno sostenuta e incoraggiata fin da bambina a sviluppare la propria indipendenza: «Quando volevo partecipare a qualche incontro, festa o gioco con i miei amici, ricordo che mia madre mi spronava a trovare una soluzione autonomamente: “Vuoi andare? Organizzati”. Questo mi ha spinto a guardarmi intorno e a impegnarmi per valorizzare le mie risorse migliori. I miei genitori non mi hanno messo sotto una campana di vetro. Al contrario, mi hanno spinta a stare in mezzo alla gente, a fare sempre un sacco di domande». Così questo verbo, «organizzare», ha attraversato la sua vita fino a diventare un mestiere.

«Mi sono accorta che ci sono tante carenze nell’assistenza di persone con disabilità e anziani: le famiglie hanno bisogno di aiuto ma non sanno a chi rivolgersi»

La Sma2 (Atrofia Muscolare Spinale prossimale di tipo 2) si manifesta fin dalla prima infanzia e toglie forza ai muscoli: «È una patologia progressiva - spiega Mirtha - e nel tempo mi sta facendo perdere gradualmente la possibilità di muovermi. Mi ritengo comunque fortunata, perché respiro autonomamente e riesco ancora a spostarmi sulla carrozzina elettrica. Sono grata del tempo e delle opportunità che mi si presentano, e cerco di coglierle tutte». La malattia, precisa, è lenta rispetto a quanto gli specialisti prevedevano, ma non si ferma. Mirtha è consapevole che arriverà un giorno in cui sarà bloccata a letto: «Tutti mi dicono di scrivere un libro, ma non lo farò ora, perché posso lavorare, uscire, incontrare tanta gente. Avrò il tempo per farlo, e voglio arrivare a quel giorno con tante cose da raccontare».

Cormons, il suo paese d’origine, è in Friuli, al confine con la Slovenia, e Mirtha ha frequentato la scuola elementare in un istituto dove l’italiano era una delle materie, e tutto il resto si studiava in un’altra lingua. Nella sua classe c’erano quindici bambini in tutto, e la terza, la quarta e la quinta facevano lezione nella stessa aula. «Essere in una realtà così piccola - spiega - è stato sicuramente un vantaggio, era una scuola attenta a includere tutti. I miei compagni non mi hanno mai fatto sentire diversa. Anzi, cambiavano le regole dei giochi in modo che potessi partecipare anch’io. C’era sempre chi mi accompagnava, chi mi aiutava a tirare fuori i libri dalla cartella. Allora sapevo ancora girare le pagine e tenere una penna in mano».

Dal Friuli alla Liguria

La scuola non è stata un periodo facile per lei, con un sistema immunitario più fragile: si ammalava spesso, trascorreva lunghi periodi a casa. Dopo la terza media, ha deciso di interrompere il percorso: «Ho continuato a leggere e informarmi da autodidatta». Ha affiancato i genitori nella loro azienda vitivinicola, imparando a occuparsi delle fatture e di un po’ di contabilità. Accanto alla zia, a cui era molto legata, e che la portava volentieri con sé, ha imparato ad ascoltare e a conoscere tanti ambienti e contesti diversi, anche insoliti per una bambina, come le riunioni politiche.

La cooperativa Mondo Famiglia

Poi la vita l’ha portata a mettersi in movimento. Si è trasferita in Liguria e dopo aver attraversato tante esperienze professionali e umane diverse, nel 2018, con l’aiuto del Consorzio Angelus, ha fondato la cooperativa Mondo Famiglia: «Mi sono accorta che ci sono tante carenze nell’assistenza di persone con disabilità e anziani: le famiglie hanno bisogno di aiuto ma non sanno a chi rivolgersi. Per tutta la vita ho dovuto occuparmi di questo per me stessa; perciò, ho deciso di mettere le mie competenze a servizio di famiglie che ne hanno bisogno».

L’arrivo a Bergamo

Molte richieste le arrivavano da Bergamo, così Mirtha, dopo aver visitato la città, tre anni fa ha deciso di trasferirsi qui: «È molto accessibile rispetto a tante altre, con una grande sensibilità verso chi ha bisogno». Da ChorusLife, dove per ora ha trovato casa, può raggiungere con la sua carrozzina elettrica il centro fino a piazza Pontida, senza incontrare barriere architettoniche: «È una struttura avveniristica, una soluzione perfetta per persone con disabilità motorie come me». E i bergamaschi, di cui tutti le avevano parlato come di gente chiusa? «Non sempre è facile conquistare la loro fiducia. Ma quando ci riesci scopri che sono persone di grande cuore».

La mattina Mirtha lavora da casa, il pomeriggio in ufficio, dove incontra le famiglie: «C’è tanto bisogno di ascolto. Le persone spesso si smarriscono nei ritmi frenetici della vita di oggi e si sentono sopraffatte». Il suo ottimismo non è ingenuo: «Fin da piccola mi hanno insegnato a essere così e mi hanno aiutato a esprimere il meglio di me stessa. Nessuno mi ha mai trattato solo come una persona da assistere». E riconosce di essere stata fortunata: la famiglia, gli amici, c’è sempre qualcuno che si prende cura di lei. Lavorare le permette di prepararsi un futuro in cui avrà bisogno di più supporto, e di vivere come desidera, finché può.

«Mi piace uscire, stare in compagnia, mangiare fuori. E quando mi capita invito anche gli altri a farlo»

È creativa e non si ferma mai: parlando con Carlo Masolini, fisioterapista che la segue per una volta a settimana, le è venuta l’idea di costruire con lui un’associazione dedicata agli anziani soli. «Ci sono tante persone - dice - che restano chiuse in casa e non possono dedicarsi ai loro passatempi preferiti, anche solo andare al cinema o a teatro, perché non guidano più».

L’idea di Mirtha è quindi quella di poter assicurare un trasporto organizzato quando è necessario, anche per una gita, per trascorrere una giornata al lago o al mare. Sta cercando poi uno spazio per una palestra di ginnastica dolce, sempre a misura di anziano; infatti, ha sperimentato di persona che «non basta assistere, bisogna restituire a ciascuno la possibilità di scegliere». Come fa lei, ogni giorno: «Mi piace uscire, stare in compagnia, mangiare fuori. E quando mi capita invito anche gli altri a farlo, anche se come me devono convivere con una malattia o con la fragilità: è importante vivere il tempo che abbiamo con pienezza, da protagonisti, fino in fondo».